Alan Staples: 7 vragen &1

aan zes mensen met MS (6)

MSzien laat zes mensen met MS aan het woord aan de hand van zeven steeds dezelfde vragen plus een achtste wisselende vraag. De zesde deelnemer aan deze serie is Alan Staples. 

Door: Hanneke Douw

Alan Staples (54) is vader van twee kinderen Sam van 28 en Ruben van 25. Het zijn de kinderen uit zijn eerste huwelijk. Alan studeerde sociale wetenschappen aan de University of South West England. Na zijn studie werkte hij een tijdje in Beverwijk, maar keerde in ’80 naar Engeland terug en liet zich omscholen. “Want in de sociale wetenschappen viel geen droog brood te verdienen”. Een tijd lang werkte hij in Engeland maar verhuisde uiteindelijk naar Assen. Daar woont hij nog steeds, inmiddels getrouwd met Lyda.

In 1991, hij werkte als freelancer, kreeg Alan een soort vreemde kras door zijn oog. Hij ging naar de dokter, die na het zien van de scan constateerde dat er mogelijk meer aan de hand was. MS wellicht. Maar het duurde nog tot 2000 voordat Alan na een heftige schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., definitief de diagnose MS kreeg. “Gevoel in de handen weg, rare duizelingen en dat terwijl ik als freelancer zo snel mogelijk weer aan het werk moest. In oktober moest ik met werken stoppen maar in juni van het jaar erop ben ik alweer begonnen”.

Alan kreeg een prednisonkuur en hoewel hij daar eerst niet van leek op te knappen voelde hij zich na een tijdje toch duidelijk beter. Inmiddels voelt hij zich weer zo goed als vroeger. Alan keerde wel terug in vaste dienst. Zijn baas wist dat hij MS had maar Alan had zoveel krediet opgebouwd dat ze hem graag aannamen. “En ik ben nooit meer ziek geweest, sinds 2000.”

Op zijn vrije dag – hij werkt vier dagen – is Alan in de weer als vrijwilliger met gehandicapte kinderen. “Prachtig werk en prachtige mensen. Dat kan ik iedereen aanraden”. Verder fietst hij zich suf door Engeland. Eigenlijk wijkt hij in niks van andere vijftigers., Ja, die constant drukkende riem om zijn buik en die rare handen, dat onderscheidt hem van mannen zonder MS. Aan Alan de zeven vragen plus een.

1. Wat voor persoon ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?
“Vriendelijk, behulpzaam, dienstbaar en optimistisch. Het glas is bij mij altijd halfvol. Natuurlijk schrok ik destijds van de diagnose. Ik kende de initialen MS wel. Wist dat je er ook dood aan kon gaan. Toch ben ik gewoon doorgegaan”.

2. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?
“Vanaf de schub in 2000 ben ik van 5 dagen naar 4 dagen werken gegaan. Inmiddels is die vrije dag er met mijn vrijwilligerswerk alweer bij ingeschoten. Eigenlijk ben ik weer gewoon doorgegaan in mijn oude stramien. Ik doe alles wat ik wil doen. Ik denk wat meer na over het leven misschien, doe het iets rustiger aan wellicht, maar ga van de andere kant ook vaak door mijn moeheid heen.”

3. Is er volgens jou een verschil tussen hoe mannen en vrouwen met MS omgaan?
“Ik ken geen andere mensen met MS. Ik zoek ze niet op. Ik lees geen MS bladen. Dat doet mijn vrouw wel. Het houdt me niet zo bezig. Collecteren doe ik wel voor MS en helemaal in het begin heb ik de MS-telefoon een keer gebeld.”

4. Ben je tevreden over hoe artsen en verpleegkundigen met jou en je ziekte omgaan?
“Ik vond dat waardeloos destijds. In ’91 werd niets helder voor mij. Er werd wat gemompeld over ‘mogelijk MS’. Zeker hier in Assen, waar op een goed moment ook geen neuroloog meer zat, was het een zooitje. Je moest alles zelf uitvinden. In Groningen, waar ik in 2000 terechtkwam, werd ik wel goed geïnformeerd. Er zit daar ook een MS-verpleegkundige. Dat zijn goeie mensen. Ze weten veel. Bovendien heb je daar informatieavonden, die zeer de moeite waard zijn.”

5. Ben je tevreden over het gehandicaptenbeleid van de overheid? Zo nee, wat mis je dan in het bijzonder?
“Ik ben actief lid van de Socialistische Partij (SP). In dat kader letten we heel goed op hoe de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) die op 1 januari van kracht wordt uitgevoerd gaat worden. De gemeenten krijgen een grote verantwoordelijkheid in de besteding van gelden. Wij zullen er als SP streng op toezien dat die gelden ook goed besteed worden en daar terechtkomen waar ze horen. Op zich zie ik die decentralisatie wel zitten. Ik hou niet zo van grootschaligheid. Marktwerking is prima maar zorg en huisvesting heb je gewoon nodig. Je hebt immers geen keus als zieke of gehandicapte. Je bent afhankelijk van de zorg.”

6. Hoe sta je tegenover alternatieve geneeswijzen?
“In 2000 heb ik een aantal alternatieve behandelingen ondergaan. Ik wilde in eerste instantie geen prednisonkuur en kwam toen terecht bij een acupuncturist en later bij een orthomoleculaire arts. Het hielp geen van beiden. De prednison werkte uiteindelijk wel. Het grote voordeel van alternatieve artsen is dat ze naar je luisteren! Dat is wel eens anders bij de regulieren. De MS-verpleegkundige in Groningen, die luisterde wel naar me. Maar de neurologen in Groningen vonden mij gewoon een watje.”

7. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk leefloket een ziekte of handicap zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben?
“Deze vraag brengt me op een uitspraak die een zekere Quinten Crisp deed in het Londen van de jaren 30/40. Hij was openlijk homoseksueel en werd zeer regelmatig afgetuigd. Hij zei: “Gezond zijn is dezelfde ziektes hebben als je buren”. Dat vind ik een mooie. Met andere woorden, iedereen heeft wel wat.”

8. Is dat ook je motto?
“Ja, eigenlijk wel.Vorig jaar zat ik midden in een zwaar project. Ik merkte dat ik het niet trok. Ik zeg dat dan wel eerlijk. Mensen zijn verbaasd. Ja, aan mijn buitenkant is niets te zien. En ik hou van uitdagingen, dat wel. Fietste verleden jaar nog 1000 km in tien dagen. Het lukte. Toch ga ik het volgend jaar anders doen. Rustiger en meer om me heen kijken. Of zou dat de leeftijd zijn…?

MSzien 2007 nummer 1