Een kompas wijst naar het noorden

Mathias, is het ‘een weeffout in onze sterren’*? Een pittige vraag. Een regisseur zou in de stilte na de vraag een filmische terugblik invoegen; een jongen die, gezeten aan een schooltafel, een moeilijke wiskundige vergelijking oplost, samen met collega’s sportieve successen viert, hand in hand met een jong meisje. En dan die koude dag waarop een arts de diagnose stelt. * Vertaling van de film The fault in our stars van John Green.

Vervolgens gaat de camera weer terug naar het hier en nu van Winterthur, Zwitserland. Geen blikken die kunnen doden, geen prominent slachtoffer – het lot – maar “slechts” een jongeman, die woorden zocht en vond en nu langzaam zit te dementeren. “Nee. Ergens in mijn verleden moest ik deze ziekte en de daarmee gepaard gaande beperkingen een plaats geven. Maar ik heb me in die hele tijd menigmaal afgevraagd: waarom ik?”

De insluiper

Mathias Mettler
Mathias Mettler – fotograaf Ethan Oelman

Mathias Mettler heeft genoeg redenen om de strijd aan te gaan met het lot. Vele, goede redenen. Als hoogbegaafde heeft hij geen moeite met school, in de verte lonkt een studie economie; schertsend zegt hij weleens dat hij later baas wordt. Totdat MS en diens agressieve companen zijn pad kruisen. In december 2006, hij is dan 14, komt hij na een hockeytoernooi thuis.

“Ik zei tegen mijn ouders dat ik in de laatste wedstrijd nauwelijks meer inzetbaar was omdat het rechter been het niet meer deed.” In januari valt voor het eerst het woord MS, in maart komt de diagnose. In 2021, zo snel al, zit Mathias met een incomplete tetraplegie (verlamming beide benen en armen, JM) in een elektrisch aangedreven rolstoel.

“Ik heb 24 uur per dag, 7 dagen per week, hulp van anderen nodig.” Bovendien heeft hij sinds kort een afgenomen longfunctie en ziet niet meer goed – waar bovenop dan ook nog eens de angst voor complicaties door corona komt. “Ja, ik word beperkt door mijn corona-angst, ik voel me soms geïsoleerd en eenzaam.”

Ja, het doet pijn. Maar…

Als je de jaren en de collega’s voorbij ziet gaan, als je plannen steeds weer in de koelkast moet zetten, wat doet dat met je? “Als machteloos toeschouwer zie ik vrienden uitgaan, op reis gaan voor vakantie, zich in het werk ontwikkelen, nieuwe dingen proberen, verliefd worden, trouwen en kinderen krijgen – dat veroorzaakt soms hartzeer en ik word er bedroefd van. Bedroefd zijn is één ding, daar tegen knokken iets héél anders. <<Ik had eigenlijk nooit een voorbeeld, noch beroepsmatig, noch sportief”, zegt Mathias. Maar als hij dan terugkijkt, komt hij toch op de naam Stephen Hawking. Omdat hij een wetenschappelijk genie was, een kandidaat voor de Nobelprijs? “Nee, omdat hij ondanks enorme beperkingen zeer succesvol was op zijn gebied.”

Solidariteit: geen eenrichtingsverkeer

Geven en nemen. Mathias accepteert de extreme psychische en fysieke uitdagingen van zijn MS zo ongeveer vanaf het begin. “In de school- en studietijd stonden MS en de gevolgen niet centraal; ik concentreerde me op het pad dat ik wilde volgen, ook al was ik ziek.” Dat wat kon ook daadwerkelijk doen, de mogelijkheden volledig uitputten tot geluk van hemzelf en anderen. De weg naar school neemt hij met krukken, een rolstoel en een omgebouwde automobiel. Hij haalt niet alleen het examen maar wordt in 2016 ook bachelor in sociologie. Hij durft zelfs over de rand van het soepbord te kijken, vertrekt voor vijf maanden naar het Zweedse Lund en heeft daar de beste tijd van zijn leven.

Lund wordt voor Mathias een nostalgische plaats: vrij, niet meer thuis, zelfstandig ondanks beperkingen; en ook een andere manier van leven, een ander landschap, de zee, de kleurrijke huizen.

Eenmaal weer thuis werkt hij als hij niet studeert. In 2018 behaald hij zijn Master Health Sciences. Meteen daarna begint hij in 2019 in Notwil aan zijn eerste job in een centrum voor mensen met paraplegie. De tegenprestatie voor al zijn inspanningen is solidariteit, in alle mogelijke situaties. Medestudenten zorgen ervoor dat hij kan deelnemen aan uitjes en klassenactiviteiten. Tijd en plaats van tentamens worden speciaal voor hem georganiseerd. Zelf is hij niet bang om hulp, bijvoorbeeld psychologische ondersteuning, te vragen. Hij bouwt een netwerk van ondersteuning om zich heen.

In het centrum hiervan staan hij, zijn ouders en zijn zus. “Ze begeleiden mij met volle inzet en onbaatzuchtig.” Ook de Zwitserse MS-vereniging steunt en adviseert hem, sinds 2010. Zoals bij loopproblemen bij sport op school, bij zijn rij-examen, aanpassing van de auto, woningaanpassing, sollicitaties en nog veel meer: een palet aan uitdagingen waarvoor Mathias zich door MS door de jaren heen gesteld zag.

Het wrede gezicht van MS

Tegenwoordig zegt Mathias: “ik heb mijn wereld zo ingericht dat ik altijd weet bij wie ik met een bepaald probleem terecht kan. Perfect dus? Nee! Er zijn gecompliceerde problemen waarbij ik grenzen ervaar. De wetenschap bijvoorbeeld? Die vindt Mathias te langzaam, te laat. En er bestaat een ongenadige waarheid: soms zijn de wil, positief denken en solidariteit niet genoeg.

MS heeft 1000 gezichten, ook onbarmhartige. Bij Mathias toont MS het wrede gezicht. Mensen, die hem langere tijd niet gezien hebben, zien de veranderingen: in het spreken, de ademhaling, de vermoeidheid. Zijn ouders weten dat het invullen van elk advies tijd nodig heeft; tijd die er niet is want het extreem progressieve beloop van de ziekte verandert permanent de uitgangssituatie en bemoeilijkt de uitvoering van plannen. De ziekte is altijd een of twee stappen verder dan de planning, die immers zeer zorgvuldig moet zijn. Zo erkent Mathias dat pogingen om te werken niet zullen lukken omdat daartoe de kracht ontbreekt. “Het deel gaan nemen aan het arbeidsleven was niet mogelijk, wegens mijn beperkingen en de verslechtering in het beloop”.

Verlangens en emoties

Desondanks geeft hij niet op. Integendeel: bovenaan zijn bucketlist staat dat hij in Lund zou willen promoveren. Lund dus, de plaats der nostalgie. De ambitie is er nog, maar er verschijnen slijtplekken; de ambitie verandert geleidelijk in een wens. Met wie praat Mathias over zijn wensen, zijn angsten? Met zijn ouders natuurlijk. En thema’s waarmee hij zijn ouders liever niet wil belasten? Daar heeft hij vrienden voor, en meer speciaal een goede vriendin. “Met haar kan ik over diepe zingeving praten.” En hoe zit het met taboethema’s? “Als ik voel dat een gedachtewisseling daarover van belang is, dan kan dat met haar.”

Zou een relatie, liefde zo’n thema kunnen zijn? Of beter: wéér kunnen zijn? Want voorheen was sprake van een jeugdliefde, die echter niet standhield. Dat kwam niet door de ziekte.
Wat zou de regisseur nu invoegen? Geen idee. Maar hij moet wel vaart maken want in het hier en nu van Winterthur is te horen: “Ja, liefde is voor mij een optie. Het gebeurt, als het gebeurt.”

Artikel uit Forte 2021, nr. 2 – Magazine van de Zwitserse MS Vereniging
Tekst: Rainer Widmann
Vertaling: Jos Mols

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. I am Mathias Mettler and I wanted to thank you so much for the translation of my article! It is really nice, that borders have been crossed. I am happy to see, that there is interest in my story also so many kilometre away from Switzerland.
    “liebi Grüess us de Schwiiz”

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *