1000 gezichten van MS

“Ik vond het belangrijk dat mensen niet wisten dat ik MS had”

Door: Marijn de Vries

Karen* (Zaandam, 1971) is een bezoeker van MSweb van het eerste uur. In de begindagen was zij al op het forum te vinden om informatie in te winnen en ervaringen uit te wisselen over MS. Nu, 19 jaar later is ze zelfstandig ondernemer van het bedrijf BLIKonline en tijdelijk hoofdredacteur van MSweb. Ze heeft volgens eigen zeggen niet heel veel last van MS. “Ik heb het al twintig jaar en het gaat gewoon heel goed. Er zijn wel kleine dingetjes, maar daar kan ik goed mee leven”.

Diagnose

1000 gezichten van MS - KarenOp haar 29ste kreeg Karen de diagnose MS. Ze had Communicatie gestudeerd aan de Hogeschool Holland in Amsterdam en woonde daar ook. Ze had inmiddels een leuke baan in Weesp toen ze opeens blind was aan één van haar ogen. Na wat eigen onderzoek dacht ze aan neuritis optica. “Ik schrok daarvan, want dat kan een voorloper zijn van MS”.

Een jaar eerder had ze geen gevoel aan de rechterkant van haar lichaam, maar dat was weer over gegaan. Met het plotselinge gezichtsverlies vermoedde Karen al MS. Haar huisarts deelde die bezorgdheid en stuurde haar direct naar het VU medisch centrum. “Ik heb niets tegen mijn ouders verteld, ik wilde ze niet ongerust maken”.

Het bleek inderdaad MS. “Ik wist dat na mijn eigen onderzoek zelf al en wilde met name weten wat ik eraan kon dóen. En meteen beginnen met medicijnen, Rebif in mijn geval”.

Werken met MS

“Na de diagnose wilde ik dat mensen mij vooral als Karen bleven zien en niet dat ze dachten dat ik iets niet zou kunnen vanwege mijn MS”. Daarom ging ze ook graag snel weer aan het werk. “Ik solliciteerde bij een organisatie waar je gemakkelijk parttime kunt werken op niveau, zodat ik toch een leuke baan zou hebben. Als ik aan het werk was, werd ik er even niet mee geconfronteerd dat ik MS heb”.

Toch bleek werken met MS lastig, met een omgeving die nergens vanaf wist en het ook niet mócht weten. “Als iemand vroeg of ik op het beeldscherm mee wilde kijken, kon ik het door mijn slechte zicht helemaal niet zien. Dan wuifde ik het weg. Ik wilde de confrontatie niet aan en bedacht dan een smoesje”.

Na de diagnose wilde ik dat mensen mij vooral als Karen bleven zien en niet dat ze dachten dat ik iets niet zou kunnen vanwege mijn MS”
—— Karen, één van de 1000 gezichten van MS

Het verstoppen van de MS lukte Karen best goed, maar ze heeft er wel een dubbel gevoel over: “Ook al kon ik doen alsof de MS er niet was, de problemen waren er wel en die kon ik met niemand delen. Dat is niet fijn. Mensen accepteren het heel makkelijk als je iets wegwuift. In het begin voelde dat wel als liegen, maar ik vond het belangrijker dat mensen niet wisten dat ik MS had”.

Forum als toevluchtsoord

Gelukkig vond ze op het forum van MSweb mensen met dezelfde soort problemen. “Ik heb avond na avond op het forum gelezen en geschreven. Iedereen op het forum kende elkaar”, vertelt ze. “Er was heel veel behoefte aan informatievergaring en het delen van ervaringen”.

Het forum bleek een plek waar Karen zichzelf kon zijn, zij het onder verschillende andere namen. Verder hield ze een online dagboek bij en zat ze in de redactie van MSweb. “Mijn leven bestond uit werken en net doen of er niets aan de hand was. ‘s Avonds en in het weekend was ik bezig met MS”.

Relaties

MS en relaties kunnen een lastige combinatie zijn, zo bleek ook voor Karen. Ze was single op het moment dat ze de diagnose kreeg. “In het begin had ik vooral last van mijn gezichtsvermogen en kon dus maar moeilijk leuke jongens spotten.” Na enkele jaren kwam dat toch goed: “Ik ben al dertien jaar samen met mijn huidige partner. Hem heb ik het vrij snel verteld, ik kon er echt niet meer onderuit. Hij was heel nuchter en praktisch; hij vindt het belangrijker dat ik leuk en gezellig ben”.

Coming out als MS’er

Na het overlijden van Nora Holtrust werd Karen benaderd om tijdelijk de taken van hoofdredacteur van MSweb over te nemen. Ze vertelt dat ze verrast is hoe MSweb zich heeft ontwikkeld: “Het is echt een grote organisatie geworden met veel vrijwilligers en bezoekers. Het is een leuke uitdaging nu die slag te maken om de continuïteit van MSweb als platform zeker te stellen”.

Het verbergen van haar ziekte wordt lastiger. “Ik treed nu naar buiten met mijn MS, het is een beetje mijn coming out. Het moet maar eens over zijn met dingen verborgen houden. Door het niet te vertellen heb ik nooit echt mezelf kunnen zijn. Daar wil ik nu mee ophouden”.

* Volledige naam bij de redactie bekend

Dit bericht heeft 5 reacties

  1. Eindelijk eens het verhaal van een MENS met ms in plaats van een MS-patiënt. 100% herkenbaar voor mij dit verhaal. Gewoon luisteren naar je lichaam en je gezond verstand dus geen remmers die je kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Al was het maar om elke dag weer remmers te gebruiken. Bravo! Lotte ga zo door. Ik ben er, inmiddels 53 en sinds ’89 MENS met ms, ook zo in gegaan. Je krijgt niet altijd begrip of erkenning maar je eigenheid, autonomie en ‘eigenwijsheid’ zijn je grootste kracht.
    Vriendelijke groet,
    Marianne (kinderverpleegkundige 32 uur per week, vrijwilliger kindertelefoon, moeder van 2 studerende zonen, en sinds kort echtgenote van de liefde van mijn leven)

  2. Voor mij ook een redelijk herkenbaar verhaal. Ik was blij te lezen dat het niet zo’n verhaal is in de trant van ‘je moet altijd positief zijn’ (daar kan ik heel slecht tegen) maar juist dat leven met MS niet altijd makkelijk is door bijvoorbeeld de communicatie met en door onbegrip van anderen. Ik denk dat wat Lotte aangeeft, dat je niet altijd positief kunt zijn, heel herkenbaar is en reëel voor veel mensen met MS, die vaak ook kampen met een depressie of met depressieve gevoelens. Uit eigen ervaring weet ik bijvoorbeeld dat elke dag leven met vermoeidheid niet makkelijk is. En zo zijn er nog wel meer dingen die een gevolg zijn van het hebben van MS die het leven niet makkelijker maken op het gebied van financiën, (geen) werk, dagelijkse activiteiten, wonen en relaties. Ik gebruik ook geen medicijnen overigens maar hierin maakt iedereen zijn persoonlijke afweging en is dit afhankelijk van of deze medicijnen bij jou aanslaan of niet en of de nadelen zoals bijwerkingen opwegen tegen de voordelen.

  3. mooi stuk en het is niet erg om soms niet positief te zijn maar het is wel erg als je omgeving er dan niets van begrijpt. Gelukkig heb ik een super zus en vrienden en ouders om mij heen die er ook aan hebben moeten wennen.. Ik zelf wordt er wel nog meer door gedreven nog meer uit het leven te halen (ms diagnose sinds mei 2016)
    Jeroen.

  4. Beste Lotte,

    Graag plaats ik een kanttekening bij de woorden ‘negatieve gevoelens’. Die bestaan namelijk niet. Elk gevoel is positief, het zijn de mensen om ons heen die niet goed weten om te gaan met verdriet, boosheid en angst. Blijheid is gemakkelijk, dus worden alle emoties die onder deze noemer vallen, als positief gezien. Ik ben van mening dat het uiten van emoties ervoor zorgt dat alles wat er gebeurt beter verwerkt kan worden, waardoor er ook weer ruimte komt voor hoop, een lach en energie.
    Ik wens je alle goeds toe!

    Eva, een moeder van een dochter met MS.

  5. Lotte is mijn nichtje, ik heb veel respect voor haar.
    Zelden hoorde je haar de eerste 10 jaar over haar MS en nog steeds.
    Ontkennen? Of een gezond mechanisme met een voor dat moment goede functie.
    Soms vergeet ik gewoon dat zij die diagnose kreeg.
    Ze belt mij op “Ben je thuis, is het goed als ik kom?”
    Hopla stapt ze in haar car en twee uurtjes later zitten we bij Habana, een strandpaviljoen aan de Noordzee in Kijkduin. Hoezo kwaliteit van leven, je haalt er meer uit dan menig ander Lotte, klasse!
    Lfs L

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *