Je leest altijd van die positieve verhalen over mensen met de ziekte MS. Dat ze nog alles ondernemen, zoals sporten zwemmen wandelen reizen en dergelijke. Dan nu eens een dag zoals het óók kan gaan bij een MS-patiënt.
Voordat de dag aanbreekt ben je, met hulp, al twee maal ’s nachts uit je bed gekomen om, als je het nog kan ophouden, het toilet te bezoeken.
Om een uur of negen ga je aan de dag beginnen. Met veel moeite kom je in je rolstoel terecht. Na wat gegeten te hebben met alle moeite van dien, kruip je weer vlug je bed in. De moeheid is dan al weer zo erg, dat het wel lijkt alsof je ’s nachts mijnwerker bent geweest.
Om een uur of elf begint het ritueel van wassen en aankleden. Met veel pijn en moeite, dat als de mogelijkheid het toelaat, nog privé gebeurd. Dat is tenslotte voor je zelf nog het prettigste. Dat gaat dan wel met veel rusten tussendoor gepaard. De middag breng je door met een boek wat je nog net kan vasthouden en als je hoofd niet te hard trilt kan je ook de letters nog lezen.
Om zes uur het avondeten wat je met moeite kan opeten. De moeheid is al weer hevig aanwezig. Overigens is het eten klaar gemaakt door je echtgenoot, want dan kan je zelf niet meer.
De avond breng je door bij de televisie en om een uur of elf krijg je om de twee dagen een injectie om de ziekte enigszins staande te houden. Daarna weer vlug je bed in met de gedachte: ‘weer een dag voorbij’ en dan slaap je vlug in zo moe ben je. Op het moment dat je slaapt is het prettigste deel van deze vier en twintig uur.
Zo kan je MS ook ervaren! De ziekte is wel wat meer als altijd die positieve verhalen waardoor het lijkt alsof het allemaal wel meevalt. Bij dit alles blijf ik het leven toch nog positief zien
Maar dit mag ook wel eens verteld worden.
Marjo (al 15 jaar MS)
Laatste nieuws
Mantelzorger steeds grotere last voor werkgever
1 december 2023
Nieuws | Werkgevers vinden het steeds lastiger dat een groeiend aantal werknemers ook mantelzorger is. Dat is zorg die partners, kinderen, ouders of andere bekenden aan een zieke of gehandicapte naaste geven.
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).