Ellen Westhoek, een ontroerende clown

Ik wil beslist niet zielig overkomen, beklemtoont Ellen (1961). En zielig is wel het laatste waar je aan denkt, als je Ellen ontmoet. Een jonge, sprankelende spraakwaterval, dat beeld roept Ellen op. Maar in het gesprek merk je ook de enorme wilskracht die Ellen moet hebben om haar keiharde strijd tegen haar progressieve vorm van MS vol te houden. Met veel steun van familie en andere mensen om haar heen. 

Door: Nora Holtrust

Middenin de drukke Randstand, ligt het oude dorp Zoetermeer. Daar is Ellen Westhoek geboren en getogen en daar woont ze nog steeds. Grootvader van moederszijde had er zijn garage annex taxibedrijf en moeder reed, bij voorkeur ’s nachts, de taxi. Vader werkte sinds zijn veertiende in de van oudsher bekende margarinefabriek van Brinkers.

Zelf leerde Ellen het vak van bloembinden. De winkel waar ze werkte, ligt een paar honderd meter verderop. Ellen, in maart dit jaar verhuisd naar een volledig aangepaste woning, ook in het oude dorp, noemt zichzelf een doe-mens en “nu ik niks meer kan, doe ik het maar met praten. Mijn familie zegt: je moet eens ophouden met de clown te spelen. Maar ja, dat kan ik gewoon niet, want dan zie ik het verdriet in andermans ogen. Dus denk ik, als ik nou maar vrolijk doe, dan blijft de rest ook vrolijk”.

Ellen en haar drie jaar oudere zus, hebben een leuke jeugd. Nooit ziek eigenlijk. “Met mijn zus kan ik het nog altijd heel goed vinden. Daar komt niemand tussen. Moeder werkte, dat was wel bijzonder in die tijd. Maar wij merkten er weinig van. Ze werkte vaak ’s nachts of we gingen naar Oma, die tegenover ons woonde”.

Als ze 22 is trouwt Ellen met Wim, regelrecht vanuit het ouderlijk huis. Een jaar later wordt Daniël geboren en drie jaar later Lieselotte. “Ik bleef één dag in de week werken. Wim was druk met werk en studeren en ik vond het fijn om thuis de boel goed draaiende te houden”.

Krukken

“Ziek was ik eigenlijk nooit maar ik had wel eens rare dingen. Bijvoorbeeld dubbelzien. Ik herinner me dat ik eens een tijdje met krukken heb gelopen omdat mijn benen niet werkten. Maar ja, dat ging altijd weer snel over. Ik was wel vaak moe. Verder liep alles gunstig bij ons. De kinderen gingen goed. Maar, als ik er dieper over nadenk, dan had ik vroeger misschien toch al wel MS”.

Alles ging dus goed in huize Westhoek, tot anderhalf jaar geleden, toen Ellen met slapende handen en een slapende buik wakker werd. De huisarts dacht nog even aan een tekort aan vitamine B-12 maar na een week stuurde hij haar door naar de neuroloog. “Met de neuroloog, dokter Strikwerda, ben ik echt heel blij”, vertelt Ellen. “Hij verdiept zich echt in MS. Na een paar testen was het binnen vier weken rond. Ik zie hem daar nog zitten. Hij wou het helemaal niet zeggen. Hij zei: ik moet je wat zeggen maar ik vind het gewoon niet leuk”.

Kort daarop valt één kant van haar lichaam uit. “Dat was einde oefening. Ik kon niet eens meer lopen. Later is dat nog wel een beetje teruggekomen. Tot een half jaar na de diagnose heb ik nog kunnen lopen, binnenshuis dan. Mijn zus en Wim hadden toen al door dat het niet meer goed zou komen. Zelf dacht ik nog een hele tijd: wat pilletjes en wat poedertjes en dan gaan we weer. Maar nee dus. Van de laatste anderhalf jaar heb ik driekwart jaar in het ziekenhuis gelegen. Strikwerda heeft echt van alles geprobeerd maar niets helpt”.

Naar de maan

Wim valt Ellen bij: “Dat valt me eigenlijk wel ontzettend tegen. Ze zijn tegenwoordig zo knap. Ze kunnen naar de maan, en noem maar op. Maar van zoiets als MS, daarvan weten ze nog niet eens waar het vandaan komt”.
Nadat de dokter op 22 januari 2002 de diagnose heeft verteld, drukt de MS een steeds grotere stempel op het leven van Ellen én op dat van het hele gezin. Toen ze deze zomer nog een keertje met z’n vieren naar Frankrijk gingen, was dat voor zoon Daniël een enorme confrontatie, de afhankelijkheid van zijn moeder. Daar had hij het heel moeilijk mee.

Maar Ellen zou Ellen niet zijn geweest als ze hem niet zou hebben verteld dat hij “zijn eigen leven moet leven, want dat zijn leven gewoon door moet gaan. Mijn dochter speelt meer de clown. Die lijkt meer op mij. Maar ja, dat is natuurlijk ook een vorm van overleven. Ik wil positief blijven, alleen wordt het me zo moeilijk gemaakt. Dat vind ik zo zwaar”.

Samen met Wim komt Ellen net terug van een reisje naar een vakantiebestemming met aangepaste huisjes in de Algarve*. Een echte aanrader volgens Ellen, als je tenminste tegen vliegen kunt. “En ook echt nodig. Anderhalf jaar geleden zijn we in een stroomversnelling geraakt. Ik speel de clown en hij ook. Thuis probeer je elkaar te ontzien. Nu kwamen we elkaar tegen en hebben we echt goed kunnen praten. Ik had het idee dat hij alleen maar bij me blijft omdat ik ziek ben. Wat heb je aan zo’n vrouw die niet eens meer alleen naar de WC kan en ga zo maar door”.

Helaas viel het vliegen nogal tegen. “Ik had tijdens de hele vlucht een enorme druk op mijn hoofd. Op de heenreis dacht ik nog dat ik me te druk maakte. Maar de terugreis was even erg. Ik denk niet dat ik dat er nog een keer voor over heb. Maar verder was het daar heerlijk. De mensen staan daar echt 24 uur per dag voor je klaar. Natuurlijk, kon ik daar ook niet veel maar de mensen zijn er zo aardig. Wim wilde mij verzorgen. Hadden we even geen vreemden om ons heen. Maar dan toch na een paar dagen bellen of je het echt geen hulp nodig hebt”.

Boterham

Terug uit de Algarve, gaat Ellen direct weer door naar het ziekenhuis. “Ik ging er vol goede moed naar toe. Van anderen hoor je dat ze na een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... weer opknappen. In het begin trok ik me echt aan zulke verhalen op. Begrijp me goed, ik gun iedereen dat-ie opknapt, maar nu baal ik wel eens van die verhalen.
De neuroloog heeft me dingen verteld die je eigenlijk niet wilt horen. Ik verlang niet eens meer dat ik nog zou kunnen lopen, maar ik zou zo graag een boterham willen smeren, zonder dat-ie bij Wim op schoot belandt. We lachen daar wel om, maar het is gewoon niet prettig.

De neuroloog heeft gezegd: Wat bij jou uitvalt, dat komt niet meer terug. Ik kan daar niets meer aan doen. Ik wil ook dat hij eerlijk is, maar ik vind het wel heel moeilijk. Ik ben er ook bang voor. In anderhalf jaar tijd van alles naar niets meer kunnen. De neuroloog heeft nog één patiënt zoals ik, maar die heeft hier tien jaar over gedaan”.
Weer thuis, probeert Ellen de woorden van de neuroloog een plaatsje te geven. “Ik ben anderhalf jaar bezig geweest met overleven, nu moet ik weer gaan leven. En ik weet zeker: dat gaat me lukken ook. Ik strijd voor mijn man en mijn kinderen. Ik ben heus niet depressief, maar als het niet voor hun was, weet ik niet of ik nog zou strijden.

Mijn neuroloog begrijpt dat heel goed. Hij staat overal voor open. Bijvoorbeeld voor lichttherapie, waar Annabella (forumvriendin van MSweb, red.) zoveel baat bij heeft. Ik wil ook minder morfine en daarom zijn we met wiet bezig. Maar wel samen met de neuroloog, want eigenlijk vind ik zoiets eng. Ik heb sowieso een fantastische medische staf om me heen.

Toekomst

Ellen vervolgt: “Af en toe praat ik nu ook met een psycholoog en met haar werk ik aan een euthanasieverklaring. Zoals ik nu ben, wil ik nog wel dertig jaar voort. Dat mijn lichaam het niet doet, dat kan ik nog wel hebben. Hoewel ik de afhankelijkheid, alles moeten vragen, wel héél moeilijk vind. Maar als ik alleen nog maar op bed kan liggen, wil ik niet meer.

Ook mijn geest moet vrolijk blijven. Ik wil absoluut niet depressief worden. Daar heb ik gewoon geen zin in. Ik ben absoluut niet zielig en zo wil ik ook beslist niet overkomen, maar op het moment dat ik denk dat iets lukt, word ik steeds weer teruggefloten. Toch blijf ik er voor gaan. Zoiets als gaan schilderen bijvoorbeeld. Een kwast in mijn handen op een echt doek. Al maak ik maar drie strepen en al is het maar voor een half uur. Het gaat me gewoon lukken”.

Een getuigenis die typerend is voor Ellen Westhoek, een optimist, een vrolijkerd, een ontroerende clown.

MSzien 2003, nr. 5