Niet om aan te moedigen maar om lijdzaam toe te zien dat je kind ziek is. Niet dodelijk, nee, ze gaat er gelukkig niet dood van. Alleen stort haar hele toekomst als een kaartenhuis in elkaar.

Moeder aan de zijlijn

Ze gingen een huis kopen. Met de gedachten misschien dan toch te zijner tijd dat gezin. Als het allemaal zo mocht zijn natuurlijk. Spannend maar ook veel stress. Moe. Logisch. Eigenlijk was ze altijd wel snel moe voor zo’n jonge meid. Ik heb me daar regelmatig aan geërgerd. Stel je niet zo aan. Een flinke jonge meid. Kom op.

Het huis staat er nu. Maar het loopt allemaal een beetje anders. Rare klachten. Gevoelloze huid. Kramp in de nek. Gordelroos? Een vervangend arts stuurt haar toch maar door naar de specialist.

MS. Zo, boem, ineens. Lekker dan. Doe het er maar mee. Niets aan te doen.

Ze pakt het best kranig op. Nou ja, ze is een vechter, toch? Ze heeft al best wel wat voor de kiezen gehad, dus. Komt wel goed… Nee dus.

Een half jaar wachten voor een tweede mri onderzoek. Om daarna te horen dat het een fors verslechterd is. Dat er naar medicijnen gegrepen moet gaan worden om in ieder geval te proberen te voorkomen dat ze in die rolstoel terecht komt. Maar dat was helemaal niet de bedoeling. Ze wilde gewoon weer aan het werk, in de thuiszorg, dat doet ze zo graag. Gewoon doen wat iedereen doet. Meehelpen aan het aflossen van de hypotheek. Voorzichtig bezig met de toekomst.

Nu is het iedere dag opnieuw een verrassing wat die dag brengt. Morgen is te ver weg. Stapje voor stapje, één ding tegelijk, de signalen van je lichaam leren herkennen, op tijd rust nemen, hopen dat ze het een beetje onder de duim kan houden, straks, met die medicijnen.

Van alles spookt er door je hoofd. Was het fruitpapje te vroeg? Was de vitamine D de boosdoener? Je hoort nu de engste verhalen over fluortabletjes. Erfelijk is het niet maar soms ook wel….Maar wat dan wel, waarom dan?

Voorlopig is er geen uitzicht op genezing. Een kusje er op helpt niet. En we kunnen niets voor haar doen. Haar partner niet. Haar paps niet, haar mam niet. Wat kun je zeggen? Te veel meepraten maakt depressief. Te weinig inleving maakt verdrietig. Wat kun je doen? En dan woon je ook nog niet eens in de buurt, zodat je zo af en toe even langs kan gaan om…….

Er voor haar zijn als ze dat nodig heeft. Gissen naar hoe ze zich voelt want wij voelen dat niet. Machteloos aan de zijlijn staan. Hopen dat de toekomst nog iets moois ontdekt en dat er voor alle MS patiënten een medicijn komt…………

Een moeder

Dit bericht heeft 5 reacties

  1. Lieve moeder,

    De zorg om een andere en zeker je kind is altijd de grootste, de meest intense en mentaal de meest vermoeiende zorg. Mijn vrouw is een aantal jaren geleden levensbedreigend ziek geweest. Mantelzorgen en dan vooral met de hoofdletters ZORGEN was deel van het dagelijkse Leven.

    Op een gegeven moment kon zij worden geopereerd, dit was erop of eronder, figuurlijk en ook letterlijk! De meest spannende dag van mijn leven, hoewel het woord spannend de lading van stress, zorg en hoop door elkaar niet goed dekt. De operatie ging goed en het gaat goed met mijn vrouw.

    Sinds enige tijd weet ik dat ik MS heb. Ik heb niet of nauwelijks zorgen en spanning om mijzelf. Vanuit een spirituele context of levensvisie of hoe je het ook kunt noemen heb ik rust gevonden en is geloven en hopen voor mij een weten geworden. Niet omdat ik zo wijs ben en vooral door het Leven zelf, het Leven dat ik graag met een hoofdletter schrijf, dit uit respect voor alles dat het Leven omvat.

    Terugkomend op je zorg die er zeker mag en zal zijn, dat is moeilijk voor je. Als moeder mentaal zelfs nog het meest intens, denk ik. Ik kan mij niet aleen daarom slechts deels in je situatie verplaatsen, dit ook omdat het bij mijn vrouw ging om een uiteindelijk gelukkig operatieve ziekte en je kind chronisch ziek, dat is ook weer een hel andere zorg! Die zorgen kun je niet ‘overboord gooien’, dat is simpelweg onmogelijk.Ik weet wel dat ik als MS patiënt op mijn beurt de zorg bij de ander zie, vooral bij mijn vrouw. Die zorg komt voort uit Liefde, dat we met een gerust hart ook met een hoofdletter mogen schrijven.

    Het Leven lijkt dan soms zwaar en misschien ook wel oneerlijk. Juist die Liefde voor je dochter en tussen jullie gaat ervoor zorgen dat jij, je dochter en je geliefden door kunnen met Leven en ook (weer) plezier kunnen hebben met elkaar en kunnen genieten van de mooie momenten samenzijn. Daar ben ik van overtuigd, ook al heb ik de wijsheid niet ( bepaald ;), in pacht als trage leerling…Het Leven zelf gaat dit je laten zien. Sterkte, Bart

  2. Lieve moeder.

    Wat een warm verhaal, de liefde spat er af.
    Ook de bezorgdheid om haar toekomst etc.

    Niemand weet hoe de toekomst eruit zal zien, gelukkig niet…
    De eerste drie jaren zijn het grilligst.
    De emoties vliegen alle kanten op, wat de ms wakker houdt.

    Zodra ze de eerste fases van verwerking doorstaan heeft en
    heeft geleerd haar lijf opnieuw te ontdekken komt er rust in haar hoofd en lijf.
    En zal de ms ook wat rustiger worden.
    Een revalidatie traject of psycholoog gespecialiseerd in ms kan haar hier heel goed mee helpen.
    In ieder geval is het erg belangrijk
    om in een zo een goed mogelijke conditie te komen en blijven.
    En blijf onder de mensen komen, iedere dag weer,
    zo voorkom je een depressie wat veel voorkomt onder chronische zieke mensen.

    Geef haar en u zelf het vertrouwen dat er ook weer betere tijden aan komen.
    Ze bezit veel meer kracht, relativering vermogen en humor dan u denkt.
    En u kunt haar daarin stimuleren.
    Maak haar leven weer leuk en waardevol.
    Doe de dingen weer die ze altijd deed,
    maar nu misschien anders of op een lager tempo.

    Wees niet bang voor een rolstoel, het is een hulpmiddel om WEL
    de leuke dingen te kunnen doen.
    Daar hoeft zij en u zich niet voor te schamen, het overkomt je.
    (50% van de ms patiënten na 20 jaar, dus 50 % ook niet ! )

    En als je er samen de gek mee steekt, kun je nog er om lachen ook.
    Bv, om energie te besparen in de rolstoel zitten met winkelen en
    dan vrolijk op staan om kleding te passen.
    Of dat u zegt wat anderen horen, jij hebt nu lang genoeg gezeten hoor, nu wil ik even zitten en dat dan ook doen, ha ha , moet je ze dan zien kijken.

    Ik heb nu 5 jaar ms, ben de eerste jaren ook erg vaak verrast door de ms.
    Maar kan oprecht zeggen dat ik ondanks dat ik afgekeurd ben een heel leuk leven heb.

    Veel succes met dit avontuur.
    Groetjes van Isabel

  3. lieve uiteraard overbezorgde moeder,
    wat een prachtig onder woorden gebracht geschreven stukje
    inderdaad aan je kind moet niets mankeren, dat wil je als ouder niet,je hebt het liever allemaal zelf, je ziet het liefst je kinderen onbezorgd ouder worden,
    wat we misschien als ouder wel kunnen doen is luisteren en nabij zijn,
    ik wens u veel sterkte en wijsheid t

    warme groet,
    stella

  4. Wat een fijn verhaal! Ik ben ook een moeder van een dochter die ms heeft. Je staat er mee op en gaat er mee naar bed. Onze dochter heeft nu officieel 2 jaar ms en heeft een dochtertje van 5 jaar. Inmiddels in een rolstoel en elke 4 weken dagopname voor tysabri. Vreselijk maar zijn ook blij dat wij wel dichtbij wonen en dus Hulp kunnen bieden. gr. Janny

  5. Hallo moeder!

    Je doet me denken aan mijn moeder.
    Ik ben 24 jaar en heb de diagnose ms nu voor 3 jaar.

    Mijn moeder woont ook niet om de hoek en ik zie hoe ze eronder lijd. Eigenlijk weet ik niet zo goed wat te zeggen alles wat ik typ haal ik weer weg.. ik wens jullie het allerbeste

    Gr dochter met ms.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *