Het is 2001, rond de zomermaanden. Als fervent zaalvoetballer stond ik, 31 jaar, weer eens op het veld. Na ongeveer 20 minuten voetballen wilde ik een korte sprint maken maar mijn rechterbeen bleef staan, dus daar lag ik op mijn neus.

De volgende dag naar de huisarts die adviseerde even bloed te laten prikken. Hier kwam uit dat ik waarschijnlijk een ontsteking in mijn lichaam had en dat ik een week of zes rust moest houden, dus ook niet sporten! Vooral dit niet sporten kwam voor deze voetbalfanaat hard aan. Enfin, na een week of zeven weken wilde ik het weer gaan proberen, maar bij de eerste de beste krachtexplosie die ik wilde geven, lag ik weer op mijn neus. Er was niets veranderd!

Dus terug naar de huisarts die mij doorstuurde naar een neuroloog die meteen verschillende onderzoeken liet doen: een SSEP, een VEP, een MRI en een lumbaalpunctie.
De uitslag was “waarschijnlijk MS”, maar de neuroloog had twijfels en stuurde mij door naar het AZM in Maastricht.

De neuroloog van het AZM vertelde mij dat de kans klein was, want bij MS zien ze – bijna – altijd sporen op de MRI en de eerste neuroloog had die niet gevonden. Maar voor de zekerheid wilde hij toch een nieuwe laten maken. Met een ietwat geruster hart verliet ik het AZM die dag.

De MRI werd gemaakt en op 25 november 2002 had ik een afspraak om de uitslag te horen; mijn moeder was erbij. De neuroloog komt mij uit de wachtkamer ophalen en ik zie meteen aan zijn houding dat het foute boel is. “Sorry Benito, het is toch MS en wel primair progressief.”

Tja, daar stond ik dan. Ik kon wel door de grond zakken, maar je moet verder en ik wilde weten: wat wil dat zeggen ‘primair progressief’? Nou daar kwam ik het volgend halfjaar achter.
Ik kon werkelijk niet bijhouden zo snel als het ging. Letterlijk met de dag ging ik achteruit.

Ik begon met cytostatica maar dit gaf zoveel bijwerkingen, dat de neuroloog adviseerde over te stappen op gamma-globuline. Tien maanden lang heb ik elke vier weken zo’n infuus gehad, maar ook dat hielp niet.

Ik ben nu 3 jaar verder en de neurolooog wil prednison gaan proberen, maar ik heb gezegd dat ik even rust wil. Ik heb nu al zoveel ingeleverd dat ik volledig rolstoel afhankelijk ben. Ik ben 100 procent afgekeurd voor de WAO, incontinent, de fijne motoriek en het gevoel in beide armen en benen is weg.

Je raakt zoveel kwijt maar je moet door. En tijdens de rit stoot je iedere keer je hoofd, omdat de bureaucratische molens na een slag voorwaarts er twee achteruit maken. Om alles dan weer op de rit te krijgen kost de nodige extra energie – energie die je niet al te veel hebt. Je moet alles uit de kast trekken om je leven zin te blijven geven, maar de kast raakt leeg.

Tijdens je rit moet je ook nog door verschillende fases heen: ontkenning, verdriet, acceptatie en ga zo maar door, maar ik geef mooi niet op! Ik houd mijzelf voor dat er ergere dingen op de wereld zijn: tsunami, aardbevingen, oorlog en hongersnood. En dát heb ik allemaal niet! Wat ik wel heb? Heel veel lieve mensen om mij heen die me door dik en dun proberen te steunen.

Ik hoop dat ik met dit verhaal lotgenoten een hart onder de riem heb kunnen steken. Okee, we hebben het vaak zwaar, maar achter de wolken schijnt toch vaak de zon. Leer te genieten van de dingen die je wèl hebt en kunt en vergeet te treuren om de dingen die je kwijt bent.
LIVE IS TOO SHORT
CARPE DIEM  – pluk de dag!

Ik wens iedereen heel veel sterkte met zijn gevecht, Benito