Moe, was ik vorig jaar december, moe, moe, moe. Zoals alleen iemand met MS moe kan zijn en  zoals alleen iemand met MS kan begrijpen. ‘Gewone’ mensen hebben dat niet, van dat moe zijn tot op het bot! Plus nóg dieper, in het kwadraat.

Experience MS ToolkitToch was het niet een erge moe, het was wel een vervelende moe. Maar voor deze vermoeidheid was een reden en die reden was geweldig. Dus eigenlijk was het een vervelende en tegelijk fantastische moe. Ik had deze moe opgelopen omdat ik mij in 2016 op een enorme manier had uitgesloofd omdat ik iets wilde bereiken: and… I did it!

Dat mag ik best zeggen

Jawel, ik heb iets bijzonders gepresteerd en ik vind dat ik dat best mag zeggen.
Ergens eerder in deze eeuw kwam ik via een vage website over MS een mevrouw in de VS op het spoor die een pakket had samengesteld met allerlei artikelen waarmee ze symptomen van MS kon nabootsen.

Daar werd ik enorm hebberig van. Ik zag fantastische mogelijkheden met zo’n pakket. Het viel alleen nog niet mee om deze Amerikaanse vrouw te mailen. Amerikanen gooien van alles over zichzelf op straat – soms bijna schaamteloos- maar als je iemands e-mailadres wilt weten, gaan de deuren met een klap potdicht.

Maar goed, na enige tijd  kwam ik dan toch met die mevrouw in contact en heb ik haar uitgelegd dat ik dat pakket naar ‘Europa’ wilde halen. Zij werd helemaal enthousiast (“Oooohhh Europe. Awesome!!”) en per kerende mail kreeg ik van haar een complete beschrijving van wat en hoe en waar ze alles had gekocht. Bij de Walmart! Great, alleen… die hebben we niet in Nederland. Maar dat was geen bezwaar. Na wat aanpassingen en veranderingen had ik een prachtige lijst van allerlei spulletjes. Artikelen die je feitelijk bijna allemaal in je huishouden kunt aantreffen en die allemaal stuk voor stuk vreselijk goed zijn in het nabootsen van diverse symptomen van MS. En ze zijn onder andere verkrijgbaar bij heel gewone winkels, zoals onze Hema.

MS Centrum Noord-Nederland

Nadat ik een klein startkapitaal van het Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland had gekregen (enorm veel dank voor jullie spontane en enthousiaste donatie!) kon ik dan de Experience MS Toolkit gaan samenstellen. In eerste instantie was de werktitel voor de Toolkit “Paulien’s  little box of horror”. Opmerkelijk en indrukwekkend, maar misschien niet de best gekozen naam om ergens serieus mee aan te komen. De prachtige naam Experience MS Toolkit heb ik later samen met een marketing-vriendin bedacht. Nu had ik een pak met spulletjes én een naam.

Nu heeft de Experience MS Toolkit geen enkel bestaansrecht als er niks mee wordt gedaan. En het enige juiste platform om een dergelijk pakket onder de aandacht van iedereen te brengen leek mij de MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS! Zo konden de voorlichters van de MS Vereniging met zo’n toolkit op stap gaan om meer begrip voor MS te creëren.

Wereld MS Dag

Dus ben ik gaan lobbyen en kletsen en netwerken… Halverwege 2016 kwam de MS Vereniging bij mij met de vraag of de Experience MS Toolkit ingezet mocht worden als hoofditem om het thema “grilligheid van MS” tijdens de Wereld MS Dag 2017 te illustreren. Ik was gelijk enthousiast!

Van begin af aan was het mijn wens om nog veel meer toolkits samen te stellen. Binnen een jaar heb ik eigenhandig 7 toolkits bij elkaar gesprokkeld. Tot de MS Vereniging  met een sponsor op de proppen kwam: een farmaceut die voor alle  regio’s van de MS Vereniging een toolkit wilde doneren…  Dat zijn dus 21 toolkits!

Toen kwamen er boodschappenlijsten, overleggen, bijeenkomsten, reistijden, trainingen,  instructies, aanvragen voor informatie, enzovoorts. Daarom was ik zo eindeloos moe, afgelopen december. Maar het was niet een slechte moe: het was een blije moe, een tevreden moe, een moe die nu eens verdiend was, een moe met een reden!

Voorlichter

Ik werk nu al een tijdje met de Experience MS Toolkit, als voorlichter voor de MS Vereniging en telkens ben ik aangenaam verrast door alle reacties die ik krijg. Van mensen met MS (“Ooooh er wordt iets duidelijk zichtbaars gedaan om het begrip voor ons te vergroten”) tot emoties en soms tranen van familieleden en partners van mensen met MS (“Nu pas begrijp ik hoe mijn partner zich soms voelt!”) en zelfs mensen die beroepshalve werken met MS en wiens ogen verder open gaan.

Dat is enorm motiverend en dankbaar. Mijn moe was alle inzet meer dan waard (en zelfs die stevige schub in mei heb ik dan ook maar zonder mopperen ondergaan).

– Meer over de Toolkit op Facebook: Experience MS Toolkit

– Hou Wereld MS Dag op 31 mei 2017 in de gaten via www.msvereniging.nl

– Meer informatie over het Voorlichtersteam van de MS Vereniging

 

Paulien Bats, voorlichter MS Vereniging; initiator Experience MS Toolkit

Eerste publicatie op MSweb: februari 2017

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Die toolkit is zelfs nog iets voor mensen met MS zelf want zelfs wij begrijpen soms niet wat er met ons lichaam gebeurd of nog kan gebeuren ….

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *