December 2003 kreeg ik de diagnose MS. In eerste instantie schrok ik wel. Naast mij lag een hele lieve vrouw die MS had met progressief karakter. Ze was bijna totaal invalide en dat alles binnen zes jaar tijd.
Toch was ik er vrij nuchter onder. Gewoon doorgaan, dacht ik. Dat was wel even tegenvallen toen ik weer aan het werk ging en al na drie maanden mijn tweede Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... kreeg . In deze tijd kwam ik in contact met de vrouw van een collega. Zij had al vele jaren MS en het klikte gelijk heel goed. De manier waarop zij met haar ziekte omging was voor mij bewonderingwaardig! Een echte sterke vrouw!
Aangezien ik hardleers ben, heb ik het afgelopen jaar ook mijn derde en vierde Schub gehad. Dat leek me toch een teken om wat rustiger aan te gaan doen. Maar deze vrouw heeft in de momenten dat ik het moeilijk had mij bijgestaan. Ook toen ik Avonex prikte en er erg heftig op reageerde, zeg maar rustig hondsziek was. Soms met advies en dan weer met een dolletje, een luisterend oor. Het was erg fijn iemand te hebben die je echt begreep. Ze prikte door mijn stoere gedrag heen.
Ook zij heeft het afgelopen jaar twee Schubs gehad, maar ze zette er zich sterk doorheen. Af en toe lekker gallen, even janken, even boos zijn maar ook lekker lachen. MS zag ik dus als iets puur lichamelijk. Iets waar je geestelijk ook wel een klap van krijgt omdat je iets niet meer of minder kan, maar waar je je ten alle tijden weer doorheen slaat.
Tot afgelopen januari.
Ik kreeg via een collega te horen dat het weer eens niet goed ging met haar. Ik belde op en kreeg haar man aan de telefoon. Hij vertelde me dat het nu echt niet lekker ging en dat hij een hele andere vrouw had. Dat heb ik nog quasi naast me neer gelegd en ben naar het ziekenhuis gegaan. Ik bedoel het is niet tof zo’n Schub en even flink balen, maar gewoon lichamelijk, toch?
Ik kwam haar kamer binnen en ze herkende mij in eerste instantie niet. Schrik natuurlijk. Ze was een gebroken vrouw. Zo totaal anders, gelaatsuitdrukking moedeloos en heel angstig en onrustig. “Ik ben nu echt rijp voor de psychiatrie” zei ze. Ik stelde haar gerust, “‘nee joh, jij niet!”. “Iris ik meen het”, zei ze. Ik heb verder even naast haar gezeten en haar hand vastgehouden terwijl tegelijkertijd de tranen over mijn wangen stroomden . Ik was me kapot geschrokken! Hoe kan zo’n sterke vrouw nou ineens zo fragiel zijn!? Ik hoorde van haar man de details, waaronder dat ze niet meer verder wilde.
Na enkele weken op de afdeling neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... is ze sinds kort op de PAAZ afdeling opgenomen. Maar veel beter gaat het nog niet. Het heeft mij wel aan het denken gezet. Wat zegt dit over jezelf!? Je kan nog zo sterk, stoer, positief of nuchter zijn; je ziet maar wat die kloteziekte met je kan doen.
Ik merk dat ik een stuk minder zeker ben dan voorheen. Wat ik erg moeilijk kan accepteren. Ik zou graag willen dat ik iets voor haar kan doen, iets waardoor ze zich beter voelt! Het slaat onverwachts toe en je kan je er niet tegen bewapenen of voorzorgsmaatregelen nemen, het overkomt je. Machteloosheid is een killer!
Ik wens haar en haar familie de kracht toe om hier door heen te komen.
Iris , februari 2005