‘We wachten niet tot nul’

Peter Foks: ‘partner van’

MS beïnvloedt niet alleen het leven van een ‘mens met MS’, maar ook van de naaste partner en familie. In de rubriek ‘Partner van’, vertellen partners over het leven naast een partner met MS. De tweede in deze serie is Peter Foks (66), partner van Marry Storm (54).

Door: Marjolein van Woerkom

Tien jaar geleden zijn Marry en Peter getrouwd. Marry heeft haar eigen achternaam gehouden. Ze bewonen een appartement op de begane grond in Scheveningen. Het gedeelte waar Peter Foks ooit zijn winkel had, staat leeg. Het heeft een winkelbestemming en daarom mogen ze het niet bewonen. Peter is nu met pensioen en begeleidt zijn vrouw dag en nacht met haar ziekte. Marry is volledig arbeidsongeschikt en is gekluisterd aan de rolstoel. Kinderen hebben ze niet.

In welke periode van de relatie hoorde u van Marry’s MS?

”Dat is zo’n vijf tot zes jaar geleden, officieel dan. Sinds haar kindertijd had ze al klachten op motorisch gebied. Moeilijk lopen, pijnen in haar lichaam. Af en toe zat ze aan de pijnstillers. Maar pas na een ruggenmergpunctie en andere onderzoeken werd het in 2005 duidelijk: MS.”

Hoe reageerde u daarop?

“MS: wat is dat? De neuroloog legde het ons uit. Hij vertelde over de diverse vormen die er zijn. Marry bleek de primaire vorm te hebben. Langzaamaan zou ze afzakken naar nul. Voor ons was de diagnose een soort van opluchting. Eindelijk was er een reden voor al die pijnen en het moeilijk lopen.”

Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna?

“We zijn aan huis gebonden. Afspraken maken we nooit. Als we ergens heen willen rijst altijd de vraag: Kunnen we wel gaan, of niet? Hoe is de toegang? Is het op de begane grond of moeten we met de trap? We kunnen niet langer dan een dag weg, want waar moeten we overnachten? Vroeger reisden we overal heen met het openbaar vervoer, dat is nu niet meer mogelijk. We hebben een auto moeten kopen.”

Hoe heeft het jullie leven verder beïnvloed?

“Ons leven is enorm beïnvloed. Marry gaat langzaam achteruit. Ik moet overal bij zijn. Ze kan op ieder moment een aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... krijgen, dan valt ze en moet ik haar weer oprapen. Het is letterlijk vallen en opstaan. Als ik er niet ben, raapt niemand haar op. Als ik boodschappen moet doen en ze is thuis, moet ik haar op bed leggen. Dan kan ze niet vallen. Dat is het criterium. Als ze maar niet kan vallen. Ik moet alles tot in de puntjes regelen en mezelf daarbij volledig wegcijferen.”

Hoe gaat u daarmee om?

“Ik lijd er niet onder. Ik kan het geestelijk goed aan. Dat klinkt erg nuchter, maar zo is het wel. Ik ben extreem positief ingesteld. Ik heb me met alles verzoend. Ik heb geleerd me niks meer aan te trekken van wat erom me heen gebeurd. Ik trek me niks meer aan van die ziekte. Het interesseert me geen fluit. Ik heb lang geleden al alles van me afgezet. Als ik ’s avonds in bed lig, doe ik mijn ogen dicht en val in slaap. Dan denk ik: Peter, je moet morgen ook weer. Als ik ga piekeren, doe ik geen oog meer dicht. Dat klinkt spijkerhard, maar voor mij is dat de manier om te overleven en dat lukt me heel goed. Ik heb ook nog tijd om dingen voor mezelf te doen, want Marry is twee hele dagen in de week naar de fysiotherapie.”

Wat heeft het u voor positiefs gebracht?

“Niks. Fysiek en geestelijk wordt ze steeds slechter, dat is het moeilijkste, dat geestelijke. Haar karakter is veranderd. Soms is ze nog steeds die lieve, spontane vrouw waar ik mee getrouwd ben. Maar ik hoor het aan haar stem als haar andere ik de boventoon begint te voeren. Dan is ze echt een dwingeland. Er is er geen land meer met haar te bezeilen. Soms schreeuwt ze het uit dat ze dood wil en dat is drie straten verderop te horen. We praten er sinds kort over, over euthanasie. Zij heeft ook geen zin meer. We willen niet wachten tot nul.”