Duizendpoot met wankele benen

Tiety Bouma, een duizendpoot met wankele benen

Tiety Bouma kreeg van haar ouders naast haar Friese naam, veel creatieve talenten mee. Die ontplooide ze pas gaandeweg. Voor MSweb vergaart ze al tien jaar nieuwsberichten, ze is een stabiele pijler onder de website. Ook vertaalde ze het boekje Shrinking the Monster* uit het Engels.

Door: Marja Morskieft

Tiety  (Zwolle, 1958) werd vernoemd naar haar oma Tietje, maar erg tevreden was ze niet met haar naam. Tijdens haar jeugd, maar ook toen ze als docent werkte, was het vaak aanleiding tot flauwe grappen. Tot ze besloot er geen probleem meer van te maken. Ze is ook niet erg van de problemen: gewoon doén, is haar op het lijf geschreven.

MSzien ontmoet haar in Almere Buiten, waar ze met haar man woont, de kinderen zijn inmiddels de deur uit. Een licht, kleurrijk huis, de tuin barst van de lentebloesems, her en der kunst van Tiety, een piano. Dat kleurrijke past haar als een jas.

Creatieve duizendpoot

Tiety heeft een brede en gevarieerde carrière achter de rug, al is dat  voorbarig om te zeggen: nog steeds is ze op allerlei creatieve terreinen actief.  Ze schildert niet onverdienstelijk, schrijft verhalen, zingt en speelt piano.

Mijn levensmotto zou kunnen zijn: gewoon dóen! (…) Als we stranden, zien we wel verder. Mijn man stimuleert me daar ook in.”
—Tiety Bouma

Het begon allemaal op de Havo en de opleiding voor apothekersassistente; haar ouders achtten dit wel geschikt. Hoewel ze zelf graag architect wilde worden. De apotheek was het niet voor haar; na een jaar besloot ze te gaan werken in de boekhouding  Hendriksen Hoeden en Pelterijen.

Iemand attendeerde haar op de lerarenopleiding Nederlands- Engels en omdat ze van taal hield  liet ze zich tot docent scholen. Maar lesgeven bleek te zwaar. “Misschien had ik destijds al iets onder de leden?” aarzelt ze. Al vanaf haar twintigste had ze allerlei rare klachten: “een glas niet voelen.” Wat nu?

MS deel van ons leven

Twintig jaar geleden werd, na een periode van uitvalsverschijnselen en gevoelsstoornissen, de diagnose MS gesteld. Het was binnen een maand duidelijk. MRI en klaar.

Tiety: “Maar ik had al jaren allerlei rare symptomen, rare hoofdpijn, kriebels, oogpijn. Voor mij was de diagnose een opluchting, nou snap ik het; voor mijn omgeving was het moeilijker. Voor mijn man was het wennen: steeds weer meer hulpmiddelen in huis. Krukken, verschillende rolstoelen, een traplift. Hij had wel rekening gehouden met mobiliteitsproblemen, maar dat was vanwege artrose in mijn knieën. MS is natuurlijk een ander verhaal. Hij vond het lastig om de eerste keer achter de rolstoel te lopen. Ging ermee rennen!

Het was ook een drukke periode, met kleine kinderen en een baan. Maar nu is het deel van ons leven geworden. Mijn kinderen weten niet beter.

Voor mijn moeder was het lastiger om te accepteren. Ze was een fitte oudere en liep naast haar dochter op een scootmobiel. Maar het is zoals het is. Ze kende Parkinson en ook MS in de familie.”

Carrière in het bankwezen

Na een jaar Kunstacademie in Utrecht, waar ze het advies kreeg om architectuur te studeren, belandde ze uiteindelijk bij een grote Nederlandse bank, waar ze verantwoordelijk werd voor onderwijsprogramma’s en het begeleiden van automatiseringsprocessen. “Mijn creativiteit gebruikte ik voor het oplossen van problemen in systemen” zegt Tiety.

Ze ontwikkelde zich tot projectleider, maakte twee fusies mee en vele reorganisaties, maar omdat ze steeds meer arbeidshandicaps opliep werd ze uiteindelijk in 2008 arbeidsongeschikt verklaard. “Ik moest inmiddels heel veel opgeven, mijn hele sociale leven, om te kunnen blijven werken.” Ze was 50, en vond het vreselijk om haar kostwinnerschap op te geven en financieel afhankelijk te worden.

Is haar creativiteit een hulp bij het omgaan met de grilligheid van MS? Tiety lacht: “ Ik denk eerder dat mijn eigengereidheid, en het leven nemen zoals het is, me hebben geholpen! ‘Hoezo  gehandicapt?!’ Ik probeerde steeds oplossingen te zoeken voor mijn MS-problemen; zo had ik op mijn werk een vouwfiets die ik als loopfiets gebruikte, later een kleine, wendbare elektrische rolstoel. Ik vroeg al snel om een groot computerscherm.

Van mijn werkgever kreeg ik alle medewerking. Ik had het geluk dat mijn directe baas MS kende uit zijn familie, en dat ik een baan had in de jaren dat er geld genoeg was. Ik kon werken omdat de omstandigheden goed waren! Dat realiseer ik me wel.”

MS doet zingen

Tiety zingt (mezzosopraan) in een aantal koren, soms solo bij uitvoeringen. Ook ontwerpt  ze de aankondigingen van kooruitvoeringen.

“Door de MS ben ik weer gaan zingen! Ik nam klassieke zangles. En als ik me niet lekker voel, ga ik achter de piano. Pijntjes voel je minder als je aan het zingen bent. Ik ben een perfectionist in hart en nieren. Alles moet góed! Maar bij zingen moet je dit loslaten.

Met schilderen ben ik begonnen toen de kinderen uit huis gingen. Ik viel in een gat, werd depressief. In de revalidatieperiode die volgde heb ik mijn vroegere liefde voor tekenen opgepakt. Ik had op school hoge cijfers voor tekenen, maar had er nooit echt iets mee gedaan. Nu heb ik schilderles, een website met eigen werk** en exposeer ik ook. Mijn kinderen hebben zeker mijn  kunstzinnige genen geërfd: mijn dochter speelt contrabas, mijn zoon studeert kunstgeschiedenis, en helpt me bij exposities.”

Ook lezen en schrijven hoort bij de creatieve agenda van Tiety: ze doet mee in een leesclub en schrijft zelf korte verhalen.

Vrijwilligerswerk

Stilzitten, figuurlijk gesproken, lijkt niet echt iets voor Tiety. Naast haar uitgebreide kunstzinnige activiteiten doet ze al tien jaar vrijwilligerswerk voor MSweb. In allerlei media speurt ze naar nieuwsberichten die relevant zijn voor mensen met MS. Daar worden nieuwsberichten van gemaakt, die op de voorpagina van de site verschijnen.  “Dat past ook bij mij, ik weet van veel dingen een beetje. Nutteloze kennis vind ik heerlijk! “grijnst ze.

Ze ontdekte zelf het boekje Shrinking the Monster (een zelfhulpboekje van een Engelse neuropsycholoogPsycholoog die speciaal opgeleid is voor de evaluatie van cognitieve functies. Neuropsychologen gebruiken een reeks van gestandaardiseerde tests om specifieke cognitieve functies te beoordelen en om domeinen van cognitieve aantasting te identificeren. Meer...) en vertaalde het. Het kreeg de titel Tem het monster. (te downloaden via www. MSweb.nl, zie kader)

Gewoon dóen!

Tiety: “Mijn levensmotto zou kunnen zijn: gewoon dóen! Je niet laten tegenhouden door beperkingen en bezwaren: de berg op met die scootmobiel bijvoorbeeld. Als we stranden, zien we wel verder. Mijn man stimuleert me daar ook in. Dat helpt, anders zou ik misschien in een  hoekje van de bank blijven hangen.”

Ze zou nog wel grote reizen willen maken, naar Australië, of de Noordkaap misschien. Wie weet komt het ervan. Gewoon doén!

Eerder verschenen in MSzien 2017, nr. 2