Boaz Spermon over aHSCT en meer

‘Patiënt moet ook in Nederland aHSCT kunnen krijgen’

Dit theaterstuk kreeg in MS-Nederland heel wat recensenten – soms zelfs letterlijk – op de been. Van defensieve neurologen tot enthousiaste ervaringsdeskundigen. Welkom bij de voorstelling die aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer... heet, oftewel autologe hematopoëtische stamceltransplantatie.

Interview met Boaz Spermon
Door: Marjolein van Woerkom

Eerste bedrijf

Het koffietentje bevindt zich op de hoek met de Van Woustraat in Amsterdam, vlakbij zijn net verkregen nieuwe appartement. Terwijl zijn broer daar staat te klussen, draait Boaz Spermon zijn scooter de stoep op. Klapt de standaard uit en draait de sleutel uit het contact. Uit zijn rugtas haalt hij zijn wandelstok en klapt hem uit. Behoedzaam stapt hij naar de ingang, enkele meters verderop. Binnen gaat hij op een bank zitten.

Je kan hem al bijna een Bekende Nederlander noemen. Hij zat dit jaar een aantal keer bij Humberto Tan van RTL Late Night aan tafel, hij sprak in diverse radio-uitzendingen en stond regelmatig in landelijke en regionale kranten. Ook op social media is hij een veelbesproken onderwerp.

Boaz: ‘Ik sta niet graag in de spotlights, maar het was nodig dit zo rigoureus op te pakken. De media zijn de enige manier om dit onder de aandacht te brengen en de discussie aan te wakkeren. Ik ben geen arts of wetenschapper, maar ben wel ervaringsdeskundige en ik wil dit verhaal wereldkundig maken.’

Tweede bedrijf

Het verhaal van Boaz is dan ook spectaculair te noemen. Najaar 2015 zit hij nog in een rolstoel, woont hij bij zijn ouders in Den Bosch en kan niet eens zelfstandig naar de wc. In september was zijn MS, waarvan in 2011 de diagnose werd gesteld, ineens in een razend tempo achteruitgegaan: agressieve relapsing remitting.

Hij kiest ervoor niet bij de pakken neer te gaan zitten, maar onderneemt actie. Al anderhalf jaar verdiept hij zich in HSCT-therapie voor MS. Hij leest wetenschappelijke artikelen en ervaringsverhalen, volgt onderzoeken in buitenlandse academische centra. Boaz: ‘Het was een risico, maar uit alle informatie kon ik niet anders concluderen dan dat ik dit moest doen. Ik wilde mijn leven weer in eigen hand krijgen.’

Omdat deze behandeling niet voor MS-patiënten in Nederland wordt aangeboden, reist hij af naar het Zweedse Uppsala, nadat hij met een crowdfunding actie in tien dagen 100.000 euro voor de behandeling weet in te zamelen. Hij kan in dit academisch ziekenhuis onder behandeling komen, omdat hij de agressieve vorm van RR MS heeft.

Boaz: ‘Zweden heeft al dertien jaar ervaring met deze behandeling bij MS-patiënten. Hier zit het onderzoek al in fase 3 en wordt als tweedelijnstherapie aangeboden. Het is net zo standaard als Lemtrada of Tysabri.’

Het resultaat is voor de (Nederlandse) MS-wereld wonderbaarlijk. Hij wandelt, al dan niet met stok, het ziekenhuis uit. Hij richt Stichting Op de been op (www.opdebeen.nl) en start een petitie om de HSCT-behandeling naar Nederland te halen.

Boaz: ‘Ik zeg niet dat deze behandeling voor iedere MS-patiënt is weggelegd of dat elke MS-patiënt deze behandeling moet doen, maar HSCT moet wel een keuzemogelijkheid worden. Al kun je er maar één patiënt mee helpen. Als HSCT in Nederland een tweedelijnstherapie wordt en de zorgverzekering neemt de kosten van de behandeling voor haar rekening, dan is mijn doel bereikt.’

Derde bedrijf

Maar wetenschappelijk Nederland staat niet te juichen. Er zijn zware bedenkingen. De therapie zou te risicovol zijn, een te kleine doelgroep omvatten (alleen patiënten die nog maar kort geleden de diagnose hebben gekregen en alleen met agressieve RR MS komen ervoor in aanmerking) en te kostbaar.

De grootste weerstand komt uit het Erasmus MC bij monde van professor Rogier Hintzen. Van 1999 tot 2005 heeft het ziekenhuis een pilot gedaan naar HSCT onder veertien MS-patiënten: ‘Intense T cell depletion followed by autologous bone marrow transplantation for severe multiple sclerosis’. Twee mensen overleden, waarna het onderzoek werd gestopt en er geen aandacht meer werd besteed aan deze mogelijkheid om MS een halt toe te roepen.

Hintzen stelt nu dan ook: ‘Stamceltherapie voor MS kan geenszins gezien worden als nieuwe doorbraak. Het betreft niet een bewezen nuttiger therapie dan wat nu al voorhanden is in het standaardpakket van MS-centra. Er is zeker geen reden dit aan te bieden als standaardtherapie, buiten een onderzoek-setting.’

Grote delen van zijn publiek horen hem morrend aan. Ze werpen hem voor de voeten dat het onderzoek van het Erasmus werd uitgevoerd door middel van verouderde full myeloablatieve icm TBI (bestraling) en zware chemotherapie op een kleine groep mensen met agressieve SP MS en niet (agressieve & actieve) RR MS. Om te laten zien dat dit een wezenlijk en cruciaal verschil is, wijzen zij op de studie van de Universiteit van Genova, Italië http://msj.sagepub.com/content/21/11/1423.

De inmiddels verouderde full-myelo behandeling zoals destijds in Rotterdam toegepast, blijkt inderdaad agressief, doordat het immuunsysteem tot en met het beenmerg wordt afgebouwd en gereset. Het brengt derhalve meer risico’s en bijwerkingen met zich mee.

Bij de vernieuwde non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie in het pionierende onderzoek van Dr. Burt van de Feinstein Medical School in Chicago gebeurt dat niet en die behandeling is dan ook veel minder ingrijpend. Burt leidt een, door de FDA goedgekeurde, internationale wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar non-myeloablatieve AHSCT in (aggressieve) relapsing remitting MS:  http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2091305.

Vierde bedrijf

In de de serie MS-onderzoek zijn twee publicaties te lezen over het onderzoek van neurobioloog Sjef Copray, die zich ook richt op stamcellen om MS te bestrijden. Je vindt ze hier en hier.
Vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) werkt hij mee aan een proef waarbij wordt nagegaan of herstel mogelijk is van de bij MS kapotgaande, vetachtige isolatielaag, de myelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer..., rond de uitlopers van zenuwcellen. Ook daarbij wordt gebruik gemaakt van stamcellen.

Copray: ‘We hebben aangetoond dat uit stamcellen van de MS-patiënt zelf onuitputtelijke hoeveelheden reserve-oligodendrocyten kunnen worden gemaakt, die na injectie in de hersenen op zoek gaan naar de MS-littekens, de laesies en daar nieuw myeline gaan vormen.’ Het onderzoek bevindt zich nog in fase l, maar Copray heeft hoop. De HSCT behandeling noemt hij risicovol voor de meeste MS-patiënten.

‘Bij mensen als Boaz gaat het om verlammingsverschijnselen, ontstaan doordat zenuwcellen zijn belemmerd in hun werking, zenuwbanen zijn geblokkeerd. Daar valt dan nog wat aan te doen. Maar voor de meeste MS-patiënten zullen de huidige medicijnen gewoon veel beter en veiliger zijn. Vandaar dat momenteel geen enkele MS-neuroloog in Nederland echt geïnteresseerd is om deze stamceltherapie toe te passen. Ik moet er wel aan toevoegen dat in Uppsala, waar Boaz zat, methodes worden beproefd om maar een beperkt aantal van de immuuncellen te vernietigen en daarmee dus de behandeling minder riskant en wellicht effectiever te maken.’

Vijfde bedrijf

Internationaal blijven de onderzoeken naar HSCT doorgaan. Het laatste nieuws komt uit Canada. Uit dit onderzoek is af te leiden dat de deelnemers met agressieve RR MS op de lange termijn ook geen terugvallen hebben.

De MSVN heeft zich inmiddels achter Boaz’ initiatief geschaard. Voorzitter Jan van Amstel (foto) vindt het ook van groot belang dat de behandeling naar Nederland wordt gehaald en noemt de behandeling zelfs kosteneffectief. In een uitzending van BNR Nieuwsradio zei hij het zo: ‘Als ik verzekeraar was, zou ik bij het kruisje tekenen.’

Hij benadrukt dat in het buitenland recent hiermee veelbelovende resultaten zijn bereikt, de eerste voorbeelden zijn bekend van Nederlanders die met op het oog enig succes de behandeling hebben ondergaan. Welgaat het om een kleine groep patiënten en de behandeling is niet bepaald zonder risico. Toch wil hij met academische ziekenhuizen en zorgverzekeraars om de tafel om de opties te bespreken.

Zesde bedrijf

De petitie van Boaz heeft inmiddels ruim 40.000 handtekeningen opgeleverd. Boaz’ arts dr. Van Munster van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch heeft symbolisch de 40.000ste handtekening gezet. De Tweede Kamer moet dit burgerinitiatief nu onder de loep nemen.

Boaz zelf klapt zijn wandelstok weer uit en loopt naar buiten, naar zijn scooter. Op weg naar zijn nieuwe leven. Zonder rolstoel, zelfstandig in een eigen appartement en in september pakt hij zijn voormalig werk weer op. Hij heeft er zin in.

Eerder verschenen in het themanummer Theater van MSzien – Jaargang 15, september 2016