Reni de Boer

Afgelopen zomer is voor de tweede keer een Miss verkiezing gehouden voor vrouwen met een beperking. Een idee van Lucille Werner, Lingo-presentratrice en zelfbenoemde ambassadeur van mensen met een beperking. Winnares is Reni de Boer, door een van de juryleden een klassieke schoonheid genoemd. Zij mag zich een jaar lang ‘Ambassadeur van Onbeperkt Nederland’ noemen.  

Door: Marja Morskieft

Reni de Boer (27) is de ‘mooiste, slimste, charmantste en meest betrokken gehandicapte jonge vrouw van Nederland.’
jd-portretten-080229-miss-onbeperkt1Deze titel heeft ze te danken aan het feit dat ze in juni van dit jaar 12 andere mooie, jonge vrouwen met een lichamelijke beperking versloeg in de race om Mis(s) Onbeperkt Nederland. Reni, die MS heeft, is voor het komend jaar ‘Ambassadeur van Onbeperkt Nederland’.

Niet voor de glamour

“De ambassadeursfunctie bracht me ertoe mee te doen aan de Mis(s)verkiezing” vertelt Reni de Boer, studente Kunstgeschiedenis in Leiden. “Met schoonheid en glamour heb ik niet zoveel, mijn man Daan moest me echt overhalen. Hij vond me geknipt voor de Ambassadeursfunctie.”

Reni is al een aantal jaren chronisch ziek en heeft verschillende diagnoses achter de rug als ze op haar 24e hoort dat ze de relaps remitting vorm van MS heeft. Sinds een jaar gebruikt ze buitenshuis een rolstoel, maar dat is niet haar grootste probleem. “De vermoeidheid is mijn grootste belemmering.” Vanwege haar energiebeperking heeft ze haar studie Technische Bestuurskunde in Delft ingeruild voor een studie Kunstgeschiedenis in Leiden, de plaats waar ze ook woont. Met deze studie hoopt ze te leren schrijven zodat ze later paar uur per dag zal kunnen werken als journalist of tekstschrijver.

De combinatie schoonheid- handicap

Haar ambassadeursfunctie neemt ze zeer serieus. Ze merkte al bij de voorbereiding voor de Mis(s) verkiezing dat de vorige Mis(s) Roos veel indruk maakte op mensen die normaal niet zo met ziekte en handicap bezig zijn. “De combinatie schoonheid – handicap blijkt een heel goede manier om juist bij een breed publiek te laten zien dat mensen met beperkingen gewone mensen zijn.”

Wat vindt ze ervan dat bij de verkiezing werd beoordeeld op wat ‘zo normaal mogelijk’ is? De Mis(s) Onbeperkt aarzelt. “Tja, dat is een moeilijk punt. De Mis(s) verkiezingen gaan over schoonheid: laten zien dat mensen met een handicap fraaie en krachtige mensen zijn. Maar het draait voornamelijk om de inhoud: als ambassadeur wil je zaken veranderen, bijvoorbeeld de slechte arbeidssituatie van mensen met een beperking. Je bent ook een brug tussen mensen zonder en met een aandoening of handicap. Dat stelt eisen aan je communicatievaardigheden. Uiteindelijk vind ik dat er één Missverkiezing moet komen, voor kandidates zonder en met handicap.”

Een voorbeeld van haar brugfunctie was het Community Breakfast dat de kersverse Mis(s) organiseerde voor managers uit het bedrijfsleven en jongeren met een handicap. Het doel was hen met elkaar in contact te brengen, om plannen te ontwikkelen voor de vergroting van de arbeidsparticipatie van deze jongeren. Dat organiseren doet Reni natuurlijk niet helemaal zelf: ze is in dienst bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad en krijgt van haar werkgever inhoudelijke ondersteuning. Ze heeft ook een persoonlijk assistente (beschikbaar gesteld door sponsor Fortis) die haar afspraken regelt.

Vraag is hoe ze het volhoudt, met haar MS-vermoeidheid? “Ik werk vier dagdelen per week. Het wordt altijd méér, met voorbereidingen. Dat is ook de reden dat ik mijn studie en mijn hobby tangodansen een jaar geparkeerd heb. Ik wil me ten volle voor het ambassadeursschap inzetten. Dat brengt veel onverwachte maar leuke activiteiten met zich mee, veel interviews en media-aandacht. Maar het kost veel energie. Haar persoonlijk assistente bewaakt haar agenda en dat is nodig want: “Ik heb vaak de neiging om ja te zeggen! Maar na verloop van tijd kom ik mezelf dan tegen.” Dat zal heel herkenbaar zijn voor haar collega’s met MS.

“Ik word ook gehaald en gebracht met de taxi, dat scheelt veel inspanning. Met de trein! Niet kunnen plassen! Afhankelijk zijn van assistentie! Dat zou ik er nu niet bij kunnen hebben. Verder wissel ik zoveel mogelijk de activiteiten af: een gesprek, een half uur achter de computer, telefoneren.” Reni heeft een goede balans gevonden tussen de inspannende taken van het ambassadeursschap en haar noodzakelijke rust. “Ook als ik bij de opmaak zit, voor een tv-opname, kan ik me afsluiten voor mijn omgeving en zo uitrusten.”

Aandacht voor MS

jd-portretten-080229-miss-onbeperkt2De Mis(s) verkiezing heeft twee vrouwen met MS in de belangstelling gebracht. Reni zelf en ook Mis(s) Ruth, die 10e werd. Dat vindt Reni een goede zaak. “Ik ben natuurlijk niet alleen Ambassadeur voor mensen met MS, maar kan vanaf deze plaats toch de aandoening MS meer bekendheid geven. “Zo is ze al geportretteerd in een tv-special over Parkinson en MS. En op 5 april 2008 opent ze het gala dat de stichting MS Research houdt, het feestelijke begin van de tweejaarlijkse MS Research Kunstveiling. Voor die gelegenheid is er ook een portret van haar geschilderd door de Groningse kunstenaar Annemarie Busschers. Dat zal bij opbod verkocht worden. “Dat er een portret van me gemaakt wordt vind ik als studente Kunstgeschiedenis geweldig! En een hele eer natuurlijk” lacht Reni. Reni had nooit kunnen denken dat het Ambassadeursschap zo’n afwisselende baan zou zijn.

Heeft ze, in haar dagelijks leven met MS, ook last van onwillige en trage bureaucratische molens in voorzieningen – en hulpmiddelenland? Mis(s) Ruth heeft dit pijnpunt al uitgebreid ter sprake gebracht bij haar bezoek aan premier Balkenende. “Nu, tot nu toe heb ik alles gekregen wat ik wilde, maar het ging zeker niet vanzelf!” verzucht Mis(s) Reni. “Vooral omdat ik vaak iets ánders wil dan de standaardoplossing. Kom ik gaandeweg de aanvraag een veel handiger hulpmiddel tegen, dan kan dat weer niet!” Ze vindt dat er veel meer toegankelijke informatie over alternatieven zou moeten zijn. “Mijn man is Industrieel Ontwerper en houdt zich bezig met hulpmiddelen. Die kunnen zoveel mooier en beter!” Zelf wil Reni een Canta (een 45 km. autootje) aanvragen, maar ze weet dat ze er geen recht op heeft. “Waarom eigenlijk niet? Ik kan slecht tegen kou en warmte. Voor mij zou het een uitkomst zijn. “Ze gaat het nu op een andere manier proberen met hulp van een hulpmiddelen- PGB in combinatie met sponsorgelden. “Eens kijken of dat lukt”.

Op safari

Door de uitverkiezing tot Mis(s) Onbeperkt won Reni de Boer naast een kroon – die haar te klein was – en een modellencontract bij het befaamde bureau Elite, ook een reis naar Zuid Afrika. Zelf nam ze het initiatief om een kinderrevalidatiecentrum te bezoeken waar het Liliane Fonds contact mee onderhoudt, en daar media-aandacht aan te geven. Een heel indrukwekkende en ontroerende ervaring voor haar. De reis zelf was volledig verzorgd en zij en haar man logeerden in aangepaste huisjes. De safari kon in een toegankelijke bus gedaan worden. “Alleen de Tafelberg was niet zo plat als op de foto’s!”

Reni vond de Zuid Afrikanen heel vriendelijk en behulpzaam. Ze had een wonderlijke ervaring met een taxichauffeur: “In Nederland word ik wel eens raar aangekeken als ik opsta uit mijn rolstoel en wegloop. Toen ik daar een taxi uitstapte en naar de kofferbak liep waar mijn rolstoel in lag, riep de chauffeur blij:’ You can walk!’ Van zo’n positieve benadering word ik helemaal gelukkig.”

Reni’s plannen

Reni de Boer heeft maar één jaar, en beperkte energie, om haar plannen te verwezenlijken. Wat is voor haar belangrijk? Ze geeft zelf aan dat ze Mis(s) werd met het voornemen de beeldvorming van mensen met een aandoening of handicap in positieve zin te veranderen. Gaandeweg begreep ze dat het niet alleen om beeldvorming gaat. Naast mensen met elkaar in contact brengen zoals bij het Community breakfast, noemt ze als leidraad en inspiratiebron het VN Verdrag over de rechten van mensen met een handicap. “In Nederland moeten we gelijke rechten kunnen afdwingen, goed en toegankelijk openbaar vervoer bijvoorbeeld”. Ze wil ook meer aandacht van de politiek voor de problemen die mensen met een beperking hebben om deel te nemen aan de maatschappij.

“Daarbij ga ik ook van mezelf uit. Het was niet eenvoudig een aangepast studieprogramma te regelen. Mensen waren bereidwillig, maar hadden er geen ervaring mee. Het zou gewoon moeten worden: studeren, werken, reizen, óók als je een beperking hebt.” In maart zal Reni premier Balkenende ontmoeten en bij hem deze punten op tafel leggen.
Dan zijn de voorrondes voor haar opvolgster al weer bezig. Reni geeft met plezier haar stokje door. “Er moet nog zoveel gebeuren! Het is goed dat er elk jaar een nieuwe Ambassadeur komt met eigen prioriteiten.” Een enthousiaste en gedreven Reni zal er tijdens haar Ambassadeursjaar alles aan doen om de vlam brandend te houden.
Blijft er nog één vraag: waarom dat suggestieve Mis(s)? Wat is er eigenlijk mis met Reni en met Ruth? Of met iedere andere vrouw met een beperking? Niets toch zeker?

Foto: Annemarie Busschers


MSzien, jaargang 2008, nummer 1