Mijn Lemtrada kuur (1)

Femke schrijft over haar ervaringen met Lemtrada (alemtizumab) , een MS-remmend medicijn. Een jaar geleden heeft zij haar eerste kuur gehad; binnenkort volgt de tweede. De medicatie is zwaar en er zijn er veel factoren om rekening mee te houden. In dat proces neemt zij jullie mee.

“Wat gebeurt er als de eerste Lemtrada-kuur mijn aderen binnenstroomt?”

Bijna een jaar geleden zat ik vol spanning te wachten. Wat zou er gaan gebeuren als de eerste Lemtrada-kuur mijn aderen zou binnenstromen? Want het is niet niks, een medicijn gebruiken dat in zwaardere versie voor leukemie wordt gebruikt.

Vooronderzoeken

De voorbereidingen voor de kuur liegen er ook niet om: een MRI, longfoto, check op inentingen en TBC, bloedonderzoek of er geen andere dingen aan de hand zijn, een uitstrijkje en je voorbereidingen binnen het gezin.

Dan vijf dagen in het ziekenhuis. Je weerstand wordt afgebroken. Voordat het infuus in gaat lopen krijg je antihistamine, prednisolon en paracetamol. Koorts en bloeddruk worden elk uur gemeten. Tijdens het infuus mag je niet van de afdeling af omdat het een “gevaarlijke” stofEen in de biochemie vóórkomende natuurlijke en scherp te onderkennen en te beschrijven chemische stof, bijvoorbeeld het aminozuur alanine (C3NO2H8), glucose (C6O6H12) als bestanddeel van glycogeen enz. enz. Meer... is. De bijwerkingen kunnen heftig zijn, maar ook meevallen.

Al met al een heel gedoe die eerste kuur. Thuis komt het onderwerp regelmatig aan bod. Onze dochter moet ingelicht worden. Dat kusjes even niet zo handig zijn en er heel veel handen gewassen moeten worden. Er geen verkouden of zieke mensen bij ons in de buurt mogen zijn. Dat bijvoorbeeld de supermarkt of school een bron van bacteriën is – zeker midden in het griepseizoen – en waar ik voorlopig dus niet mag zijn.

“Het was namelijk best een zwaar jaar.”

We kregen een schoonmaakster, omdat ik me waarschijnlijk heel erg zwak zou voelen na de behandeling. En gewoonlijk lukt het huishouden mij ook al niet echt. Oppas voor mijn dochter is geregeld. Mijn lief regelt op zijn werk zorgverlof. We hebben het er druk mee, al die spanning over wat er kan gaan gebeuren.

Inmiddels is dit een jaar geleden. Voor de tweede kuur ben ik minder van slag. Alle vooronderzoeken zijn al achter de rug. De WMO-aanvraag voor hulp in de huishouding is al weer ingediend. Oppas en zorgverlof zijn opnieuw geregeld en mijn dochter weet nog van vorig jaar wat er gaat gebeuren. En gelukkig is de opname dit jaar maar drie dagen in plaats van vijf.

Het echte rottige begint pas na de ziekenhuisopname. Wanneer je geen weerstand meer hebt en al chemische troep in je lijf woekert. Enerzijds om je “slechte” cellen af te breken, anderzijds om de “goede” mee te nemen in dat proces.

Zwaar

Ondanks alle voorbereidingen beginnen de zenuwen toch weer te komen. Het was namelijk best een zwaar jaar. Het duurde een aantal maanden voor ik weer een beetje op de been was. En met twee schubs toch nog. Maar de afweging is simpel, als ik er goed over nadenk.

Een echte keuze heb ik niet: er is geen medicijn, behalve HSCT (stamceltransplantatie) dat effectiever lijkt te zijn (blijkt uit onderzoek en publicaties van het VU MS centrum). Helaas wordt stamceltransplantatie niet uitgevoerd en vergoed in Nederland. Aangezien de rest niet werkte, is dit de meest agressieve aanpak die ik maar kan kiezen.

Hopelijk zet dit medicijn de MS voor een poosje stil en vallen de bijwerkingen op lange termijn mee. Want ik heb namelijk een doel: blijven zoals ik ben, fysiek en emotioneel. Ik wil er op uit kunnen met mijn lief en dochter, vrienden en familie. Met weliswaar alle schade die er al is, maar in elk geval geen nieuwe schade.

Daarom heb ik deze stap genomen. De hoop en de kans dat dit medicijn wel iets doet om de MS een halt toe te roepen. En dat is de reden waarom ik over een week of 4 toch weer een nieuwe kuur zal ondergaan en de Lemtrada zijn verwoestende werking laat doen.

Femke

Meer lezen over Lemtrada en andere MS remmers?

Femke schrijft ook op platform.ms/