Weinig begrip voor partners van MS’ers

‘Alle aandacht ging naar haar’

Partners van mensen met MS hebben het bepaald niet gemakkelijk. Ze voelen zich vaak bezorgd en machteloos. Het is zwaar om toe te zien hoe je geliefde steeds meer gehandicapt raakt, zeer vermoeid is en pijn lijdt. Toch is er maar weinig begrip voor de situatie van de partner. Degene die MS heeft, is er immers veel ernstiger aan toe. Peter Paul: “Alle aandacht ging naar haar, iets minder naar de kinderen en nog minder naar mij.”

Door: Tanja Olyslager

Omdat nog maar weinig bekend is wat voor effecten MS heeft op familieleden, heeft de Engelse MS Society onlangs een telefonische enquête gehouden. De resultaten hiervan zijn in juli gepubliceerd in het tijdschrift Medical News Today. Vijftien partners van mensen bij wie kortgeleden MS is gediagnosticeerd werden ondervraagd.

Uit het onderzoek komt naar voren dat de meesten zich verward, bezorgd en machteloos voelen. Ook vertellen ze dat de ziekte van hun partner hun leven beïnvloedt. Niet alleen hun carrière en financiële situatie komen onder de druk te staan, ook hun sociale contacten.

En dat laatste vinden ze, los van het feit dat ze zo bezorgd zijn over hun zieke man of vrouw, nog het ergste. Want er zijn maar weinig mensen in hun omgeving die begrijpen wat voor negatieve impact MS op een liefdesrelatie en het gezinsleven kan hebben. Ook komt het voor dat ze na de diagnose in de steek worden gelaten door hun naaste omgeving, waardoor ze in een sociaal isolement terechtkomen.

Niet anders

Het zal in Engeland niet veel anders zijn dan in Nederland. Peter Paul, Richard en Jacqueline zijn drie Nederlandse partners van mensen met MS. Zij hebben dezelfde ervaringen als hun Britse lotgenoten. Peter Paul is 62 jaar en vader van een zoon en dochter. Sinds 2004 is hij weduwnaar. Zijn vrouw Jet had een progressieve vorm van MS.

“Weinig mensen in onze omgeving realiseerden zich wat het betekende om intensief om te gaan met een langzaam slechter wordende echtgenote en moeder”, zegt hij. “Op vrijwel alles had dit invloed. In de relatie tussen ons als partners werd het steeds lastiger om onderscheid te maken tussen de gewone echtelijke conflictjes en zaken die met de ziekte te maken hadden. Vaak was uiteindelijk alles de schuld van de MS. Daarvoor waren geen oplossingen. Er is immers niets te doen aan problemen die MS-gerelateerd zijn. Zoals niet zomaar ergens naar toe kunnen gaan, niet meer kunnen vrijen, incontinentie, karakterveranderingen en een slecht korte termijngeheugen. Mijn vrouw en ik spraken veel met elkaar, maar niet over de dingen die toch niet te veranderen waren. Dit zorgde voor een grote verwijdering. In de zin van dat ik steeds meer verzorgende werd en steeds minder partner.”

Toch werden hij en zijn vrouw niet in de steek gelaten door vrienden en familie. “We hielden een druk sociaal leven. Maar Jet leefde vaak in haar eigen wereld en was veel met zichzelf bezig. Los daarvan kreeg zij door haar ziekte veel belangstelling van haar omgeving en ging er minder aandacht naar de kinderen. En nog minder naar mij.”

Moeilijk accepteren

Peter Paul vond het heel erg zijn echtgenote zo te zien lijden aan multiple sclerose. “Mijn vrouw werd langzaam helemaal immobiel en had uiteindelijk volledige verzorging nodig. Dat kon ze moeilijk accepteren. Ze probeerde nog veel zelf te doen en dat zorgde regelmatig voor frustraties. Omdat de veranderingen heel langzaam gingen en de aanpassingen heel geleidelijk, kon ik goed omgaan met haar lichamelijke beperkingen. Maar de psychische veranderingen, zoals haar depressiviteit en de afname van haar korte termijngeheugen, waren veel moeilijker. De laatste twee jaar van haar leven heb ik wel eens gevonden dat het voor ons gezin beter zou zijn als ze zou overlijden. Alleen kreeg ik van die gedachte dan weer een groot schuldgevoel.”

Enorme vermoeidheid

Willeke (44), echtgenote van Richard (44), heeft sinds veertien jaar een milde vorm van MS. Ze heeft in het begin van de ziekte een paar schubs gehad, nu is haar ziektebeeld al jaren stabiel. Toch is ze een aantal jaren geleden volledig in de WAO terecht gekomen door de enorme vermoeidheid die MS met zich meebrengt.

Richard: “Natuurlijk ben ik blij dat haar ziekte zich tot dusver rustig houdt, maar die vermoeidheid maakt het ook wel eens lastig. Aan mijn vrouw is namelijk niets te zien. Ze kan alles nog, zij het met mate. Dus geen rollator, stok of rolstoel voor haar. Maar door haar moeheid kan ze bijvoorbeeld niet altijd mee naar een verjaardagsfeest. Omdat haar energieniveau verschilt van dag tot dag, maken we wel afspraken met anderen. Maar de kans is groot dat we die weer op de dag zelf moeten afzeggen. Dat snapt niet iedereen, maar je verwacht toch wel dat vrienden en familie begrip tonen. Helaas is dat niet altijd het geval. We hebben een paar conflicten achter de rug met onze naaste omgeving en in een enkel geval leidde dat tot een breuk. Het is niet anders.”

Onmacht

In een sociaal isolement zijn ze niet terecht gekomen. Richard: “Niet iedereen laat je vallen. We hebben gelukkig nog genoeg mensen om ons heen. Al zijn ze wel meer bezig met mijn vrouw dan met mij. Meestal moet ik zelf aangeven dat het met mij even wat minder gaat.”

Richard voelt vooral onmacht als Willeke erg vermoeid is. “Echt bang voor de gevolgen van MS ben ik nooit geweest. Haar ziektebeeld is stabiel. Wel ben ik vaak bezorgd, vooral tijdens mindere periodes als ze erg moe is. Ik probeer dan zoveel mogelijk uit haar handen te nemen, zodat ze nog energie overhoudt voor leuke dingen. Hoewel ze nog veel zelf kan en absoluut niet als een zieke gezien wil worden, voel ik me wel eens machteloos naar haar toe. Ik zou haar vermoeidheid soms best over willen nemen. Juist omdat die kwaal zorgt voor stress, irritaties en onbegrip binnen onze relatie, al is het vaak maar voor een paar uur.”

Gelukkig gezin

Jacqueline (34) leerde Erik (36) kennen toen hij al een paar jaar MS had. Aanvankelijk had hij de RR-vorm, die overging in secundair progressieve MS. ‘Ik vond het geen punt dat hij ziek was, ik zág zijn krukken niet eens. Sommige mensen begrepen er geen snars van. Hoe kun je nu verliefd worden op een gehandicapte, kreeg ik te horen. Zo kwetsend. Nu we zes jaar bij elkaar zijn en twee dochtertjes hebben, zien de meesten wel in dat we een gelukkig gezin vormen, ondanks de MS.”

Toch heeft haar naaste omgeving geen idee hoe moeilijk Jacqueline het soms heeft. “Erik doet wat hij kan en hij is een schat van een vader en echtgenoot, maar door zijn beperkingen komt de verzorging van onze kinderen en het huishouden meestal op mij neer. Naast mijn baan. Ik zeg wel eens tegen vriendinnen dat het zwaar is, maar dan krijg ik vaak te horen: ‘Jij bent toch gezond. Gewone moeders met een baan moeten dit ook doen, als hun man werkt.’ Dat komt hard aan. Eigenlijk is mijn moeder de enige die bijspringt. Vrienden hebben we gelukkig wel gehouden, ondanks Eriks ziekte. Hoewel ik van sommigen de indruk krijg dat ze het lastig vinden met zijn ziekte rekening te moeten houden.’

Met de rug tegen de muur

Jacqueline maakt zich regelmatig zorgen over Eriks gezondheid. “Hij gaat langzaam achteruit en verbetert niet meer. Verder heeft hij vaak last van spasmes die ontzettend pijnlijk zijn. Als partner sta je met de rug tegen de muur, want wat kun je doen? Diep in mijn hart ben ik bang. Bang dat de ziekte erger wordt, bang dat hij nog meer pijn zal krijgen, bang dat hij snel in een verpleeghuis terecht komt. Die angst deel ik wel met Erik, want hij voelt precies hetzelfde.”
Nieuw onderzoek

Naar aanleiding van de gehouden enquête onder partners van mensen met MS wil de Engelse MS Society 1 miljoen pond investeren in nieuw onderzoek. Ze wil vooral te weten komen wat de beste manier is om steun en hulp te bieden aan deze mensen. Want het blijft ingewikkeld om als partner goed om te gaan met de ziekte van je geliefde.

“Je moet je eigen leven blijven leiden”, raadt Peter Paul aan, “hoewel je natuurlijk rekening moet houden met elkaar. En je moet oppassen dat de MS niet de schuld krijgt van alles. Daarnaast is het goed dat je je realiseert en er samen over praat dat de relatie, zoals in ons geval, niet meer gelijkwaardig is door de fysieke beperkingen. Vertel ook wat je als partner aan ondersteuning kunt bieden en wat niet. Maar blijf niet te lang bezig met wat niet meer kan, richt je vooral samen op wat nog wel mogelijk is.”

Dat vindt Jacqueline ook: “Probeer zoveel mogelijk te genieten van kleine dingen, maar ook van wat er nog kan. Dat je kinderen schaterend met hun vader op de scootmobiel door de straat racen. Of dat het mooi weer is en je er nog lekker even samen tussen uit kunt.”
Accepteer de ziekte en probeer niet tegen de wind in te zeilen, is het advies van Richard. “Wees flexibel en bereid om plannen op het laatste moment te wijzigen als dat nodig is. Probeer te doen wat je samen of alleen nog kunt en klaag niet hoe zielig of ziek je partner wel is.”

In verband met de privacy wilden twee geïnterviewden liever niet met hun eigen naam in dit artikel vermeld worden.
Partners die ervaringen willen uitwisselen kunnen terecht in de rubriek Community >> @Partnersvan
Eerste publicatie: september 2009