Diagnose: MS?

Achtentwintig december 2010 is een datum die ik niet meer vergeet. Ik word ’s ochtends wakker en ik zie dubbel. Niet een beetje maar gelijk heel erg. Ik denk nog iets van ‘even goed wakker worden’, maar het blijft. Vooral met autorijden – een belangrijk deel van mijn werk – is dit best lastig. Ik merk overigens dat het minder is wanneer ik mijn hoofd schuin houd. Dus zit ik vreemd in de auto maar rijd wel.

Ik denk natuurlijk echt niet aan MS. Wel eens iets over gehoord, maar niet in verdiept. Het zal wel aan mijn werk liggen: veertien maanden werken in een jaar is blijkbaar toch niet zo goed voor je. We gaan rustig richting oud en nieuw. Bij ons is dat altijd iets bijzonders, want onze oudste dochter – we hebben drie kinderen – is op 1 januari jarig. Nadat ik op oudejaarsdag bijna een fietser platrijd, vind ik het autorijden wel een beetje gevaarlijk worden. Toch vieren we rustig oud en nieuw en gaan op tijd naar bed.

Op 1 januari komt de visite en begint het echt een beetje vervelend te worden. Mensen beginnen te roepen dat ik naar de dokter moet gaan want mijn ogen staan echt heel raar. “Oh”, zeg ik dan, met de vervolgmededeling dat er toch geen dokter op 1 januari zit te wachten op iemand die dubbel ziet. “Maar je kunt wel een hersenbloeding of zoiets hebben gehad”, krijg ik dan terug. Dat pareer ik vervolgens weer door te zeggen dat die dan een paar dagen geleden heeft plaatsgevonden en blijkbaar is gestopt. Ik sta er tenslotte nog steeds.

Natuurlijk gaan we uiteindelijk toch om 19.00 uur naar de huisartsenpost. Wat een feest op 1 januari. En die huisarts vindt natuurlijk niets behalve dan dat ook hij constateert dat ik dubbel zie. Hij telefoneert met de dienstdoende neuroloog. Die zegt dat ze mij op maandag 3 januari wel belt voor een afspraak. ‘Ja hoor, dat zal wel’, denk ik cynisch. De huisarts vindt autorijden trouwens niet zo’n goed idee. Dat moet ik maar even laten.

Op 3 januari word ik prettig verrast. De neuroloog belt echt en ik mag gelijk langskomen. Ze onderzoekt me en komt ook niet verder dan dat ik dubbel zie. Wat een verrassing! Ze zegt dat ze denkt aan een lichte TIA, maar dat er eerst een MRI-scan gemaakt moet worden. Dat kan nog dezelfde week. De vervolgafspraak voor de uitslag is twee weken later. En zo ga ik naar huis. Verdoofd, niet wetende wat me allemaal te wachten staat.

Op 5 januari vindt de MRI-scan plaats. Wat een feest! Neem lekker muziek mee want het duurt wel even. Nog nooit zo’n scan gehad, dus wist ik veel dat het net is alsof je op een bouwplaats met heimachines ligt. En dat je zorgvuldig uitgekozen muziek helemaal niet te horen is.

Twee weken later luidt de uitslag: geen hersenbloeding, geen tumor. ‘Zo, valt dat even mee’, denk ik nog snel. Maar wel wat rare rondjes. Littekenweefsel noemt de neuroloog dat. “Hoe komt dat dan?”, vraag ik. “Het zou wel eens MS kunnen zijn maar dat hoeft natuurlijk niet”, antwoordt zij. We babbelen nog wat door en sluiten af met een afspraak voor over twee weken. In die tijd gaan wij bedenken of we het allemaal wel uitgezocht willen hebben. MS op je voorhoofd is natuurlijk helemaal niet handig voor levensverzekeringen en dergelijke. “Als het alleen bij dubbelzien blijft, dan gaat het wel weer over”, zegt zij zelfverzekerd. Dus gaan wij ‘lekker’ naar huis. Toch wel iets uit het veld geslagen.

“Nee joh, natuurlijk is het geen MS! Dat heeft ze toch ook helemaal niet gezegd”, zegt mijn vrouw, als voormalig verpleegkundige. “Oh”, zeg ik, “volgens mij heeft ze het wel genoemd.” “Jawel, maar dan moet je toch veel meer klachten hebben”.

Ik laat het maar even rusten.

De volgende dag – vrouw naar het werk en de kids op school – besluit ik toch maar om eens op het ‘grote boze internet’ te gaan klikken. Wijs, als dat ik zelf denk te zijn, begin ik niet gelijk met horrorverhalen op fora. Maar wetenschappelijk een beetje verantwoord op Wikipedia. Het kwaad is al snel geschied en ik stel zelf, als ervaringsdeskundige met al drie weken ervaring, even snel de diagnose. Zo werkt het natuurlijk niet, maar probeer dat maar eens uit je kop te krijgen.

Een week of twee ruzie, wijn en ontkenning volgen. Ondertussen blijf ik lekker dubbelzien en ben ik thuis vaak niet te harden. Op normale momenten, die er ook wel eens zijn, besluiten we om geen verder onderzoek te laten doen. Want we willen een ander huis kopen en duizenden andere dingen doen waar MS niet tussen past. De neuroloog vindt het allemaal prima en verstandig maar waarschuwt wel om contact op te nemen wanneer er klachten bijkomen. Verstandig als wij zijn zeggen wij natuurlijk ‘ja’ en doen ‘nee’. Want zeg nou zelf, je laat je leven toch niet verpesten door een diagnose die je niet wil horen?

Deel 2 – Mei 2011

Zo, daar zijn we weer, een hoop illusies armer. Want het niet laten uitzoeken van wat ik mankeer is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik lijk wel schizofreen; de hele dag roept iemand in mijn hoofd dat ik wel iets mankeer en dat ik dat moet laten uitzoeken.

De huizenjacht hebben we maar opgegeven. Ik word al agressief als iemand erover begint, laat staan dat ik er zelf over moet gaan nadenken. Ondertussen zie ik niet meer dubbel – had de neuroloog toch gelijk – maar is het wel zo dat als ik beweeg de hele wereld beweegt en beginnen mijn benen vervelend te doen. Verder heb ik last van warmte en meer van die ondefinieerbare zaken. Voel me ook de hele dag dronken, zelfs zonder het gebruik van alcohol. Wel lekker goedkoop.

Terug naar de neuroloog dus. ‘Echt niet’, denk ik vervolgens. Uiteindelijk, terwijl ik bij voorbaat al weet dat iedereen zomervakantie heeft of heeft geboekt, bel ik toch maar voor een afspraak. “De dokter is op vakantie”, krijg ik te horen. “Geeft niet, dan ga ik ook eerst en zien we daarna wel verder”, is mijn antwoord. Onder het motto van ‘slecht nieuws kan wachten’. De afspraak wordt gepland in augustus.

In augustus luistert de neuroloog aandachtig naar mijn verhaal en besluit wat vervolgonderzoek te gaan doen. Waaronder een nieuwe scan in de ‘bouwplaats’. Twee weken later meldt ze dat het wel heel erg op MS lijkt. En de radioloog vindt dat ook. Verder krijg ik te horen dat er schade in de hersenstam zit die ervoor zorgt dat mijn zicht niet verder gaat opknappen. Lekker is dat! Ze wil nog wat andere zaken uitsluiten, dus er volgen nog wat bloedonderzoeken en aanverwante zaken. Weer twee weken later krijg ik dan eindelijk de definitieve diagnose: MS dus.

Ineens is er van alles mogelijk. Je krijgt het idee dat je het als MS-patient allemaal zelf mag bepalen. Dit is een gevoel wat ik nog niet eerder heb meegemaakt. Ik begin zelfs te denken: `Die jackpot van de Staatsloterij komt ook wel. Dat kan niet missen!’

Na alle mededelingen denk ik: `Nou, dat hebben we dan ook weer gehad.’ Na negen maanden denk ik het wel zo’n beetje te weten, maar er volgt natuurlijk niet echt rust. Hoe nu verder?

Oktober 2011

Het hele circus begint. MS verpleegkundige, folders, boekjes, noem het maar op. Ineens mag het genoemd worden en ik word er niet vrolijk van. Nu ik weet dat ik MS heb wil ik ook wel eens weten wat voor vorm ik heb. En wat mijn toekomstperspectief is.

De vorm is niet echt heel ingewikkeld: Primair Progressief. Ik heb namelijk geen relapses maar het wordt steeds een beetje erger. Dus krijg ik in november te horen `hoogstwaarschijnlijk Primair Progressief’. En daar zijn geen medicijnen voor. Vervelend, want ik had mijzelf net ingesteld op medicijnen. Jammer maar helaas.

Voor wat betreft het toekomstperspectief krijg ik te horen: “Dat weten we pas achteraf”. Cynisch geworden door al dat geneuzel bedenk ik me dat dit dus een achterafperspectief wordt, waar de familie over kan napraten. “Wat dan te doen?”, vraag ik mij hardop af. Ik heb namelijk geen zin om achter de Geraniums te gaan hangen. Trouwens, die moet ik dan wel eerst kopen.

Dan maar naar de revalidatiekliniek voor fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk enzovoorts. En zo modder ik lekker door. Om het revalidatieproces heen werk ik ook nog. En eigenlijk gaat het – op vervelende momenten na – best wel aardig. En zo wordt het gewoon 2012 en wil ik 2011 maar liever vergeten.

André

Fotografie: Martin de Bouter