Een gewoon verhaal van een gewone man

Ik ben geen auteur, dit is ook geen roman. Het is een gewoon verhaal van een gewone man, die soms behoorlijk obstinaat kan worden en boos op alles en iedereen om wat er is gebeurd.

Door: Bert Roelofs

Voorjaar 2000 merkte ik dat het lopen me moeilijker afging. Ik begon te slepen met mijn linkerbeen, ‘spoorde’ niet meer en begon te slingeren tijdens het lopen. Mijn toenmalige collega’s gaven vaak genoeg aan dat het niet goed ging met me, dus in juni bezocht ik de huisarts. Hij hield een slag om de arm en vroeg me om na een maand terug te komen.

Toen ik na drie maanden(!) bij hem terug kwam omdat er niets was veranderd, raakte alles in een stroomversnelling. Er volgde direct een verwijzing naar een neuroloog, ik kreeg een regiment tests en een MRI scan. Toen was het duidelijk, een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer... was al niet meer nodig: ik had MS. Ik was op sterven na dood, heb drie dagen als een zombie rondgelopen en toen de schouders eronder gezet: ik zou me niet klein laten krijgen!

Daarna volgde een ziekenhuisopname en kwam ik aan het infuus met een vijfdaagse Solumedrol-kuur, een EEG scan en diverse onderzoeken. Het bleek te helpen en na drie weken ben ik weer aan het werk gegaan. Ik had een administratieve baan en ik wist ook dat ik in de RR-fase zat en dat was het. De jaren die daarop volgden gingen gestaag en dat deed ook ‘mijn’ MS. Gemiddeld moest ik eenmaal per jaar terug voor de SoluMedrol-kuur en dan kon ik er weer tegen.

Ineens achteruit

In de periode 2006-2007 ging het ineens achteruit, de kuren sloegen bijna niet meer aan en ik begon het genoeg te vinden. In 2008 besloot de neuroloog om me te laten spuiten. Hij twijfelde tussen Betaferon en Tysabri en ik begreep eruit dat ik in de overgang zat van RR naar SP MS. Omdat ik geen positieve berichten had gehoord over Tysabri koos ik voor de Betaferon. Om de dag moest ik spuiten en het hield me letterlijk op de been.

Inmiddels waren wel mijn krachten wat verminderd, wat zich uitte in een negatieve rijtest, waardoor in 2010 mijn rijbewijs niet werd verlengd. Ik merkte ook dat lichamelijke reacties verminderden of uitbleven, maar ik was te eigenwijs om elke keer opnieuw acte de presence te geven, dus al met al vond ik het wel best.

Toen ik in 2014 ook ineens lelijke prikplekken overhield met na 30 seconden een brandende pijn, ging ik na 3 jaar weer terug naar de neuroloog. Die stelde vast dat er een alternatief gezocht moest worden omdat ik toch nog steeds in de RR-fase zat. Ik was met stomheid geslagen, ik meende toch echt dat ik in 2008 in de SPMSSecundair Progressieve MS (SPMS) Vorm van MS waarin (bijna) geen aanvallen meer voorkomen, maar lichaamsfuncties wél beschadigd kunnen raken. Meer... was ‘beland’! Na mijn geprikkelde reactie werden er toch maar eens wat onderzoeken gedaan.

Toch SP MS ?

De assistent neuroloogkwam erachter dat ik inderdaad toch in de SP MS was terechtgekomen. Dat hield tevens in dat verder spuiten geen zin meer had en er voor dit stadium niet echte medicatie voor handen was. Ik moest over een jaar maar eens terug komen! En nu? Ik begreep er weinig van. In eerste instantie vond ik het wel lekker. Ik hoefde niet meer te prikken of verder zaken te onthouden, wat zou je verder zeuren? Maar gaandeweg kwamen de vragen.

Ik kreeg kennis aan medestrijders, die volop ‘in gevecht’ waren en van het ene medicijn overgingen naar het andere: Rebif, Copaxone, Tysabri, Gylenia, maar blijkbaar zitten zij nog steeds in die RR fase…….toch? En ik moet me neerleggen bij het feit dat ik in een fase ben beland waar gewoon niets voor is. Goed op mezelf passen, de schijf van 5 volgen, en trouw sporten onder begeleiding van de fysiotherapeut.

Natuurlijk merk ik toch een teruggang, ik val wat vaker, cognitief word ik ook weer meer in de steek gelaten. Mijn partner en familieleden zien blijkbaar dat ik moeilijker ga lopen maar ergens is het nog te overzien (vind ik). Het heeft wel voor veel vragen gezorgd: waarom mocht ik pas in 2008 gaan spuiten, terwijl bijna iedereen, zoals ik al schreef, er in de RR-fase direct mee begint?

Duidelijkheid en zekerheid

Waarop moet ik nu wachten om weer in een reguliere behandeling terecht te komen, áls dat al gebeurt? Heb ik voor spek en bonen MS? Even vooropgesteld: ik wil zeker niet ruilen met die mannen die al die medicatie al gehad hebben, maar ik wil wel wat meer duidelijkheid en zekerheid. Want de begeleiding die zij gehad hebben was bij mij misschien dan wel niet nodig, maar wanneer ik weer eens naast mijn fiets lig omdat ik mijn balans niet wist te behouden weet ik écht wel dat ik wat mankeer. Daar helpt fysiotherapie om mijn balans te behouden niet voldoende bij.

Er is nog even gesuggereerd dat ik PP MS had, maar dan had ik direct al geen schubs moeten krijgen, dus dat verhaal lijkt ook niet op te gaan en of dat nu ook wel zo belangrijk is…? Ik merk nu alleen maar dat ik er alles aan moet doen om niet in een dip te belanden. In 2000 was het nog “ze krijgen me er niet onder”, en nu? Schouders ophalen omdat ik het niet meer weet wat de toekomst gaat brengen én me steeds ongemakkelijker en obstinater voel….

Illustratie: Bert Roelofs
September 2015