Een bijzondere vrouw met MS

Hanneke Douw-Faut

Amsterdam – zaterdag 15 december 2007 – Hanneke Douw-Faut is jarig en ik ga bij haar op bezoek. Een reis naar de Nieuwe Ooster Begraafplaats aan de Kruislaan in Amsterdam, Hanneke’s laatste rustplaats. Bloemetje mee. Haar schaterlach al in gedachten.

Door: Raymond Timmermans, vriend en lotgenoot

Hanneke Douw-Faut is ex-voorzitter van de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland (MSVN), de grootste MSVN-afdeling. Een van de eerste vrijwilligers van MSweb en redacteur van het virtuele webmagazine MSzien. Bedenker van het papieren MSweb Magazine en van WildWheels, de Amsterdamse uitgaansgids voor gehandicapten.

Zij is geboren op 15 december 1959 in Maastricht. Telg uit een gezin met vijf kinderen. Atheneum, partjes studie culturele antropologie en Nederlands en mede-uitbaatster van een film-café-restaurant in het Amsterdamse Vondelpark. Getrouwd met tandarts Hans Douw (1942).
Op 15 juli 1991 bevallen van dochter Rosa en enkele weken later gediagnosticeerd als vrouw met MS. “Toen ik mijn dochter aan de hele wereld wilde showen, zakte ik midden op straat door mijn benen”. Een bijzondere vrouw met MS.

Vraaggestuurd

Medio 2000 haar voor het eerst ontmoet. Ze is een van de deelneemsters aan een workshop in Amsterdam over een manier om te zorgen dat je krijgt wat je wilt. Vraaggestuurde zorg, zo heet het. Een methode van de Griekse filosoof Socrates. Mensen uitdagen en met hen een dialoog aangaan waarbij je merkt dat je niet steeds de steun krijgt die je vraagt maar door je eigen praten en handelen die wel gaat verdienen. Serieus, soms bij het saaie af. Maar effectief.

Ben er als journalist. Hanneke in de pauze: “Jou moet ik hebben”. Ze heeft veel verhalen die ze kwijt wil, die ze naar buiten wil hebben. Dat heeft ze in die korte tijd al van Socrates geleerd. Praten en zorgen dat je je zin krijgt. Of misschien heeft ze Socrates daar niet voor nodig. Heeft ze dat van nature.

Om te beginnen een artikel in het blad MenSen van de MSVN, oktober 2000. “Wie Hanneke Douw spreekt, merkt al gauw dat je te maken hebt met een vrouw die heel goed weet wat ze wil. Die bij tegenslag weliswaar geregeld haar wensen aanpast, maar die uiteindelijk toch steeds vrij goed benadert waarop ze haar zinnen heeft gezet. Iemand die het begrip vraaggestuurde zorg haast als vanzelf invult“.

Rosa

Hanneke vertelt openhartig hoe het met haar leven is gegaan. Haar huwelijk, haar kind, Rosa, en haar ziekte vanaf datzelfde moment. Een van de meest wezenlijke zaken in haar leven is de rol die ze kan spelen voor haar dochter. “Ik wil actief zijn in haar jonge leven, een gewone moeder zijn, die haar kind opvoedt”.

Rosa zit op een Daltonschool, zo’n vijf kilometer van haar huis. “Ik wil dat ze elke ochtend naar school wordt gebracht en elke middag wordt gehaald”. Toen Hanneke niet langer meer in staat was dat zelf te doen, zocht en vond ze iemand van het stadsdeelkantoor die voor speciaal vervoer van Rosa ging zorgen.
“Probleem was dat je zulk vervoer elk schooljaar weer opnieuw moest aanvragen. Na twee jaar zat er een nieuwe werknemer op die plek en die wees het verzoek af. Ik heb toen alles en iedereen ingeschakeld: de huisarts, de school, een psycholoog en ik heb de brief van mijn leven geschreven aan het stadsdeelkantoor en het lukte. Rosa is inmiddels negen en wordt nog steeds elke ochtend naar school gebracht en ’s middags ben ik zelf fit genoeg haar op te halen. In mijn eigen, aangepaste karretje, notabene”. Dat is dan al haar beruchte knalrode 40 kilometer-per-uur-wagentje, merk Canta.

Alle mensen met MS houdt ze als haar les 1 voor: “Het probleem is vaak dat een ander probeert de antwoorden voor jou te bepalen. Daar moet je doorheen. Bedenk dat jij het eigenlijk allemaal zelf voor het zeggen hebt en zorg dat je precies krijgt wat je wilt!”.
In december 2001 maakt de MSVN een apart blad dat aan die vraaggestuurde zorg is gewijd. Dat blad heeft de titel Zelf aan het stuur. Op de voorkant staat Hanneke aan een heel groot stuur. Zo is de leerling leraar geworden.

WildWheels

Hanneke is jarenlang een van de opvallendste deelnemers aan het Vara-tv-programma Het Lagerhuis. Penningmeester van de ouderraad van Rosa’s school. Pianoles en tekenles. Paardrijden. Velen kennen haar ook van de ritten in haar Canta.. Intussen bedenker van en stuwende kracht achter het project WildWheels, een Amsterdamse uitgaansgids van en voor gehandicapte mensen.
Met in de gids enkele Hanneke typerende uitspraken. “Veel zaken willen in zo klein mogelijke ruimte zoveel mogelijk koopwaar uitstallen. Overal drempeltjes. Ga erheen, doe moeilijk en stoot iets om. Laat zien dat wij ook koopkracht hebben. Dat zal ze leren”. En: “Op de terrassen in het Vondelpark is het prima toeven, maar naar het toilet moet je niet hoeven. Erg onvriendelijke gebouwen voor rolstoelers. (…) Ga naar het park en confronteer een ieder met deze onvolkomenheden. Misschien helpt het. Tip: zoek een rustige plek en doe het achter een boom”. Hanneke haalt er de televisie mee.

Voor de eerste editie van WildWheels wint zij de Biogen MS Zorgprijs 2003. Een bedrag van € 5000 dat ze besteedt aan de tweede editie. Daarnaast wint ze de Theo Zwetsloot Award 2005. Een prijs bedoeld “voor mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor de zelfstandigheid van mensen met een handicap”. Een erepenning met een geldbedrag van € 10.000. Dat bedrag geeft zij uit aan een eenmalige uitgave van een papieren MSweb Magazine, verspreid over onder meer tal van praktijken van artsen en MS-verpleegkundigen en uitgereikt op beurzen.
Wanneer ze op stap gaat, neemt Hanneke vaak Rosa mee. Soms spreekt dochter een groot gezelschap toe, zoals op het jubileumfeest van MS Research. Net haar moeder.

Kenia

Hanneke mag graag met vakantie gaan. Zo reist ze met Hans en Rosa door Kenia. “Om zo, ondanks mijn handicaps, nog eens onvergetelijk supergelukkig te zijn“. Hanneke was er al eerder geweest, in 1988. Maar toen was ze nog niet ziek. “De geur was onmiskenbaar dezelfde als die van ’88. Maar één ding is heel anders. Nu denk ik voortdurend: kijk mij nou eens met mijn MS in Kenia. Dat ik dit kan, dat ik toch maar in Kenia kom en daar kan genieten”. 

Bijzondere passages in die verhalen, zoals die keer dat ze met een duikinstructeur de zee ingaat. “Zalig. Ik voel mijn benen niet, heb geen spasmen, geen pijn en denk er serieus over niet meer naar boven te gaan”.
Hanneke is zeer actief voor MSweb. Zo geeft ze uitleg over alternatieve ‘behandelwijzen van MS’: van Jomanda via klankschaalmassage, koud-watertherapie en acupunctuur naar de bijensteek. Maakt ze een serie vraaggesprekken met mensen met MS. Daarnaast interviewt ze wetenschappers als Inge Huitinga, Dick Swaab, Frederik Barkhof, Chris Polman en socioloog en journaliste Caroline van Dullemen. Ze schrijft artikelen over de theorie en de praktijk van de toegankelijkheidsregels. “Zelfs in Amsterdam blijkt er een groot verschil tussen droom en daad”, zo tekent ze op. Een verhaal over het werk van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek (NIH) eindigt ze op een bijzondere manier: “Ik wil een bijdrage leveren aan de oplossing van de chronische aandoening MS. En dat kan. Dat betekent dat het NIH mijn hersenen mag hebben… na mijn dood uiteraard”.

In MSzien maar ook in Rondom MS, het magazine van de stichting MS Research, de fondswerver voor onderzoek naar MS. In Rondom MS is Hanneke diverse malen op foto’s te zien. Met krukken op de Dam in Amsterdam, in een rolstoel midden op de grasmat van het Olympisch Stadion en met haar rollator en dochter Rosa bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest. Daar in gesprek met de dirigent Maite Kroidl, wiens vrouw ook MS heeft.

Kanker

Hanneke heeft de laatste jaren last van diverse kwalen als gevolg van haar MS. Ook klachten over ‘gestoorde darmen’, zoals ze dat noemt. Maar zo’n twee jaar geleden constateren de medici dat die klachten een andere oorzaak hebben. Ze heeft darmkanker met tal van uitzaaiingen.

Hoe zullen ze het haar gezegd hebben? “Mevrouw, probeer nog zo lang mogelijk van het leven te genieten”. Wat een gotspe. Hoe doe je dat als je bij alles moet denken: hoe lang nog? Niettemin: ze gaat door, ook na die verschrikkelijke tijding.

In de gesprekken sindsdien komt vaak terug, dat ze nochtans vurig hoopt Rosa ouder te zien worden. Als het zou kunnen verliefd, getrouwd, kinderen… of althans in elk geval één.

Rouwkaart

Zorg dat je precies krijgt wat je wilt!
Soms schiet de oude Griekse filosoof Socrates tekort.
Na tal van chemokuren verliest Hanneke de strijd, definitief. In de nacht van zondag op maandag 15 oktober 2007 overlijdt zij, 47 jaar jong. Op zaterdag 20 oktober begraven. Een droevige dag met de zon op een uitzonderlijk sterke stand. Een boottocht met haar kist, vanaf haar huis over de Amstel, richting de Nieuwe Ooster Begraafplaats. Her en der in Nederland branden de kaarsjes bij mensen met MS.
Veel van de typeringen op haar prachtige rouwkaart herken ik. Humor, liefde, ironie, vrolijk, assertief, volhardend, zelfspot.

De Amsterdamse MS-groep getuigt op haar website: “Onverzettelijk was ze. Onverwoestbaar leek ze. Inspirerend en stimulerend. Ze nam geen genoegen met drempels. Onvermoeibaar streed zij op alle niveaus voor de belangen van de MS-patiënten. Een tijger als het ging om onkunde en onwetendheid over MS te bestrijden. Onze zaak was haar zaak. Voor de MS-zaak was ze een kanjer. Voor ons was ze een lieve, vurige, warme, hartelijke meid, die we ongelooflijk gaan missen”.

Op een bankje herlees ik mijn laatste brief aan haar: “Gekmakend beeld. Een klein stipje ver weg op een hele grote plas… een watertrappelend stipje. Zwemmen Hanna, zwemmen! Kom op.
Ik zwaai naar je en het lijkt me dat je terug zwaait. Maar misschien bedoel je wat anders”.

MSzien, jaargang 2007, nummer  5 (december)