Lieve goeiemorgen,

Het is maandag, ik word wakker. Giga lang geslapen. Ik voel me doodmoe en denk aan mijn nieuwe werk. Hoe heb ik kunnen toezeggen dat ik dit ga doen? Oke, ik was realistisch, ik besteed twee uur per dag aan de vertaling.

mijn_verhaal-061212-vermoeidheidMaar ik voel de moeheid in iedere cel en vraag me af hoe ik het ga doen. Ik giet water in de koffiezetter. Dan is het al gebeurd: waterkan gebroken, per ongeluk aan de hoek van de oven gestoten. Daarvan word ik niet verdrietig, het is een duidelijk symptoom van MS.

Die vermoeidheid: ik ben het wel zat. Het doet me denken aan vroeger, toen ik pfeiffer kreeg. Dat is alweer dertig jaar geleden, ik was 16 jaar. Niet meer naar school, niet meer, niets. Veel te uitgeput. Terwijl ik juist enthousiast was om school af te maken en we hadden een leuke groep vrienden, dat raakte ik allemaal kwijt. De vermoeidheid was overweldigend.

Gelukkig ging het vanaf mijn twintigste beter en heb ik een aantal jaar geschoold, gewerkt, huisje boompje beestje. Tot ik een aantal jaren later weer werd bevangen door vermoeidheid. De huisarts adviseerde me korter te werken, ik had toch een man. Pfffff.

Op mijn 28ste werd duidelijk wat er was. Eerst een oogzenuwontsteking, blind voor een paar maanden! Ik had zelf al uitgevogeld dat dit allemaal erg leek op MS en verzocht de huisarts om verwijzing naar een neuroloog.

Dat is nu 18 jaar geleden en de Grote Vermoeidheid verrast me nog steeds. Ik weet er nog steeds niet mee om te gaan. Als ik me even goed voel dan vergeet ik alles en ben ik enthousiast… en nu heb ik mijn medewerking aan de vertaling van een boek toegezegd. Dat is veel werk, werk dat ik graag doe. Maar nu heb ik mezelf weer uitgedaagd… weer geen rust maar jeetje, dat wil ik toch ook niet! Ik heb nu rust genoeg ik mijn dagelijkse leven, alles is makkelijk en comfortabel en prettig.

Goed, behalve de vermoeidheid sta ik ook te trillen op mijn benen en voeten vooral. Tremor is het echte woord, de praktische uitwerking is onder mijn voeten. Vaste grond… mwah.

Ik ben sterk en enthousiast en ik wil graag. Het gaat nu om een realistische planning. Meestal word ik lekker actief wakker maar verdwijnt de energie al gauw. Vandaag werd ik dooodmoe wakker na tien uur slaap en ik probeer nu stap voor stap alles te activeren.

Iedere dag, ieder moment is anders. Vanmiddag geef ik les en daar kan ik me wel op richten. Ik hoop dat P. energiek, vrolijk en actief is, dan kan ik daar op meedrijven. Maar zij is dat meestal niet en dan moet ik de kar trekken.

Goed, dat is me steeds gelukt en ze lijkt tevreden dus ik ga me niet druk maken. Het is zoals het is. En misschien heb ik vanmiddag wel energie.
De vermoeidheid is er, maar soms niet of minder.

Mijn zelf, mijn vertrouwen en sterke wil zijn er ook waardoor ik kan leven. En nu ook realistische begrip en bovenal spirituele realisatie. Deze situatie, MS, brengt mij dichter bij mezelf. Het geeft niet, dat is toch het doel van het leven.

Alexandra, 46 jaar, MS sinds 1993
19 november 2012