Ik ben vanaf mijn twaalfde gaan sporten. Het begon met teamsporten maar toen ik een jaar of zestien was, pakte ik de sportfiets van mijn vader en daarmee begon mijn liefde voor het fietsen. Nog weer later werd dat mountainbiken en hardlopen. Zeker vier keer per week ging ik trainen. Als ik thuiskwam na een dag studeren ging ik met de fiets naar het strand, daar hardlopen en dan weer terug naar huis op de fiets. Ik trainde ook veel samen met profs want ik wilde ook tot die top gaan behoren.

Mijn doel was Nederland doorkruisen. Een ronde door Nederland in twee weken. Waanzinnig. Helemaal alleen, overgeleverd aan toeval en geluk maar vooral je eigen ik. In 1995 was dat. Toen ontmoette ik Paul, mijn huidige man en wij gingen samen trainen voor een vakantie in het Zwarte Woud in Duitsland. Een nieuwe uitdaging. Helaas, op die vakantie begonnen – achteraf gezien – de eerste tekenen van MS.

Vier jaar geleden, in 2000, ik was toen 23, viel de diagnose MS. Maar de bekende klachten waren toen eigenlijk al een aantal jaren aanwezig. In eerste instantie denk je dat je vermoeid bent, minder weerstand hebt of je denkt aan onschuldige sportblessures…

Op een gegeven moment kwam ik in de Ziektewet wegens een polsontsteking. Aangezien ik toen toch al in de mallemolen van medische onderzoeken terecht was gekomen, werd ik ook nog even gecheckt door de neuroloog. Daar werden uiteindelijk de overige klachten verklaard met de diagnose … MS.

In tegenstelling tot mijn man, was ik opgelucht. Ik was eerder gelukkig dan bedroefd door dit nieuws. Ik was dus níet gek en ik stelde me níet aan. Het beestje had een naam gekregen. Maar ik moest nu wel keuzes maken. Bij de pakken neer zitten paste al totaal niet in mijn straatje. Je gaat dus roeien met de riemen die je nog hebt. Niet stil staan bij wat je níet meer kunt, maar inzien dat je geen dodelijke ziekte hebt en vervolgens genieten van elke seconde die je gegeven is bij de activiteiten die je nog wèl kunt.

Ik heb al heel wat Schubs gehad, waardoor ik het soms echt niet meer zag zitten. Maar juist daardoor ben ik ook zo ontzettend dankbaar voor de goede periodes. Ik heb MS ook nooit als straf kunnen zien; eerder als zegen. Je word je bewuster van je leven en leert waar alles ècht om draait. Het maakt het leven zoveel draaglijker als je je alleen maar zorgen maakt over de echt belangrijke dingen om je heen. Wat natuurlijk niet inhoud dat je al het ‘onbelangrijke’ naast je neer gaat leggen. Maar je kunt alles wel beter relativeren.

Paul en ik besloten te gaan trouwen en een maand erna was ik zwanger. Iedereen wees me erop dat ik een flinke klap zou kunnen krijgen na de bevalling, dus daar hield ik rekening mee. Toen Cyril was geboren heb ik na twee maanden enkele dagen op bed gelegen, maar daar bleef het gelukkig bij.

We wilden persé twee kinderen. Als ik later misschien eens niet in orde zou zijn, zouden zij altijd bij elkaar kunnen aankloppen. Dus probeerden we een tweede zwangerschap toen Cyril een maand of acht was. Ik zie het nog steeds als een geschenk dat ik toen meteen weer zwanger ben geworden.

Ook na de geboorte van Tycho hielden we rekening met een terugslag, maar die bleef uit. Cyril is nu twee jaar en Tycho negen maanden. Het is een druk huishouden met twee van die boefjes, maar ook die keuze was weloverwogen. Ik wilde geen medicijnen tussen de twee zwangerschappen uit angst dat mijn lichaam ‘beschadigen’ zou. De wens voor een derde of misschien zelfs wel vierde kindje blijft op de achtergrond aanwezig. Maar waarom zou ik het lot gaan tarten? We hebben nu twee heerlijke, gezonde mannekes en mijn gezondheid is stabiel. Wat kan een mens dan nog meer wensen?

Ik prijs me gelukkig met mijn leven, want had het niet nog veel erger kunnen zijn? Als mensen me vragen hoe het gaat, terwijl ik in mijn scootmobiel rijd, antwoord ik ‘Super’. Ik kan immers nog naar buiten. ‘Als ik niet plat hoef gaat het toch goed?’ Ziek ben je toch wel.

Veel mensen behandelen je als zielig, geestelijk gehandicapt of als kind. Dàt kan mijn positiviteit soms wel teniet doen. Je kunt het ze niet kwalijk nemen, want ze willen zo graag ‘gewoon’ tegen je doen, maar het lukt ze dan niet. Daar heb ik doorheen moeten leren kijken.

Waar ik wel echt woest om worden kan, zijn de mensen die klagen om luxeprobleempjes. Ja, oké, dat is voor hen belangrijk, dat is waar, maar wie weet dan wat geluk ècht is? Mijn positieve instelling heb ik me niet hoeven aanleren, dat kwam gelijktijdig aan de diagnose.

Soms, zoals nu, breekt ineens een tijd aan van gemis. Mijn droom om vrachtwagenchauffeur te worden en psychologie te studeren is in rook opgegaan. Maar daar kan ik nauwelijks om rouwen, aangezien die droom plaats heeft gemaakt voor twee prachtige zoontjes.

Toch is er één ding waar ik nog steeds moeilijk mee om kan gaan en dat is het feit dat ik nooit meer heb kunnen sporten. Die keer in het Zwarte Woud, dat was de laatste keer.
Daarna heb ik nog wel enkele tochtjes gemaakt, maar nooit meer heb ik me totaal kunnen overleveren aan mijn passie. Daarin ben ik gestorven. Dat heeft een vreselijk litteken achtergelaten. Als ik zorgen had, dan was het fietsen mijn uitlaatklep. Ik ging niet piekeren maar sporten.

En juist díe uitlaadklep kan ik niet meer gebruiken. Misschien heb ik het de afgelopen jaren te resoluut afgesloten. Als je een geliefde verliest, moet je afscheid kunnen nemen. Zo was mijn sport mijn liefde. Dat stukje is in mij gestorven, maar afscheid nemen heb ik nooit gedaan. Andere sporten interesseren mij niet. En zo wel, dan zou ik het niet meer kunnen.

Ik vraag me bijna dagelijks af wat een goed alternatief zou zijn, zodat ik weer een uitlaatklepje heb. Maar nooit zal ik weer die passie voelen zoals toen.

Mirjam, januari 2005