Bram Platel, MS-corona-waakhond

Bram Platel, corona-waakhond voor MS Nederland

Er hoeft maar enig nieuws te zijn op het gebied van COVID-19 of biomedisch technoloog en MS-patiënt dr.ir. Bram Platel duikt er bovenop. Met alle kennis die hij er zelf van heeft, of die hij ontvangt via zijn netwerk van medici en wetenschappers, voorziet hij mensen met MS doorlopend van betrouwbare informatie over het coronavirus. Dag en – soms – nacht is hij ermee bezig.

Door Raymond Timmermans

Dr.ir. Bram Platel (*1978) fungeert nu al een jaar als een soort corona-waakhond in buitengewone dienst van MS Nederland. Sowieso met gebruikmaking van de website van zijn eigen stichting MS in Beeld. Als het even kan met aparte filmpjes. Maar ook via de berichtgeving op MSweb.

Een vertrouwde naam in en op de Nederlandse MS-media, al van ver vóór dit corona-tijdperk. De nummer 50 – en laatste – bijvoorbeeld in de MSzien-serie ‘MS onderzoek in Nederland’. Niet alleen wetenschapper maar ook nog eens ervaringsdeskundige: zelf MS, een vader met MS en een zus met MS.

10.000 km

Al zit hij sinds april 2019 op de Filippijnen, ruim 10.000 kilometer van hier, via internet bereikt hij iedereen en iedereen hem. Ook mensen die niet zo blij zijn met hem, merkt hij. Zo reageerde Anita na zijn uitleg over het nut van de beschikbare COVID-19- vaccins: “Waarom push jij zo om het te nemen?” En dan legt hij geduldig uit dat er geen sprake is van pushen.

“Ik ben wetenschapper en MS-patiënt. In 2018 heb ik Stichting MS in Beeld opgericht om mede-MS-patiënten te helpen door lastige informatie op een begrijpelijke manier uit te leggen (….)”. Dat heeft hij ook gedaan voor dit voor hem volstrekt onbekende onderwerp. Hij heeft wel veel basale medische kennis, heeft gewerkt voor drie academische ziekenhuizen in Nederland, maar moet wat COVID-19 betreft toch veel van elders halen, zo mailt hij terug aan Anita: “Eigenlijk zegt het wel iets als een wetenschappelijk-geleerde MS-patiënt die er neutraal in staat, na honderden uren onderzoek overkomt alsof hij het vaccin pusht… Zou het misschien gewoon waar kunnen zijn dat vaccineren een goed idee is?”

Webinar

Dat intussen zelfs de experts op dit gebied hem als buitengewoon deskundig beschouwen, bleek wel uit de uitnodiging om zitting te nemen in het wetenschappelijk panel van een speciaal webinar (= seminar op internet) over COVID-19. Gehouden dinsdagavond 16 februari 2021. Met deelname van onder meer zo’n veertig neurologen, dertig MS-verpleegkundigen, een tiental revalidatieartsen en tal van neurologiestudenten en andere wetenschappers. Met als hoofdconclusie dat álle in Nederland beschikbare vaccins veilig zijn, ook voor mensen met MS, ongeacht het MS-medicijn dat ze gebruiken.

Voor Bram was dat webinar midden in de nacht natuurlijk niet een karwei dat hij kon doen met een volle accu. “Wel spannend. Maar ik had het goed voorbereid. Blij toe, want er was bijvoorbeeld veel discussie over onzekerheden en theoretische kansen op een mindere werking van een vaccin. Zeker als dat wordt toegediend binnen een paar weken na het gebruik van sommige immuniteit-beïnvloedende medicijnen, de zogeheten DMT(Disease Modifying Therapies) = Ziekte Modulerende Medicatie Meer... ’s. Maar dan gaat het maar om een heel klein deel van de mensen met MS. En ook voor hen geldt dat zelfs een ietwat minder effectief vaccin veel beter is dan geen vaccin. Alle deelnemers waren het er namelijk over eens dat het risico op een vervelend verlopende COVID-19-infectie veel groter is dan de kans op een nare bijwerking van een goedgekeurd COVID-19-vaccin”.

Zelfs in het besef dat het effect van een vaccinatie minder kan zijn bij het gebruik van sommige MS-medicijnen, is volgens de deelnemers van het webinar het advies om je toch te laten prikken, met welk aangeboden vaccin dan ook. “En bij twijfel, overleg dan met je neuroloog”.

Twijfel normaal

Bram Platel beklemtoont dat het heel normaal is dat zelfs artsen en wetenschappers wel eens twijfelen en van onzekerheid blijk geven. “Dat hoort bij ons vak. Maar wees er maar van overtuigd: ook wij vinden het fantastisch dat we in zo’n korte tijd al beschikken over bewezen effectieve en veilige vaccins. Patiënten zouden zich echt niet onzeker hoeven te voelen. Ze zouden er juist naar uit moeten zien. En niet schrikken als er soms om een superzeldzame mogelijke bijwerking van een vaccin inentingen tijdelijk worden stilgelegd. Dat laat alleen maar zien hoe zorgvuldig er naar deze vaccins wordt gekeken”.

Tegelijkertijd betreurt hij het dat er onder de critici op de zogenoemde sociale media ook soms niet goedgeïnformeerde artsen en wetenschappers zitten. “Mensen met MS hebben al zoveel onzekerheden. Je behandelaar, je neuroloog of je MS-verpleegkundige is dan vaak je enige houvast. Het is dus heel belangrijk dat zij duidelijke en correcte informatie geven.”

“Denk je dat het nodig is om het vaccinatieprogramma in de toekomst te verfijnen? Bijvoorbeeld door onderscheid te maken in de vaccins voor de verschillende vormen van MS?”
“Ik verwacht dat de nu beschikbare vaccins het virus zo ver zullen terugdringen dat de acute dreiging voor een groot deel zal verdwijnen. Helaas kan de effectiviteit afnemen als het virus op bepaalde manieren verandert, muteert. Het mooie is dan dat hoe meer het virus is teruggedrongen, des te minder waarschijnlijk het is dat er mutaties optreden.”

Accu

En over Brams accu gesproken: dan is die wel zo goed als leeg. Logisch. In 2016 is hij door de uitkeringsinstantie UWV voor 100 procent afgekeurd, met de daarbij horende uitkering. Bovendien kreeg hij in 2017 te maken met een hersentumor die alleen goed te behandelen bleek door chemotherapie en stamceltransplantatie. Met als voordeel van dit extra nadeel, dat door dat laatste zijn MS in een pauzestand is geraakt. Laatst bevestigd met een MRI-scan in Manilla.

Daarom durfde hij het in voorjaar 2019 aan met zijn vrouw – de oorspronkelijk Zwitserse – Adrienne Heinrich en hun twee zoons – Nils en Thomas, nu zes en acht jaar – voor enige tijd te emigreren naar de Filippijnen. Het geboorteland van zijn schoonmoeder die daar sinds een tiental jaren met haar man woont. De Platels hebben in de hoofdstad Manilla een appartement gehuurd, zeven hoog….

In een land dat door de corona-pandemie niet bepaald is gespaard. “Inmiddels heeft 30 procent van de bevolking echt honger. Mensen onder de 17 en boven de 65 mogen niet in winkelstraten en parken. Iedereen loopt altijd met mondmaskers of een gezichtsscherm. Vaccins zijn hier nog nauwelijks beschikbaar”.

MS in Beeld

Daar, in zijn werkkamer op de zevende verdieping, zit Bram geregeld op zijn computer vrijwilligerswerk te doen voor zijn stichting MS in Beeld. Wetenschappelijke artikelen zoeken, samenvatten, uitwerken, filmpjes kijken, mailen met experts, zelf video’s maken. Dat wil zeggen zodra en zolang hij er energie voor heeft.

“En daar doe ik veel aan, want ik werk geregeld met een personal fitnesstrainer aan mijn energiebalans. Het is wat het woord zegt een balans, iets dat redelijk gemakkelijk verstoord raakt. Maar door goede regelmaat en veel lichaamsbeweging gaat het goed”.

Zo kan hij zijn zinvol werk blijven doen, leert www.msinbeeld.nl . “Ik ben weliswaar geen viroloog, immunoloog of neuroloog maar wel wetenschapper. En al mijn hele leven lang leg ik graag dingen uit”. Doet hij bijvoorbeeld in een filmpje waarin hij verklaart hoe de COVID-19-vaccins zo snel en veilig ontwikkeld konden worden en waarom we ons geen zorgen hoeven te maken over bijwerkingen op de lange termijn.

Toekomst

Hoe de toekomst eruit ziet? Daarover durft hij niet te speculeren. Zijn vrouw werkte in Nederland voor Philips Research en ging daarmee door op de Filippijnen. Sinds november 2020 heeft zij een topfunctie bij de Filipijnse UnionBank. Leidt ze een team dat werkt aan kunstmatige intelligentie bij uiteenlopende projecten, van fraudebestrijding tot marketing. De kinderen zitten op de Everest Academie. Tegenwoordig natuurlijk online.

Net als hun vader Bram dus. “Graag zou ik zo ook in de toekomst nauw willen samenwerken met in het bijzonder neurologen om de MS-patiënten goed en begrijpelijk te informeren over van alles en nog wat, Nu dus COVID-19. Maar ik krijg op mijn pogingen daartoe nauwelijks reactie. Ik snap het niet goed. Ik heb er de tijd voor, de motivatie, en ik ben goed op de hoogte en goed opgeleid…”

Hij zegt het duidelijk niet zomaar. Vindt dat het hoog tijd wordt dat het geven van correcte en vooral begrijpelijke voorlichting aan mensen met MS een hogere prioriteit krijgt. “Juist nu het op internet wemelt van mensen die heel stellig onjuiste informatie geven. Daarnaast is betrouwbare uitleg door deskundigen nu vaak zo ingewikkeld dat je het niet begrijpt ofwel zo verkort dat het ongeloofwaardig lijkt”.

Keurmerk

Bram heeft die kritiek en die oproep ook ingebracht op het webinar over COVID-19. Hij voegt er nu aan toe dat het misschien tijd wordt ook na te denken over een soort wetenschappelijk keurmerk voor berichten op internet. “Zeker als het over corona en MS gaat, is het goed alle nieuws te checken en te dubbelchecken en dat er dan ook bij te zetten. Dan zou zo’n keurmerk goed kunnen helpen. Want soms is nu misinformatie nauwelijks te onderscheiden van juiste berichtgeving”.

MSweb werkt al met zulke bronvermelding. Vaak met de toevoeging bij wie iets nog eens extra is gecheckt.

Verschenen in MSzien 2021-1