“Eigen regie geeft eigenwaarde”

Portret Aline Molenaar, directeur van Per Saldo

Per Saldo is een vereniging van en voor budgethouders. Zij informeert en adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een persoonsgebonden budget, kortweg het pgb. In het woud van regels en ontwikkelingen rondom het pgb geeft Per Saldo houvast. Aline Molenaar is directeur sinds de oprichting, 22 jaar geleden.

Door: Nel Achterhes

Wat kan een pgb betekenen voor iemand met MS?

“Kiezen voor een pgb biedt de mogelijkheid dat je zelf je zorg kunt regelen. Je kunt in zekere mate zelf bepalen wie er bij je thuis komt, je dagindeling is, welke activiteiten je onderneemt. Kortom eigen regie! En dat geeft je eigenwaarde, je moet tenslotte met een beperking al veel inleveren.

Het begint er vaak mee dat je hulp in de huishouding nodig hebt. Het verschilt per gemeente hoe men met het pgb omgaat. Er is sterk op bezuinigd. Bij de indicaties is het extra belangrijk dat er maatwerk wordt geleverd, dus dat de hulp passend en voldoende is. Als je bijvoorbeeld persoonlijke verzorging nodig hebt, kan een pgb een uitkomst zijn. Het wordt dan verstrekt door de zorgverzekeraar.

Ook bij een complexe hulpvraag kan een pgb maatwerk voor je leveren die is afgestemd op je zorgbehoefte. Zo kun je via een pgb één hulpverlener verschillende taken laten doen, en krijg je niet allemaal verschillende mensen over de vloer.”

Biedt Per Saldo hulp bij het aanvragen van een pgb?

“Jazeker. Wij bieden verschillende soorten ondersteuning. Op onze site zijn o.a. diverse instrumenten te vinden waarmee het aanvragen en gebruiken van een pgb toegankelijker wordt.

Het is belangrijk om je goed voor te bereiden op een pgb zodat je voldoende vaardigheden in huis hebt. Om een voorbeeld te geven: Stel dat je afspraken hebt gemaakt met je zorgverlener, en die houdt zich daar niet aan. Hoe ga je dat dan bespreken? De confrontatie aangaan vindt niet iedereen makkelijk. Je verandert van de afhankelijke zorgvrager in de zelfstandige opdrachtgever, en dan moet je je mannetje staan.

Daarnaast is het zaak van te voren goed na te denken over wat je met je mensen gaat afspreken. Ga je bijvoorbeeld eens in de drie maanden even om de tafel zitten om de zorg te evalueren? Welk loon ga je betalen? En dan is er nog de administratie. Die is weliswaar niet te ingewikkeld, maar je moet het wel even weten.

Ook op de aanvraag moet je je goed voorbereiden, want je hulpvraag wordt voor een groot deel hierop gebaseerd. Vraag je af: Wat is voor jou belangrijk? De advieslijn van Per Saldo kan je hierbij helpen. Je ‘groeit’ langzamerhand in je beperking. Je neemt dingen op de koop toe, terwijl dat soms niet hoeft. Misschien kan er wel meer dan jij denkt.

Stel: je wilt iets met vrijwilligerswerk doen, en je hebt daar hulp bij nodig. Dan schrijven we dat op in de aanvraag. Hoe wil je het met vakanties? Redt de mantelzorg het of moet er iemand ingehuurd worden om het over te nemen? Dat soort onderwerpen moet je heel goed met elkaar uitpluizen, zodat jouw zorgbehoefte op maat is. Anders ga je je steeds meer schikken naar je beperking. Daar wordt niet iedereen gelukkig van.

Het format ‘Persoonlijk Plan’ is een nuttig hulpmiddel. Hierin worden allerlei vragen gesteld waardoor je getriggerd wordt om anders naar je eigen situatie te kijken. Misschien zou je iets wel willen, maar hoe kun je dat realiseren? Het is heel fijn om dat met een ander samen te doen. Veel gemeenten bieden hulp in de vorm van cliëntondersteuning, maar dat is niet altijd een onafhankelijk persoon. Zoek dus iemand die echt aan jouw kant staat.”

Kun je ook hulp krijgen om eten te koken, boodschappen te doen of om naar buiten te gaan?

“In het geval van hulp bij eten koken zal de gemeente meestal Tafeltje Dekje suggereren. Wel kun je extra hulp krijgen als je een heel speciaal dieet volgt. Wil je hulp bij het boodschappen doen, dan zegt de gemeente dat je het moet laten bezorgen. Als je met hulp naar buiten wilt kan een vrijwilliger uitkomst bieden.

Bij een heel specifieke behoefte moet je goed motiveren wat je er mee wilt bereiken. Bijvoorbeeld als iemand wil gaan wandelen terwijl diegene snel valt of kans heeft op een epileptische aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., dan moet je motiveren waarom dat echt te voet moet.

Zijn de pgb-uren eenmaal toegekend dan is het verstandig om goed te bekijken hoe je ze inzet. Bijvoorbeeld een keertje minder douchen waardoor je eens wat anders kunt doen.”

Is er hulp bij het vinden van mensen?

“We hebben daarvoor een hulpgids www.persaldohulpgids.nl. Ook via Facebook of LinkedIn kun je mensen vinden of via de Nationale Hulpgids of een advertentie in de regionale krant. Per Saldo ondersteunt je bij je zoektocht.

Het is niet altijd makkelijk om een zorgaanbieder te vinden. Vooral niet als je een niet al te hoog uurtarief (het loon van je zorgverlener) hebt toegewezen gekregen. Een gemeente mag zelf het tarief bepalen. De rechter heeft alleen bepaald dat het marktconform moet zijn. Desnoods helpen wij je bij een juridische strijd.

Per Saldo ondersteunt gedurende het hele PGB-traject met online trainingen, voorlichtingsbijeenkomsten, het format ‘persoonlijk plan’ en we denken mee met de aanvraag. En we kunnen rechtshulp bieden.

Als Per Saldo echt voor je aan de slag gaat, moet je wel lid worden. Een basislidmaatschap kost €47,50 per jaar. Veel verzekeraars vergoeden het uit de aanvullende verzekering, er zijn ook gemeentes die het vergoeden”.

Ik woon alleen. Na mijn linkerarm valt ook de rechter uit en het wordt het steeds lastiger. Ik zou wel graag in mijn eigen huis blijven wonen.

“Dat kan hartstikke goed met een pgb. Je kunt dan voor veel dagelijkse levensverrichtingen een pgb inzetten. Er zijn mensen zonder armen en benen die zelfstandig wonen, met een pgb. Je kunt ook een wooninitiatief starten en de pgb’s bij elkaar leggen. Dan kun je samen de zorg regelen.”

Van de redactie Je kunt een pgb aanvragen als je een indicatie hebt voor zorg of ondersteuning. Waar je moet zijn, is afhankelijk van de zorg die je nodig hebt. Bijvoorbeeld bij een zorgkantoor, jouw gemeente of bij je zorgverzekeraar. Er zijn verschillende soorten pgb’s. Als je hulp nodig hebt bij dagelijkse activiteiten of woningaanpassing, kun je een pgb bij je gemeente aanvragen. Kijk verder op www.pgb.nl en https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/pgb/wat-is-een-pgb.

Eerder verschenen in MSzien 2017, nr. 4