‘Die cursus gunde ik mezelf’

Monique van Wijk is het voorbeeld van iemand die MS heeft maar wel veel moeite heeft moeten doen om de diagnose ’te krijgen’. Niet de diagnose MS gooide haar leven in de war maar dat haar klachten niet serieus werden genomen en psychisch geduid. Toen ze over de cursus hoorde: ‘na de diagnose MS’ van medisch psychologe Mariëlle Visschedijk vond ze dan ook dat ze wel wat ‘achterstallig onderhoud’ kon gebruiken. “Die cursus gunde ik mezelf”.

Door: Nora Holtrust

Monique komt uit een gezin van vader, moeder en drie kinderen, een oudere zus en een tweelingzus. Zij denkt dat ze een ééneiige tweeling zijn en haar zus denkt twee-eiig maar geen van beiden vindt het nodig dat uit te zoeken. “Ook toen ik MS kreeg, was dat voor mijn zus geen noodzaak. Ze zei: als het zo is, dan merk ik het wel. Ik ga niet vooruitleven”.

Alles was legergroen

“Ik voel me Duits. Ik ben Nederlands maar ik voel me Duits”, zegt Monique. Niet zo vreemd voor iemand die van haar zesde tot haar achttiende in Duitsland heeft gewoond. “Mijn verhaal is het leven van een dochter in een militair gezin en dat is een heel apart leven. Alles was legergroen. Mijn vader heb ik alleen maar in legerpak gekend. Teveel leger. Het heeft een groot stempel op mijn leven gedrukt. Alleen al het feit dat je in rangen en standen dacht. Ik had nooit contact met een kind waarvan de vader boer was, of bakker. Nee, alleen maar kinderen van militairen. Als kind van een officier kwam je niet in de onderofficierswijk. Dat deed je niet. Als we in het weekend ergens heen gingen, dan ging je naar de kazerne, naar de officiersmess en daar speelde je met officierskinderen. Een heel verknipt leven”.

Op haar achttiende, haar ouders zijn inmiddels gescheiden en haar oudste zus studeert in Duitsland, gaan vader, Monique en haar tweelingzus terug naar Nederland. Monique volgt de opleiding tot A-verpleegkundige en gaat daarna werken op de Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis (PAAZ) in Enschede. Een nieuwe afdeling voor mensen met ernstige trauma’s. Maar tot haar spijt, gaat de PAAZ na vijf jaar dicht “omdat er een nieuw psychiatrisch ziekenhuis in Enschede kwam en daar kon ik als A-verpleegkundige niet meer terecht”.

Psychiatrie

De psychiatrie boeide Monique meer dan het ‘gewone’ verpleegwerk en zij besluit de B-opleiding te gaan volgen in Heiloo. “Ik bedacht me dat ik nu wel eens aan de kust wilde wonen”. Ze zal niet meer uit Noord-Holland weggaan en vindt na de opleiding werk in Den Helder.”Ik ging werken bij de PAAZ in Den Helder met het gevoel van: lekker, mensen, problemen, ik kan er goed mee omgaan, ik weet oplossingen, ik kan het loslaten als ik naar huis ga, dat gaat helemaal lukken. Maar dat liep anders. De werkomstandigheden leverden veel stress op en ik merkte dat ik het loslaten moeilijker vond dan ik dacht.

Soms vroeg ik me af of ik een soort van overspannen was, iets wat je bij wijze van spreken oploopt als je al zo lang in de psychiatrie meeloopt. En ik was vooral zo moe”. Maar ja, zó moe… misschien was dat ook niet zo gek. “Dan ga je denken: nou ja, ik moet ook elke dag op en neer rijden naar Den Helder, 30 kilometer heen; 30 kilometer terug. Ik heb een druk privé-leven – in die tijd had ik een relatie met een man met twee gehandicapte kinderen – ik hou van veel dingen, beeldhouwen, tuinieren, noem maar op en daarbij 40 uur per week werken, met onregelmatige diensten. Ach, nou ja mijn leven is niet alleen maar een makkelijk geweest, dacht ik dan. Daar zal ik wel moe van zijn”.

Op een gegeven moment gaat vermoeidheid een steeds grotere rol spelen in haar werk. “Dan was er bijvoorbeeld een spoedgeval en dan moest ik snel een injectie geven, omdat er iemand door het lint ging, maar dan zat ik maar te tobben. Wel vier, vijf keer te checken, doe ik het echt wel goed? Ook met vergaderingen merkte ik het. Ik raakte veel te geëmotioneerd, te gestresst. Kleine conflicten maakte ik veel te groot. En dan vroeg ik voorzichtig aan collega’s: zou ik soms psychisch overbelast zijn? En ja, natuurlijk, dat kon. Want er kan heel veel op psychische gronden”. Door problemen met haar ogen, belandt Monique bij de oogarts. Maar volgens de oogarts zijn haar ogen prima in orde. De huisarts stuurt haar naar de neuroloog. Lichamelijk is er niets mis met jou, meent de neuroloog. “Na een paar vragen over mijn werksituatie, mijn thuissituatie en mijn verleden, is de conclusie: overspannen. Aan de ene kant wist ik zeker dat er iets niet klopte met mijn lijf maar die twijfel of ik misschien overspannen was, die bleef ook”.

Geen klacht

Na een half jaar gaat ze opnieuw naar een neuroloog en weer en weer. Dat sleept zich zes jaar voort. Dan, met enkele MRI’s in de hand, vraagt Monique een ‘second opinion’ en krijgt eindelijk te horen dat ze MS heeft. “Toen voelde ik me vreselijk genaaid. Mijn eerste reactie was: een klacht indienen tegen de neuroloog die mij al die jaren heeft bedonderd. Voor mezelf en voor mijn MS is dit zó slecht geweest, dat niet duiden van MS terwijl het wèl had gekund.

Kijk, de diagnose is niet gemakkelijk voor een mens. Je moet het misschien langzaam vertellen. Maar níet vertellen, nou, dat heeft mijn zenuwen doorgezaagd”. Een klacht dient ze uiteindelijk niet in. “Ik heb eerst jaren gestreden voor erkenning van mijn klachten en nu had ik een diagnose en dan zou ik me weer voor jarenlang vastbijten in een strijd. Strijd voor een excuus. En strijd betekent stress en die moet je nu juist vermijden met MS. Nou ja de man is nu met pensioen. Ik hoop dat-ie er van geniet”.

Qua werk is Monique dan inmiddels in de Ziektewet beland en op weg naar de WAO, met de diagnose ‘psychische overbelasting’. Iets waar ze zich tegen verzet. Door de diagnose MS krijgt ze erkenning voor haar klachten en begrip op haar werk. Het WAO-traject wordt teruggedraaid en ze gaat weer in haar oude functie werken. Maar dat blijkt toch niet meer te lukken. “Ik was te moe en voelde me totaal overvraagd. Nergens kon ik meer tegen. Mijn relatie liep op de klippen en ik moest verhuizen. In die tijd heb ik vaak de MS telefoon gebeld”

VUmc-cursus

Ze gaat er een paar maanden helemaal tussenuit, logeren bij haar oudste zus in Duitsland. “Niets moest, alles mocht. Daar ben ik enorm van opgeknapt. Gewoon koekjes bakken met de kinderen en even Monique zijn”. Terug in Holland probeert ze haar leven, nu mét diagnose MS, op de rails te zetten. Ze verhuist, maakt van een zwijnenstal een paleisje, pakt oude hobby’s op, wordt actief in de MS Vereniging. En dan ziet ze in het medisch centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam (VUmc) de cursus van Mariëlle Visschedijk aangekondigd.

“Het was eigenlijk voor mensen die nog niet zo lang de diagnose hadden. Ik wist het inmiddels al wel langer, maar ik vond dat ik er recht op had. Er is bij mij zoveel mis gegaan dat ik vond dat ik achterstallig onderhoud nodig had. Zo’n beginfase van dat ze naar je klachten luisteren, een diagnose stellen, een behandelplan uitstippelen, die normale gang van zaken, die kon ik via die cursus inhalen. Ik dacht: dat gun ik mezelf. En ik hoopte ook iets kwijt te raken van mijn boosheid en frustraties”.

Gelukkig is er plaats op de cursus en Monique krijgt het programma toegestuurd. “Het zag er allemaal heel professioneel uit. Ik vond het heel spannend. Want wat voor mensen zouden er aan mee doen. Ben ik niet veel te goed als MS-patiënt? Heb ik misschien al te veel voorkennis? En dan mijn achtergrond van bijna-psycholoog zijn. Ik was bang. Maar ik heb er heel veel aan gehad. Wat één woord soms kon doen. Huilbuien kwamen los, emoties, boosheid, frustraties, klachtenpatronen, angsten, hoe ga ik dood aan MS en hoe snel, welke vorm heb ik, wordt ik net zoals zij? Er gebeurde heel veel en het werd heel goed begeleid”.

Mobiliteit

Een cursus die niet voor iedereen even gemakkelijk blijkt. “Voor sommige mensen was de cursus zelfs te confronterend. Je ziet ze naar je kijken: ik liep met een stok en een enorme dronkemansgang. Ik draaide mijn zinnen om en was vaak woorden kwijt en ik had dramatische plasverhalen. Daar werden sommigen doodsbang van. Zelf had ik veel last van schaamte. Schaamte voor allerlei hulpmiddelen die ik al gebruikte of later nodig zou hebben. Die cursus zelf vond ik echt een cadeautje. Maar veel deelnemers hadden wel een vervoersprobleem. En nu met Valys is dat alleen maar problematischer geworden.

Als ik nu het aanbod zou krijgen: gratis cursus bij de VU; dan zou ik alleen met een taxi kunnen. Als ik dat zelf zou moeten betalen, zou dat een probleem zijn. Eigenlijk zou het VUmc mobiel moeten worden. De cursus overal in het land aanbieden. Want je vraagt nu van mensen die weinig mobiel zijn, die moe zijn, die klachten hebben, kom maar naar ons. Ik denk: goh, zet zelf een stap. Als je wat aanbiedt, biedt het dan ook écht aan. Zet een intekenlijst op Internet en zeg: ik geef je een mantel, ik kom naar je toe. Want ik weet zeker dat mensen veel aan die cursus hebben”. Aldus Monique, een van de leerlingen van Mariëlle Visschedijk.

MSzien 2004, nr. 3