Eddy roemt ‘helden m/v van de thuiszorg’

Na veertig jaar MS nog steeds zelfstandig

Eddy van Hasselt (1943) heeft al veertig jaar MS. De eerste symptomen vertoonden zich op 21-jarige leeftijd. Betrekkelijk snel, zeker voor die tijd, kreeg hij de diagnose MS. Eddy wilde meteoroloog worden en was daarom in de buurt van het KNMI, in Utrecht, gaan studeren. Maar het KNMI had geen vertrouwen in een jongeman met zo’n onzekere toekomst. Zijn vriendin waagde de sprong wel. Eddy trouwde en ze kregen twee zoons. Eddy woont nog steeds in Utrecht, maar inmiddels zonder vrouw.

Door: Nora Holtrust

“Mijn vader ging in de oorlog in dienst, niet omdat dat moest maar omdat hij wilde. Hij begon als soldaat en toen hij afzwaaide was hij kolonel”. Dat is de uitleg voor Eddy’s geboorte in Engeland. “Na de oorlog hebben we, vader, moeder en drie kinderen,  zo’n beetje overal gewoond en nog weer wat later is mijn vader, samen met een dienstmakker, een meubelfabriekje begonnen”.

Na de middelbare school in Groningen verhuist Eddy naar Utrecht, om wis- en natuurkunde te studeren. “Ik had belangstelling voor meteorologie en dan kom je automatisch in de buurt van het KNMI terecht. Alleen zagen ze dat bij het KNMI niet zo zitten, iemand die invalide dreigde te worden”.
Eddy is nog maar 21 jaar oud als hij last krijgt van dubbelzien. “Ik kwam bij de oogarts terecht en die schreef me een aspirinekuur voor. Driemaal daags drie aspirientjes met de nodige melk en toen ging het over natuurlijk.

Een jaar later kreeg ik een blinde vlek in mijn oog en kwam ik in het Ooglijders Gasthuis terecht. Daar kreeg ik een koortskuur, een soort DKP-injectie denk ik, je weet wel die cocktail tegen Difterie, Kinkhoest en Polio. In ieder geval kreeg ik 40 graden koorts en daar ging het ook van over, merkt Eddy ironisch op.

Zeker MS

Een jaar later krijgt Eddy last van evenwichtstoornissen en weer volgt een ziekenhuisopname. Kennelijk denken de artsen nu al aan MS, want hij komt op de afdeling neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... terecht en krijgt de bekende onderzoeken zoals een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer.... Twee- of drieëntwintig is hij dan. Tijdens deze opname krijgen zijn ouders de boodschap dat Eddy MS heeft. “Weet u dat wel zeker”, vraagt mijn moeder nog. Ja, ze wisten het zeker.

Eddy woont in die tijd in een studentenhuis en daar wonen ook studenten die medicijnen studeren. “Ik had in die tijd een groot vertrouwen in de medische stand en dan vroeg ik wel eens aan die jongens: wat kan het zijn? Maar die wisten van niks. Het kon van alles zijn, zeiden ze. Mijn ouders hadden een vriendin met MS die er slecht aan toe was; niet lang daarna is ze overleden. Mijn ouders hebben mij toen op een gegeven moment heel omzichtig ingelicht, zonder de ziekte eigenlijk met zoveel woorden te noemen”.

Langzaam maar zeker komt Eddy dus achter de naam van ‘zijn ziekte’. Hij gaat op zoek naar meer kennis over MS maar veel kan hij niet vinden. Wel leest hij in de boeken van zijn huisgenoten dat de gemiddelde levensverwachting van een MS-patiënt 51 jaar is… “Gelukkig heb ik het nog jarenlang redelijk goed gehad. Ik kon nog een hele tijd lopen zonder hulpmiddelen”, zegt Eddy, inmiddels 62 jaar.

Tijdelijke contracten

Nadat Eddy zijn kandidaats wis- en natuurkunde heeft gehaald, stopt hij met zijn studie. Hij heeft last van concentratieproblemen. En het KNMI, weet hij inmiddels, wil hem niet hebben. Zijn ziekte vormt een te onzekere factor. Eddy pakt in de loop der jaren van alles aan, maar hij werkt wel altijd op tijdelijke contracten. Meer zit er voor hem niet in.

“Ik heb bijvoorbeeld bij een exportbedrijf van vee en vlees gezeten. We exporteerden vooral lamsvlees naar Frankrijk en ik moest de contacten onderhouden want ik sprak het beste Frans. Het was maar een klein bedrijfje, dus ik moest ook de administratie doen. Tja, en les geven, wiskunde op een middelbare school; bridgeles voor de Unie van Vrouwelijke Vrijwilligers (UVV) in café Bontekoe bij het station van Bilthoven, dat soort dingen, vertaalwerk”.

In 1987 is hij via de Wet sociale werkvoorziening (WSW) bij de bibliotheek van de kunstacademie terecht gekomen om daar met van alles en nog wat te helpen. “Ik ging daar altijd met een taxi naar toe en ik gebruikte toen een handbewogen rolstoel. Ik kon nog wel een stukje lopen, naar het toilet of de bibliotheek op en neer en die was vrij lang. Maar ik zat dus al wel in een rolstoel en ik had denk ik ook een wandelstok”.

Getrouwd

Die ‘onzekere toekomst’ die hem het werken niet echt gemakkelijk maakt, vormt geen blijvende belemmering voor zijn privéleven. In het studentenhuis waar hij dan woont, ontmoet hij zijn latere vrouw. “Ik heb heel lang mijn twijfels gehad of ik wel zou trouwen. En voor haar was het ook geen makkelijke beslissing, want ze ging natuurlijk een hele ongewisse toekomst tegemoet. ’t Was een sprong in het diepe die ze toch heeft aangedurfd. Ik was al 33 toen ze op een gegeven moment naar me toekwam, dat ze me toch wel heel aardig vond. En ja, ik vond haar natuurlijk toch ook wel heel aardig. Tja, dan is de verleiding wel heel groot. Ach, ik liep toen ook nog”, verzucht Eddy.

Maar uiteindelijk is het toch misgelopen. Zeven jaar geleden is Eddy gescheiden. “Kijk, ze is natuurlijk niet met mij in een rolstoel getrouwd maar zo ben ik wél geworden. Dus ja, ik begrijp het… Het is natuurlijk wel een tik op je neus, zo van je telt niet meer mee. Nou, nee, zo is het ook niet helemaal. Niet van je telt niet mee, maar je bent ánders”. Zijn ex-vrouw komt trouwens nog wel geregeld bij Eddy langs. “Mede dank zij mijn ex kan ik hier blijven wonen. Ze doet mijn was bijvoorbeeld en dat scheelt toch weer voor de thuiszorg. Die kunnen dan weer andere dingen voor me doen”.

Huishoudelijke Zaken

Tussen de middag is HZ geweest, zoals Eddy dat noemt, een afkorting die staat voor Huishoudelijke Zaken. “Die maken  warm eten voor me klaar en maken schoon. Mijn zoons geven me straks brood. Dat heeft de thuiszorg vanmorgen al klaar gemaakt. Ik zie de thuiszorg wel een beetje als heiligen, nou ja, als helden en heldinnen”, zo roemt Eddy hen. “Ik ben er tevreden over. Die mensen zijn vriendelijk, hebben alle tijd voor je, althans doen of dat zo is. Is natuurlijk niet zo.  Ze moeten haastje-repje weer naar de volgende. Maar die mensen komen overal binnen, bij een agressieve klant of agressieve familieleden omdat ze te laat zijn of een bijtgrage hond…”

Eddy woont nog steeds zelfstandig, tegenwoordig in twee kamers en suite met een open keuken op de begane grond. Alle deuren kan hij vanuit zijn rolstoel, met omgevingsbesturing, bedienen. Ook de deur naar de tuin aan de achterkant. Eddy geeft een kleine demonstratie. “Het werkt zo’n beetje als de afstandsbediening op je TV, alleen dan uitgebreider. Alles wat je hebt aangepast, dat kun je in of uitschakelen. De telefoon, de deuren, de TV. Ik heb niet eens zo’n uitgebreid programma”, merkt Eddy op.

In dit huis heeft hij ook nog een aantal jaren met zijn vrouw gewoond. Hun beider zoons, Hado en Mark, wonen nog steeds op de bovenverdieping. Hado niet zo lang meer, verwacht Eddy, want die studeert binnenkort af in de kunstmatige intelligentie. Dan zou hij wel eens kunnen gaan samenwonen met zijn vriendin. Zijn zoons springen vooral ’s avonds en in het weekend bij. “Ik kan helemaal niet meer bewegen. Als ik lig, dan lig ik. Spieren heb ik niet meer, die zijn verschrompeld. Maar als ik niet goed lig, krijg ik toch spierpijn. Ik heb sinds een week een nieuwe matras, speciaal voor mij ontworpen. Maar de eerste avond dat ik die had, lag ik niet goed en heb ik mijn zoon wel vijf keer gebeld. Die vindt dat niet leuk, maar goed, hij komt”.

Euthanasie

De laatste tijd komt Eddy zijn voordeur niet meer uit. Het zou wel kunnen, de deur uit, want het trottoir voor zijn huis is aangepast, maar Eddy kan zijn stoel niet meer zo goed bedienen en ziet op tegen de bobbels en obstakels van het trottoir. Lange tijd heeft hij nog gebridged, meerdere avonden per week. De bridgeclub heeft zijn uiterste best gedaan om Eddy binnenboord te houden met een hellingbaan en een maatje om zijn kaarten vast te houden.
Eddy gaat er niet meer naar toe maar speelt nog wel bridge op de computer. Die programma’s zijn steeds beter geworden. Eddy bedient zijn computer met een blaaspijpje “en dat werkt vrij traag, je bent een hele tijd bezig om één spel te spelen. Ik ben nu bijvoorbeeld bezig met drie e-mails tegelijk. Dat duurt ook heel lang met een blaaspijpje”.

Zie je er tegenop als je andere zoon straks misschien ook weggaat?
“Eerlijk gezegd denk ik dat mijn toekomst niet zo heel lang meer zal zijn. Ik heb er natuurlijk niets over te zeggen… Nou ja, dat is niet helemaal waar natuurlijk. Ik heb een euthanasieverklaring. Laatst las ik in een euthanasierapport over een MS-patiënt die in een verpleeghuis lag en niets meer kon en toen om euthanasie had gevraagd. Zo denk ik er eigenlijk ook over.

Als ik ooit in een verpleeghuis terecht kom en ik kan niets meer dan denk ik dat ik ook zal zeggen, het hoeft niet meer. Op het ogenblik slooft iedereen zich voor me uit om het me zo comfortabel mogelijk te maken. Ik bedoel de thuiszorg. Die mensen zeggen, nou dat zullen we nog wel eens zien of jij naar een verpleeghuis moet”.

MSzien, jaargang 2005, nr. 4