Fardau Boxum: “Ik ben zoveel meer dan die MS”

1000 gezichten van MS

Fardau Boxum: “Ik ben zoveel meer dan die MS”

Laatst vroeg ik me af wat ik het liefste lees als het over MS gaat. Iets persoonlijks, over een ander met MS. En dan wil ik ook van alles weten over die persoon. Hoe lang is er al een diagnose, hoe vaak krijg je een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., medicatie ja of nee, hoe ga je om met je ziekte. Het is voor mij een echte ‘guilty pleasure’ geworden de afgelopen jaren. Ik wil meevoelen met degene over wie ik lees, maar ook mijzelf verhouden tot de ander: Heb ik het erger of jij? Of misschien valt mijn verhaal wel in het niet bij dat van jou. Over dat soort dingen praat ik met  Fardau Boxum – 34 jaar, getrouwd en twee dochters. En net als ik MS-patiënt.

Door: Femke Verhoef

Wanneer ik tien minuten eerder dan afgesproken aankom bij haar woning doet een hippe en vlotte vrouw de deur open. “Je bent te vroeg!” zegt ze lachend. “Maar kom natuurlijk binnen”. Zittend aan haar eettafel met een kop koffie begint Fardau- een echt Friese naam- aan haar verhaal.

Eind 2011 kreeg ze de diagnose Relaps Remitting MS. In mei van dat jaar had ze achteraf bekeken haar eerste Schub gehad. “Ik werd wakker met een slapend gevoel in mijn benen. Mijn vader was net overleden dus ik had veel stress. De neuroloog herkende het niet en vond dat ik aan mijn houding moest werken. Terwijl ik heel erg rechtop sta!”. Haar klachten verdwenen weer, en aan MS werd niet gedacht. Maar toen in november van hetzelfde jaar opnieuw een schub volgde, was de diagnose MS snel gesteld.

Geen nadruk

Praten over haar klachten vindt Fardau niet zo nodig; ze legt er liever geen nadruk op. Maar als ik aandring krijg ik toch een opsomming. “Een oogzenuwontsteking, ontzettend moe, moeilijk kunnen schrijven, slecht lopen en een matig evenwicht”. Ze had MS totaal niet zien aankomen en wist ook niet wat het was. “Zelfs nu vind ik het nog een worsteling. Als ik ga winkelen moet ik eerst nadenken over de bankjes onderweg.  Niet dat ik niet meer kan lopen hoor, want dat lukt zeker wel. Maar ik mis het intense en zorgeloze leven voordat ik MS had”.

In september 2014 blijkt dat Fardau borstkanker heeft. En hoewel ook de oude klachten van de MS terugkomen verdwijnt de MS op dat moment naar de achtergrond.  “Je bent aan het vechten en je bevindt je in een overlevingsstand. Wanneer het gevecht tegen kanker gewonnen lijkt te zijn komt dan ineens die MS weer om de hoek kijken. Dat voelt heel gemeen. Ik vind het zo’n lastige ziekte. Je moddert maar wat aan en bent nooit stabiel.”

Naar de prullenbak

Mijn eerste versie van ons interview wordt door Fardau naar de prullenbak verwezen: “Teveel MS en te weinig van mijn vrolijke kant”. Dus zit er nog maar een ding op: opnieuw koffie drinken en zorgen dat de MS niet de boventoon voert. Fardau: “Ik ben zoveel meer dan die MS. Gelukkig zijn veel van mijn klachten hersteld of naar de achtergrond verdwenen en is er ruimte om weer te genieten van  familie, vrienden en kennissen.

We hebben bij ons huis een boot liggen. In de zomer vinden we het heerlijk om naar een nabij gelegen strandje te varen, voor anker te gaan en de kinderen lekker te laten spelen en zwemmen.  Ik vind het heerlijk om veel tijd door te brengen met mijn dochters. Beiden hockeyen en dus ben ik vaak langs de kant van het veld te vinden.

Daarnaast kan het bij ons thuis zomaar druk zijn. Laatst ben ik maar koekjes gaan bakken met mijn dochters en hun vriendinnetjes, want het leek hier wel een instuif. Mijn dochter zei achteraf tegen mij dat het net een feestje was. Dat zijn toch heerlijke momenten.”

Restklachten

Als ik Fardau vraag welke restklachten ze heeft, volgt er een flinke lijst. “Nu heb ik last van mijn rechterbeen. Veel krachtverlies met een licht heffingsprobleem van mijn voet. Nog steeds heb ik dove vingertoppen. Ook de vermoeidheid blijft vervelend. Naar het toilet gaan werd lastiger, maar door mijn eetpatroon te veranderen is dat opgelost.  Mijn blaas is wel een zwakke plek. Ook ben ik duizelig als ik veel gedaan heb. Voor de MS prik ik Avonex, eenmaal per week. Pas over een poosje wordt duidelijk of het geholpen heeft”.

Momenteel werkt ze een dag per week in de kinderkledingwinkel van een vriendin. “Omdat ik het heel leuk vind om te doen. Als de kinderen ouder zijn ga ik wellicht meer dagen werken. Voorlopig wil ik wat meer gaan sporten, en dan met name lopen. Dat is toch een soort statement voor mezelf dat ik niet klein te krijgen ben. Nu heb ik daar – denk ik – ook de rust voor. Wel ben ik continu bezig om balans in de dag te krijgen door rustmomenten in mijn dag te bouwen.”

“Ik heb wel eens gehoord dat ik mijn kop in het zand steek. Niks is minder waar: elke dag denk ik wel een keer aan mijn ziekte. Maar ik wil zoveel mogelijk mijn gewone, vrolijke leven leiden, met mijn dochters, Reinier en de mensen die ik liefheb. Ik ben weleens naar een lotgenotengroep geweest, maar ondanks dat veel mensen daar juist steun uit halen vind ik het soms te confronterend. Toch heb ik, net als jij, de behoefte om mijzelf te verhouden tot anderen met MS. Dus ook ik lees af en toe wat over mijn ziekte.”

Of we in MSzien vaker ruimte maken voor onze “guilty pleasures” is onder andere afhankelijk van de reacties die we krijgen via de reactie-optie hieronder, of via facebook en twitter. Daarom nodigen we iedereen uit om te reageren of om – nog leuker – je eigen verhaal te delen.

Eerder verschenen in MSzien – Jaargang 15, december 2016