1000 gezichten – Mitsai van der Horst

“Als ik één advies mag geven: blijf sporten”

1000 gezichten – Mitsai van der Horst

In de koffiecorner van het UMCG tref ik Mitsai, een dame van onbepaalde leeftijd met het typerende MS-loopje en een stok ter ondersteuning. Net als Frank uit de vorige MSzien heeft zij Primair Progressieve MS (PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer...). Na een aantal jaren in een rolstoel te hebben gezeten kan Mitsai weer korte stukken lopen. “ Ik heb mijzelf uit mijn rolstoel gesport”.

Door: Femke Verhoef

Dat ze dagelijks sport is niet het enige waaruit haar sterke wil blijkt. Het feit dat zij haar leeftijd niet wil noemen is ook een goede indicator. Hoe zeer ik ook mijn best doe, het lukt me niet te achterhalen hoe oud ze is.

Ik schat haar tussen de 35 en 45 jaar. Mitsai behoudt graag zelf de regie. “Ik heb mijn neuroloog ontslagen; ik dacht ‘dat kan ik beter’. Ik slik geen remmende medicatie en mijn neuroloog had niks toe te voegen in mijn geval. In plaats van gestimuleerd werd ik afgeremd. Daar had ik geen behoefte meer aan.”

In 2005 ging het lopen zo lastig dat ze werd ingehaald door oudere mensen. Voor Mitsai was dit hét signaal om naar de neuroloog te gaan. Het duurde nog zeven jaar voordat zij de diagnose PPMS kreeg. Voor deze nuchtere dame was het vooral een opluchting. “Altijd werd mij verteld – vanwege mijn postuur – dat ik moest afvallen en dat de klachten vervolgens wel weg zouden gaan. Na de diagnose wist ik dat het niet mijn schuld was en dat de klachten een andere oorzaak hadden. Dat gaf me een heel fijn gevoel”.

Label

Er zitten positieve en negatieve kanten aan een progressieve ziekte als MS. Fysiek breekt het vaak alleen maar af. Mentaal gezien kan een chronische ziekte ook wat opleveren.  Tegen de verwachtingen in gaat Mitsai al drie jaar vooruit in plaats van achteruit. “Het vervelendste aan MS is het label dat je opgeplakt krijgt. Mensen gaan er vanuit dat ik niks kan. Nooit word ik gevraagd om iemand te helpen met bijvoorbeeld klussen. Terwijl ik zo mooi kan verven”, zegt Mitsai met een knipoog. “Ik wil gewoon zijn, net als ieder ander.”

De positieve kanten ervaart ze wel degelijk. “Zo ben ik meer tevreden geworden en blij met wat ik heb. Daarnaast voel ik mij trots wanneer ik iets bereik; dat voelde ik vóór de MS minder”. Ze was altijd al betrokken bij de Partij voor de Dieren, en sinds haar diagnose is dat nog sterker het geval. “Dieren hebben geen stem, en daarom praat ik wel voor ze. Ik heb twee katten, en vissen die uit mijn hand eten. Mijn liefde voor dieren is alleen maar groter geworden”. Verder zijn zingen en gitaarlessen een uitlaatklep voor haar; daarmee vergeet ze de MS even.

Zorgen
Ondanks al het positieve heeft ze soms wel zorgen over de toekomst met MS. “De doctoren maken je wijs dat je even oud wordt met MS als iemand zonder MS, maar dat is toch niet helemaal waar. Daar kan ik kwaad om worden. Ik wil niet voorgelogen worden. Omdat ik PPMS heb, gebruik ik geen ms- remmende medicatie en zou ik mij alleen maar slechter moeten voelen. Toch ga ik de laatste jaren juist vooruit. Ik ben mijn rolstoel weer uit gekomen en ik fiets weer. Terwijl de artsen juist zeggen dat ik mijn lichaam niet te zwaar moet belasten”.

Klachten

In deze rubriek laten wij altijd de klachten de revue passeren die een van de duizend gezichten heeft. Dus Mitsai somt haar klachten voor ons op. Ze loopt moeilijk, met een rollator of een stok. En voor de lange afstanden heeft deze sportvrouw nog steeds een rolstoel nodig. Ze heeft veel pijn, waaronder aangezichtspijn – een vorm van zenuwpijn waarvoor ze wietolie gebruikt. De vaker bij MS voorkomende blaas- en darmproblemen zijn haar ook niet onbekend. Net als vervelende spasmen, een slechte coördinatie en een verminderd gevoel. En haar geheugen verslechtert langzaam. Het is kortom een hele waslijst. Met een lach voegt zij eraan toe: “Ik ben vast nog wel een paar klachten vergeten”.

Sporten

Door te sporten gaat Mitsai nog steeds vooruit en voelt ze zich beter dan ooit. Ze grijpt dit podium dan ook graag aan om mensen te stimuleren om aan sport te doen. “In mijn beleving zijn artsen op dit punt eerder remmend dan stimulerend. Terwijl sporten je zoveel kan brengen.”

Ze hanteert zelf een strak schema. “Twee keer per week ga ik bijna een hele dag naar revalidatie en daar sport ik ook. Nog tweemaal per week sport ik bij mijn eigen fysiotherapeut en eenmaal per week zwem ik. Soms is het zoveel dat mijn vriend er wel eens genoeg ervan krijgt. Dan zeg ik altijd, maar jij gaat toch ook naar je werk? Want dat is hoe ik het zie, als mijn werk. Daarnaast helpt het ook nog eens heel erg bij mijn klachten, ook tegen de vermoeidheid”.

Na een uitgebreid gebreid gesprek is het mij wel duidelijk: voor Mitsai is sporten van levensbelang; het is haar manier om met de MS om te gaan. We horen graag ook jouw ervaringen met dit onderwerp.

Eerder verschenen in MSzien nr. 2 – juni 2017