‘En plots val ik op m’n gezicht’

Renée vijfentwintig jaar zonder klachten

Renée Verwers (1958) krijgt op een avond in de dancing last van slapende voeten. Het is 1979, Renée is 21 jaar. Het zijn symptomen van MS, maar Renée weet dat niet. Vijfentwintig jaar lang heeft ze bijna nergens last van. Pas in het voorjaar van 2004 begint de MS voor het eerst echt op te spelen.  Dit keer blijken de klachten niet vanzelf over te gaan.  

Door: Nora Holtrust

Renée groeit op in een traditioneel gezin. Haar vader, longarts, maakt lange dagen in het ziekenhuis. Moeder wacht thuis met thee en koekjes als Renée en haar jongere zusje uit school komen. Een aantal jaren later komen er nog eens twee zusjes bij. Een gezellig druk gezin waar Renée met warmte aan terugdenkt. En niet te vergeten die heerlijke kampeervakanties, zomers op Corsica, als vader eindelijk eens een maandlang tijd voor zijn gezin heeft.

De familie Verwers woont eerst in Utrecht maar verhuist na een jaar of zes naar Zwolle. Daar gaat Renée naar de lagere school en vervolgens naar het Gymnasium. Ze is een echt Bèta-meisje en kiest na het eindexamen Gymnasium β voor biochemie op de Analistenschool in Groningen, een opleiding vergelijkbaar met de huidige HTS.

Slapende voeten

Als Renée derdejaars student is, krijgt zij op een avond in de dancing last van slapende voeten. “Ik schonk daar eerst niet echt veel aandacht aan, maar in de twee dagen daarna trok het slapende gevoel omhoog, totdat alles vreemd aanvoelde”, vertelt Renée. Alleen haar hoofd voelt nog normaal.

Er volgt een ziekenhuisopname, op verzoek van Renée in Zwolle, omdat haar vader daar werkt. “Daar zijn toen diverse onderzoeken gedaan zoals een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer.... Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en veel geslapen. Maar na een aantal dagen trok het slapende gevoel langzaam weg en na enkele weken was alles weer normaal. De neuroloog vertelde me dat ze niet goed wisten wat er was geweest. En omdat mijn klachten ook waren verdwenen heb ik me er eigenlijk niet meer mee bezig gehouden”.

Achteraf weet Renée dat de neuroloog wel degelijk een vermoeden van MS had, maar dat heeft hij, in overleg met haar vader, toen niet aan haar verteld. Achteraf gezien is Renée er blij mee dat haar vader dat toen zo heeft beslist. “Ik zou dat als een groot probleem met me hebben meegedragen en me er vreselijk veel zorgen over gemaakt hebben. Maar omdat ik van niets wist kon ik al die jaren onbezorgd m’n gang gaan.”

Grote Stad

Na haar afstuderen vertrekt Renée in 1981, samen met haar jeugdliefde Remko, van Groningen naar Rotterdam. Beiden voelen zich het beste thuis in een grote stad. Renée solliciteert als onderzoeks- en ontwikkelingsanaliste bij het Zuiderziekenhuis en werkt daar nu nog steeds. Dat wil zeggen, het ziekenhuis is een aantal jaren geleden gefuseerd met het Clara Ziekenhuis en die twee samen heten nu Medisch Centrum Rijnmond Zuid (MCRZ).

Na acht jaar samenwonen vinden Renée en Remko het tijd voor een gezin. Ze trouwen in 1987 en krijgen al spoedig daarna twee zoons. Als de jongste zoon ruim een jaar is, voelt Renée her en der op haar lichaam ‘slapende plekjes’. “Ik vond het wel raar en ben er maar eens mee naar de huisarts gegaan”, vertelt ze. Die huisarts regelt een afspraak bij dr. Koudstaal, de toenmalige MS-deskundige in het Dijkzigt Ziekenhuis.

MS = rolstoel

Renée is er dan inmiddels achter, dat bij haar verblijf in het ziekenhuis tijdens haar studententijd, het woord MS is gevallen. “Maar MS, dat associeerde ik met een rolstoel. Ik weet nog dat één van mijn klasgenoten op de lagere school een oudere zus had met MS. Die zat in mijn herinnering in een rolstoel. Dus dat ik MS zou hebben, dat kwam me wel heel onwaarschijnlijk voor”.

Dr. Koudstaal hoort het verhaal van Renée aan “en legde op een goede, weinig verontrustende, manier uit dat hij vrijwel zeker was dat het hier om MS ging”. De daarna gemaakte MRI bevestigt deze diagnose. “Volgens dr. Koudstaal kon er best opnieuw een lange periode niets gebeuren”, herinnert Renée zich, “omdat ik nu ook al tien jaar zonder klachten was. Maar, zekerheid daarover kon hij ons niet geven”.

Gewoon doorgaan

“We zijn destijds niet echt van de diagnose geschrokken en gewoon doorgegaan met ons leven. Ik kookte, deed boodschappen, was actief op de school van de kinderen, deed nog ander vrijwilligerswerk. En natuurlijk bleef ik werken, want mijn baan als onderzoeks- en ontwikkelingsanaliste is me heel dierbaar. We maakten elke zomer bergtochten, we tennisten en bleven dat ook doen. En vorig jaar zijn we nog met zijn vieren een week naar New York geweest, heerlijk slenteren in zo’n grote stad.

Natuurlijk was ik wel eens moe, maar ja, dat is iedereen wel eens. Terugdenkend, heb ik wel eens een paar keer een vlek voor mijn oog gehad en ik ben een keer aan één oor doof geweest. Maar ja, zoiets was dan na een paar weken weer over”.

Renée herinnert zich achteraf wel dat ze een jaar of zes geleden een flinke infectie heeft gehad “en daarna hield ik wat last van mijn been. Het tennissen ging slechter en ik ben toen met skiën gestopt. Nou ja, daar was ik toch al niet goed in. En eigenlijk ook met het idee van: als je ouder wordt, gaan sommige dingen wat minder, dus ook bij mij. Maar echte beperkingen bracht de MS dus niet met zich mee”, meent Renée.

Na vijfentwintig jaar

De eerste kennismaking van Renée met MS, de slapende voeten in de dancing, dat is nu 25 jaar geleden. Vijfentwintig jaar nauwelijks merkbare MS. Dit jaar komt daar verandering in. “In april van dit jaar kreeg ik een vlek voor mijn oog. Lastig met tennissen en daarbij kreeg ik veel last van duizeligheid. Zo duizelig dat ik er soms misselijk van was”. Op advies van een neuroloog, een nieuwe, want dr. Koudstaal is inmiddels werkzaam als hoogleraar, krijgt ze een prednisonkuur in het ziekenhuis.

Renée gaat al gauw weer aan het werk maar de klachten blijven aanhouden. De neuroloog adviseert haar het een poosje kalm aan te doen en dat blijkt een goed advies. Langzaam krabbelt ze er weer bovenop, lijkt het. Nou ja, tennissen, dat gaat niet meer en na een half uurtje lopen gaat ze met haar voet slepen. Maar Renée is een doorzetter en bovendien houdt ze van haar werk. En de dagen dat ze niet werkt, gaat ze wandelen, om het lopen te verbeteren.

Dan, half augustus, vertelt Renée, “val ik plots na een half uur lopen plat op m’n gezicht. Tanden kapot, lip kapot en een grote deuk in m’n zelfvertrouwen. En toen ik eind augustus vlak bij ons in de buurt een bloemetje wilde halen, merkte ik dat ik misschien nog wel slechter liep. Ook anderen zagen dat aan mij en als ze er iets van zeiden, liep ik meteen nóg slechter”. Terug bij de neuroloog “viel het volgens de neuroloog met mijn benen wel mee maar ik durfde in mijn eentje bijna de deur niet meer uit”. Wel krijgt ze een verwijzing naar een uroloog, om de vele blaasontstekingen onder controle te krijgen, en naar een revalidatie-arts.

Revalidatie

“De revalidatie-arts heeft me een mooie elleboogkruk opgeleverd, om weer zekerheid bij het lopen te krijgen”. En via de revalidatie heb ik onlangs ook met een maatschappelijk werkster gepraat, om alles op een rijtje te zetten. Dat vind ik heel prettig want ik heb de neiging om mezelf in een negatieve spiraal te krijgen”. Door het praten met de maatschappelijk werkster, ziet Renée het leven toch weer wat positiever tegemoet.

MS speelde in het gezin van Renée geen rol van betekenis. De jongens, inmiddels 15 en 16 jaar, wisten het wel, maar het deed ze niet zoveel, denkt Renée. En nu zij duidelijk meer last heeft, zijn de mannen van het gezin er nog steeds tamelijk laconiek onder. Maar Renée zelf, inmiddels 46, zit niet meer zo lekker in haar vel. “Voor mijn gevoel zit ik nog steeds in een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer.... En die twijfel. Waar gaat dit heen? Wordt het wel weer beter of gaat het steeds slechter? Ik heb hier natuurlijk geen ervaring mee, altijd kleine klachten die voor een groot deel weer vanzelf verdwenen. Dat is dus eigenlijk een behoorlijke domper.

In theorie heb ik er altijd rekening mee gehouden dat er iets zou kunnen gebeuren. Maar dan wel zo van, als dat gebeurt is het vroeg genoeg om me druk te gaan maken. Zo heb ik tot nu toe geleefd. Nou druk maken doe ik me nu dus echt wel! Ik heb een behoorlijke dreun gehad en de onzekerheid over hoe het verder zal gaan vind ik heel moeilijk”.

MSzien, jaargang 2004, nummer 5