Frank over Fampyra

Frank’s bevindingen over Fampyra

Op een bepaald moment was ik het een beetje zat, het jaarlijkse bezoekje aan de neuroloog. Dat beperkte zich tot een begroeting én zijn vraag of ik klachten had. Tja, die waren er nooit; nou ja, die waren er wel, maar niet opvallend erger dan het jaar ervoor. En dan volgde het afscheid alweer.

Door Frank Salomé

De laatste keer op weg naar mijn jaarlijkse afspraak hoopte ik dat de neuroloog mij nou eens iets te bieden had. En zowaar! Hij vroeg of ik interesse had om mee te doen aan een onderzoek naar de heilzame werking van een geneesmiddel; een middel om mijn looppatroon te verbeteren.

Dat zag ik wel zitten. Aandacht voor mijn eenzame strijd tegen de achteruitgang én zeker aan mijn looppatroon valt altijd wel iets te verbeteren. Bovendien had het medicijn de prachtige naam Fampyra. In gedachten zag ik een beeldschone vampirella die ’s nachts zachtjes aan mijn hals kwam sabbelen en mij subcutaan dit wondermiddel toediende.

Looptest

Om in aanmerking te komen moest ik een looptest doen, twee weken slikken en dan weer een looptest doen. Bij de test over zeven! meter mocht ik gewoon mijn stok gebruiken. Twee weken later bracht ik mijn persoonlijk record omlaag met wel twee seconden. Ik kwam in aanmerking!

Het duurde een tijdje voor ik het ingewikkelde doseerschema doorhad. Half uur vóór het eten en anders anderhalf uur ná het eten en bovendien twaalf uur tussen twee pillen. Maar goed met een beetje sjoemelen zo af en toe lukte het wel en niemand die er wat van zei.

Ik voelde me steviger

Fampyra deed wel iets met me. Ik voelde me steviger. Liep stoerder. Maar dat mijn looppatroon nou significant beter werd kon ik eigenlijk niet zeggen. Mijn goede been vond het geweldig maar mijn iets minder goede been kreeg er toch problemen mee. Mijn lies ging protesteren en mijn knie ging vaker op slot. Toch bleef ik slikken. Net als tv kijken; wachten tot het beter wordt. Het zwoele muziekje als reminder paste goed bij mijn vampirella en zo leek het alsof ik goed bezig was.

Advies Zorginstituut

Nog vóór ik met mijn neuroloog kon evalueren kwam het volgende bericht: ‘Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampidrine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg’. Net als de rest van de MS gemeenschap schrok ik me dood en op mijn achterste benen riep ik ‘dit is heel slecht nieuws’. De MSVN vond het onbegrijpelijk en op fora klonken wanhopige kreten van mensen die zonder Fampyra nooit meer zonder rolstoel zouden kunnen. Wat een arrogantie, hoe durven ze! Het geluid van mensen die er duidelijk slechter aan toe zijn dan ik.

Nou begrijp ik dat er tweeduizend mensen Fampyra gebruiken en dat de beslissing op basis van deze steekproef genomen is. Ik ben één van die tweeduizend en mij is niets gevraagd. Maar ik kan niet anders zeggen dat de conclusie dat Fampyra niet of nauwelijks bijdraagt aan een beter looppatroon bij mij toch wel klopt.

Mijn sympathie

Iedereen is anders -gelukkig maar- en reageert anders op medicijnen. Mijn sympathie gaat uit naar de mensen die wel degelijk baat hebben bij Fampyra. Het zijn er voor de beslissingnemers kennelijk niet genoeg. Zo is het leven.

Binnenkort is mijn voorraad op. Ik denk er aan nu al te stoppen en als het minder gaat heb ik dan nog voor een paar weken. Gelukkig zegt Zorginstituut Nederland dat ‘patiënten die nu met het medicijn moeten stoppen daar geen gevaren door zullen ervaren’. Behalve dan een keer onderuit gaan en met je hoofd tegen het lege medicijnkastje vallen…

Frank Salomé, maart 2018