MS heerst bij mij reeds twaalf jaar. Het is niet vastgesteld na jaren van vage klachten. Ik was een goed gezonde jongeman met 12 jaar karate ervaring achter de rug. In 1988 rondde ik mijn studie op de HTS af en ging meteen aan het werk als chemisch technoloog bij een waterschap. Fijne twee jaar gehad aldaar.

In 1990 ben ik overgestapt naar het bedrijfsleven, bij Fuji Foto Film te Tilburg. Nu begon het pas echt. Veel meegemaakt en gezien in een korte tijd was de naam Dyon van Baest in het hele bedrijf bekend.

Toen werd het mei 1991. In de week van Pinksteren zat ik te werken en het viel me op dat ik met mijn rechteroor minder kon horen. Ach ja, dat zal wel weer een propje zijn, dacht ik. Aan het eind van de week was ik rechts dus geheel stokdoof.

Zondags eerste Pinksterdag sta ik ’s morgens op en mijn beide ogen keken niet meer vooruit maar de een geheel naar rechts en de ander geheel naar links. Lopen was ineens ook moeilijk vanwege het evenwicht. Na Pinksteren naar de huisarts die iedereen van de groepspraktijk erbij haalde om ze mijn ogen te laten zien. Ja, dat zie je niet elke dag.

Hij stuurde me meteen door naar een neuroloog. Ik mocht natuurlijk meteen blijven. Aan het einde van de eerste week was ik half verlamd. In de beide benen zat totaal geen gevoel meer. De heren artsen stonden voor een raadsel. Een heel scala aan onderzoeken wees op een tekenbeet. Maar de tweede reeks onderzoeken, ik lag nu al zes weken in het ziekenhuis, wees meer in de richting van MS. Ik kreeg mijn eerste kuur. De revalidatie was begonnen. Die periode heeft acht maanden geduurd.

Later in de VU kreeg ik de diagnose RR MS. Toen dacht ik, ach ja, het zal wel. Ik kan weer vooruit. Maar in juni van dat jaar kreeg ik een tweede aanval en een tweede kuur. Nu in 2003 ben ik de tel kwijtgeraakt van het aantal kuren. Het moeten er meer dan 40 geweest zijn.

In 1993 kreeg ik de kans mee te doen aan een dubbel blind onderzoek. Dat was toch wel het minste wat ik kon doen. Het was al snel duidelijk dat ik de echte medicijnen kreeg en geen placebo want ik kreeg 40 graden koorts, al trok die ’s avonds weer weg. Helaas heeft het anti-CD4 onderzoek het niet gehaald. Ik voelde me wel goed in die periode.

In 1995 kreeg ik een nieuwe klap omdat ik werd ontslagen. Ik zag het wel aankomen, maar toch. Ik ben naar de Kamer van Koophandel gestapt en heb me ingeschreven als ‘Adviesbureau voor milieu technische zaken’. En van mijn oude faculteit kreeg ik het aanbod een nieuwe studierichting helpen op te zetten. Daar zeg je natuurlijk geen nee tegen. Ondertussen had ik me ook toegelegd op het internet gebeuren en bood ik mijn diensten aan als webdesigner. Dit heeft me ook enkele opdrachten bezorgd.

Tien jaar heb ik met veel liefde en plezier gedoceerd. Ondertussen bleef de MS niet stil staan. Aanval op aanval volgde. Steeds maar weer onder aan die berg beginnen en dan halverwege terug vallen en weer opnieuw beginnen. Dat vergt veel van je incasseringsvermogen. Teveel.

Ik heb al die jaren gevochten tegen MS, die onzichtbare tegenstander. In de loop van de tijd werd ik bozer en bozer. Eind 2002 ben ik door het ijs gezakt. Ik werd opgenomen op de Paaz-afdeling van het ziekenhuis. Naast de MS kreeg ik er dus psychische klachten bij. Ik liep al wat langer bij de psychiater maar dat het hierin zou uitmonden dat had ik nooit gedacht.

Nu september 2003 heb ik nog steeds te maken met psychische klachten en is de MS erg onrustig. Mijn linkerbeen heeft het nagenoeg begeven. Gelukkig heb ik tot nu toe nooit last van mijn armen gehad.

De medicijnen die er op de markt zijn gekomen heb ik natuurlijk ook uitgeprobeerd. Maar ten eerste hielpen ze niet en ten tweede kreeg ik er psychische klachten van. Dus stoppen maar weer. Omdat de MS zo onrustig is, wil ik nu Mitoxantron uitproberen.

Als je alles op een rijtje zet kan ik wel stellen dat mijn hele wereld is ingestort. Een positief punt in al die jaren is dat ik verblijd met de geboorte van een dochter, inmiddels ook alweer 10 jaar oud. Voor mij is het leven voorbij maar dan doe ik het maar voor haar.

Dyon, september 2003