aan zes mensen met MS (4)

MSzien laat zes mensen met MS aan het woord aan de hand van zeven steeds dezelfde vragen plus een achtste wisselende vraag. De zesde deelnemer aan deze serie is Annet Merckens. 

04emszien0406zevenvragenannetDoor: Hanneke Douw

Annet Merckens (34) woont in Almere en heeft MS sinds haar 27ste. Ze is getrouwd met Hapé (46) en heeft een dochter (Fenne) en een zoon (Theis). Fenne is 8,5 en heeft een handicap. Theis is 5 en heeft een allergie maar is verder prima gezond. Haar man Hapé kampt met reumatische klachten.

“Ik heb een maf gezin, maar wel heel gezellig”, zegt Annet er zelf over. “Ik heb nooit wat, ben nooit ziek, geen griepje, nooit hoofdpijn. Alleen MS en een meedogenloze vorm ervan.” Alle denkbare verschijnselen van MS heeft Annet al voor haar kiezen gehad, maar als je haar spreekt hoor je een optimistische, opgewekte jonge vrouw. Een echte moeder, die er alles aan doet haar kinderen een goede opvoeding te geven.

Ze werkte ooit nog vier jaar bij de Kindertelefoon en deed een opleiding tot jeugdhulpverlener. Ze kan goed luisteren, mensen zijn haar hobby. Vaak wordt ze gebeld door jonge mensen die zelf net MS hebben en via haar handige tips hopen te krijgen. Daar draait ze haar hand niet voor om. “Kijk, iedereen gaat met zijn eigen ziekte op een andere manier om. Ik respecteer dat. Ik kan sommigen misschien wel bijstaan met goede raad of een advies en dat vind ik prettig.”

Er wordt heel wat afgelachen in huize Merckens. De omgeving, die er soms niks van snapt, vindt dat wel een hele opluchting. “Als wij er om kunnen lachen, zal het allemaal wel meevallen, denken ze.” Wie Annet spreekt hoort eigenlijk een maatschappelijk werker in hart en nieren. Met maar één zonde: ze rookt.
Hieronder haar antwoorden op de zeven vragen plus een.

1. Wat voor persoon ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?
“Optimistisch ben ik, en graag met anderen bezig. Ik ben leergierig, wil graag weten. Verder ben ik niet zo ambitieus. Misschien een beetje saai, maar mijn drive is de kinderen op te voeden tot evenwichtige mensen, die kunnen zijn en doen wat ze willen. Dat is eerlijk gezegd al moeilijk genoeg.”

2. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?
“Ja, ik ben rustiger geworden. Noodgedwongen natuurlijk, maar mijn ziekte heeft me rust gebracht. Als mensen vroeger tegen me zeiden dat ik het wat rustiger aan moest doen, bepaalde ik dat zelf wel. Nu moet ik wel.”

3. Is er volgens jou een verschil tussen hoe mannen en vrouwen met MS omgaan?
“Nee, er is een verschil in hoe ménsen met MS omgaan. Iedereen doet dat op zijn eigen manier. Ik respecteer dat. Soms bellen jonge vrouwen met kinderen mij op, die net de diagnose hebben gehad. Ze hebben mijn nummer gekregen van de revalidatiearts. Ik vertel ze dan mijn ervaringen en ik hoop dat ze er wat aan hebben. Verder ga ik niet. Maar als ze dat zelf vragen, dan natuurlijk wel”.

4. Ben je tevreden over hoe artsen en verpleegkundigen met jou en je ziekte omgaan?
“Ik kan daar niet anders dan ja op zeggen. Hoewel er een groot verschil is tussen de verschillende plekken waar je komt. Ikzelf ga naar het MS centrum in Nijmegen. Dat is mijn thuis. Mensen begrijpen me daar. Ze werken onderling goed samen, dus ik hoef er altijd maar één keer mijn verhaal te vertellen. Weinig bureaucratie… heerlijk. Echt thuiskomen is dat.
Op dit moment ga ik ook regelmatig naar het VU medisch centrum. Ik doe daar een chemokuur om de ergste symptomen van MS te onderdrukken. Het is een soort laatste poging. Alle andere middelen werken bij mij niet. Bij de VU is het een ander verhaal. Er wordt veel meer langs elkaar heen gewerkt. Ze zijn heel aardig voor me, hoor, maar Nijmegen is een thuis en dat is de VU niet.”

5. Ben je tevreden over het gehandicaptenbeleid van de overheid? Zo nee, wat mis je dan in het bijzonder?
“Nee, ik ben niet tevreden. Ik besef dat we heel blij moeten zijn dat we in Nederland wonen en niet in een arm land, want dan zouden we het heel slecht hebben als gehandicapten. Maar hier maak ik me erg ongerust over het snijden in de zorg. Dat zou geen issue mogen zijn. We stevenen regelrecht af op Amerikaanse toestanden. Als je geld hebt word je geholpen, anders niet. Dat beangstigt me.
Verder moet je in hulpmiddelenland je mannetje kunnen staan. Ik kan dat wel hoor, ik blijf altijd heel vriendelijk. Voor mijn laatste rolstoelindicatie wilde ik geen rolstoel uit het standaardpakket hebben. Op de Supportbeurs in Utrecht had ik namelijk een hele mooie gezien. Aan de leverancier van de stoel heb ik toen gevraagd er zo eentje bij het RSA (Revalidatie Service Almere) te zetten. Toen ik daar kwam voor de indicatie en ze mij een rolstoel uit het standaardpakket wilden aansmeren, zei ik: “Ik wil die mooie hebben, die daar staat”. Na wat heen en weer gepraat is me dat gelukt. Echt kicken was dat. Je moet voor jezelf opkomen, vriendelijk maar beslist. Zo doe ik dat.”

6. Hoe sta je tegenover alternatieve geneeswijzen?
“Als de ‘alterneuten’ mij willen doen geloven dat iets werkt, zullen ze het me moeten bewijzen. Ik sta er zeer sceptisch, zelfs cynisch tegenover. Het kost allemaal veel geld en mensen met smalle beurzen zou ik het dan ook echt afraden. Voordat ik met de chemo begon, heb ik heel veel onderzoeken die ernaar zijn gedaan goed doorgenomen. Ik wil resultaten zien en statistieken.”

7. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk leefloket een ziekte of handicap zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben?
“Geen! Ik zou onmiddellijk een partij hebben opgericht om deze belachelijke wet te verbieden. Ik gun niemand het om zoiets te moeten kiezen. Dan nog liever bij de geboorte iedereen een gebrek. Dat maakt ons dan allemaal weer gelijk. Moeten kiezen op je achttiende is gruwelijk”.

8. Wat is je ultieme tip voor jonge mensen in vergelijkbare situaties als de jouwe?
“Leef, blijf leven, geef niet op. En geniet! Ziek zijn betekent niet dat het leven ophoudt. De wereld draait door. Wees niet angstig voor dingen waarvan je toch niet weet of, wanneer en hoe ze gebeuren. Als je lééft, valt er veel te halen, heel veel te halen!”

MSzien, jaargang 2006, nr. 4