De naam is Karin (39) en ik ben een lotgenoot van alle MS-ers. Dit weet ik pas sinds een maand ofzo, tenminste officieel. Vreemd gevoel als je eindelijk hoort uit de mond van de neurologe dat ‘we wel rond zijn met de diagnose’. Ik ben niet gek, ik stel me niet aan, ik ben geen watje, het heeft een naam.

Even in het kort vertellen hoe en wat. Zelf vind ik het ook altijd interessant om te lezen wat de klachten van anderen waren: het feest der herkenning of de verbazing over de vele gezichten van MS.

Mijn situatie drie jaar geleden: Ik woon samen met mijn lieve puberdochter (nu 16) en heb op dat moment geen relatie en werk fulltime op een administratie van een reclamebureau. Vrijdagmiddag, de hele dag al “schele hoofdpijn” en op de fiets naar huis merk ik dat ik alle auto’s en fietsers dubbel zie. Vreemd! Zal wel over gaan, zeker oververmoeid. Maandag geen verbetering dus toch maar even langs de huisarts.

Hij gaf me het advies om even naar de opticien te gaan, het zou aan mijn lenzen liggen volgens hem. Ik geloofde er geen bal van, maar ja, toch maar even naar de opticien. Deze lieve, zorgzame man schrok zichtbaar en adviseerde me om direct naar het ziekenhuis te gaan. Uiteindelijk de hele avond op de eerste hulp gezeten, want ze wilden me niet laten gaan voor er een  neuroloog naar me had gekeken. Dan ruik je wel onraad.

Vele bezoekjes aan de neuroloog, bloed prikken, MRI scan en lumbaal punctie. Op de MRI scan was een verdacht plekje te zien, maar uit de lumbaal punctie was niets afwijkends gekomen. Het lijstje van afgrijselijke ziektes was nu al ingekort tot twee dingen: MS of een langzaamgroeiende tumor. Eén MRI scan en twee maanden later kreeg ik te horen dat het geen hersentumor was. Het vlekje was kleiner geworden. Maar een diagnose MS was nog niet aan de orde – dat gedoe met richtlijnen waar je aan moet voldoen -. Hij verwees me door naar de MS-afdeling in het VU ziekenhuis.

Na een maand of twee gingen de ogen weer beter, maar ik had nog steeds veel last van vermoeidheid en lusteloosheid. Gedoe met werk, fulltime ging niet goed en bij gebrek aan diagnose vond de Arbo-arts dat ik toch maar weer gewoon fulltime moest gaan werken. Bleek verdorie dat ik ook nog eens de ziekte van Pfeiffer had gekregen. Gelukkig maar, want een vervangende huisarts had net tegen me gezegd dat ik maar eens naar een psychiater moest gaan en aan de medicatie. Ik voelde me helemaal murw en kon nog net uitbrengen dat ik dat niet wilde. Antwoord? Als mevrouwtje het allemaal zo goed weet dan zoek je het zelf maar uit! Nou ja zeg!! Wat een l.l.

Het werk was echt niet leuk meer, sommige mensen lieten duidelijk merken dat ze er schoon genoeg van hadden. Ik ging met grote tegenzin en ik werd er gewoon depressief van. Ondertussen nog een keer alle onderzoeken in het VU-ziekenhuis. Hele fijne neurologe, maar het enige wat eruitkwam was dat het waarschijnlijk MS is. Meer vlekjes op de MRI scan verschenen. Maar nog steeds geen definitieve diagnose.

Ik was het zat. Alles. Dik een jaar was het aan de gang. Er moest iets gebeuren. Het enige waar ik echt iets aan kon doen was het werk. Ik heb van de ene op de andere dag ontslag genomen – hoe onverstandig, maar alles is goed afgelopen. Ik ben drie maanden vrij geweest, ben met mijn dochter op vakantie naar Turkije gegaan en begon weer helemaal op te leven. Het struisvogelen kon beginnen. Wat moet je anders? Gewoon maar weer doorgaan met leven. Je wil het toch ook eigenlijk niet weten?

Op miraculeuze wijze een hele leuke nieuwe baan gevonden. Leuke collega’s, fijne baas en veel leuke reizen naar allerlei landen. Facilitiar bedrijf voor televisie. Leuk hoor, maar heeeeel druk en chaotisch. In het buitenland extreem lange dagen maken. Elke keer na zo’n project had ik weer minstens een week nodig om bij te komen. Als ik  niet werkte was ik thuis.  Ik trok me steeds meer terug in mijn schulpje. Een verjaardagsfeestje in de kroeg trok ik niet. Zal wel door het harde werken komen, zei ik tegen mezelf, met mijn kop diep in het zand.

Maar nu is het dus toch duidelijk. Na het laatste project ging het niet meer. Zoooo moe dat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken. Na een week nog niks opgeknapt. Ziekgemeld. Later snapte ik het gevoel dat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken, ik bleek een oogzenuw ontsteking te hebben. Ik dacht eerst dat er een vetvlek op mijn bril zat, maar die wazige vlek zat gewoon in mijn oog. Ik wist het toen eigenlijk al door al mijn zoektochten op internet. Ik zit weer thuis, agenda vol met afspraken met specialisten en onderzoeken.

En nu, nu is de onzekerheid over de diagnose weg. Maar langzaam dringt het door hoe onzeker de toekomst nu is. Een andere veel grotere onzekerheid. Het sussen met de gedachte dat het ook een hele milde vorm kan zijn, maar toch die donkere wolk boven je hoofd. Het dringt vast nog niet helemaal door, stukje bij beetje. Ik weet niet zo goed wat ik voel. Beetje verdrietig. Heel soms een klein huilbuitje, bijvoorbeeld als ik een verhaal lees van iemand anders met MS. Mensen die het veel slechter hebben of met een hele rits kleine kinderen.

Eigenlijk merk ik nu dat ik de rubriek Mijn Verhaal ook echt gebruik om even mijn hart te luchten, Mijn Verhaal te doen. Ik zou wel wat positiever willen klinken, want dat zijn toch de leuke verhalen om te lezen. Maar ik ben mijn ei kwijt. En begin nu geloof ik pas langzamerhand aan het accepteren. Wat ik zo lees, zijn de postitivo’s onder ons meestal de mensen die dat stadium al voorbij zijn en al een paar jaartjes erop hebben zitten en een manier hebben gevonden om er mee te om te gaan.
Toch interessant om ervaringsdeskundigen te horen.

Ik zou het leuk vinden als mensen zich geroepen voelen om me te mailen. Het is gewoon raar wat het psychisch met je doet. Ik ben er nog niet helemaal uit. Ik heb de laatste drie jaar van alles gevoeld van euforie tot depressie. Vreemd! En nu ben ik zo vreemd rustig onder alles. Toch ook wel een opluchting dat nu de diagnose is gesteld en ik leef echt heel erg mee met al die mensen die nog steeds met die onzekerheid rondlopen.

Karin
Amsterdam, maart 2005