‘Partner-mailgroep was mijn redding’

Nicolette, ‘partner van’: de mailgroep is mijn redding geweest

MS beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook dat van de partner en familie. In deze aflevering stellen we de ’host’ van de Partner-emailgroep van MSweb voor: Nicolette de Vroedt. Haar man Willem weet sinds februari 1997 dat hij MS heeft.

Door Isabelle de Jong

Hoe reageerden jullie toen je hoorde dat je man MS heeft?

“Ongeloof, dat was onze eerste reactie, en daarna heel veel verdriet. We hebben vier kinderen, van wie de jongste destijds nog geen twee jaar oud was.

Na het verdriet kwam er gek genoeg ook een gevoel van opluchting: je weet eindelijk waar de klachten vandaan komen.

Voor de diagnose waren er een paar jaren van onverklaarbare klachten en gevoelens geweest, waardoor ook ons huwelijk wankelde. We waren elkaar echt kwijt geraakt, voornamelijk door onbegrip.”

Hoe heeft de ziekte een plaats gekregen in jullie leven?

“Het is een nare, lange en eenzame weg geweest. Je weet aanvankelijk zo weinig – hooguit het rolstoelscenario: niet meer kunnen lopen. We gingen in het begin naar bijeenkomsten, maar daar werden we ook niet blij van, het was zo confronterend. Ik vond het wel prettig om erover te praten, maar Willem vond en vindt het lastig.

Op een gegeven moment zijn we bij de VU in Amsterdam terecht gekomen; daar zijn veel onderzoeken gedaan. We kwamen er toen achter dat het leven voor Willem veel te snel ging. Hij kon bijvoorbeeld de verhalen van de kinderen aan tafel niet volgen, en daardoor trok hij zich letterlijk en figuurlijk terug.

Een psycholoog met wie we in gesprek kwamen, heeft ons door veel perioden van strijd heen geholpen. We zijn christen en door het in de kerk te delen met mensen die we kunnen vertrouwen, kregen we ook meer begrip en meeleven. Maar de onvoorspelbaarheid van MS, het feit dat het iedere keer weer anders is, blijft zwaar.”

Hoe gaat je partner er mee om?

“Het lijkt bij Willem niet altijd binnen te komen. Hij wuift het weg. Dat snap ik ook wel: accepteren betekent het opgeven van functies, en dat wil je niet. Willem klaagt nooit, hij is heel moedig. Maar dat heeft wel een keerzijde: door zijn zogenaamde positieve uitstraling weet de omgeving niet echt hoe het voor hem is.

Hij ziet er (gelukkig) heel goed uit, aan de buitenkant zie je niet hoe hij eraan toe is en dat geeft wel eens onbegrip. Er zijn momenten dat het voor hem ook niet meer te hanteren is en dan is hij erg verdrietig. Dat zijn wat mij betreft juist de goede momenten, want dan komt hij bij zijn gevoel.”

Is jullie relatie veranderd?

“Hoewel je dat niet echt kan weten, denk ik van wel. De weegschaal is niet meer in balans: ik groei verder in kennis en levenswijsheid, bij Willem neemt het af. Onze relatie wordt steeds meer die van verzorger en verzorgde. Dat is een groot verdriet.”

Hoe zorg je ervoor dat de MS van je man niet je hele leven bepaalt?

Door af en toe voor mijzelf te kiezen. Dat ik ben doorgegaan met de partnergroep is zo’n keuze geweest. Ik heb het nodig om bij te tanken. Een lege tank loopt vast en daar heeft niemand wat aan. Ik kom partners tegen die zichzelf helemaal wegcijferen. De glans in hun leven lijkt dan helemaal verdwenen. Mijn partner kan nog goed alleen zijn en zichzelf redden, dus ik kan wel weg als ik dat wil. Maar dat geldt niet voor iedereen.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“De toekomst is morgen, vandaag leven we en roeien we met de riemen die we hebben. Ik hoop dat we samen oud zullen worden en dat Willem toch nog wat mobiel zal blijven. We hebben vier prachtige kinderen en schoonkinderen en vier heerlijke kleinkinderen; dat is mijn grote geluk.

Samen gaan we koppig door. Ik put ook hoop en vertrouwen uit mijn geloof in God; ik weet dat Hij voor ons zorgt en dat ik mij geen zorgen hoef te maken voor de toekomst.”

Wat kan de partner-emailgroep van MSweb betekenen voor de partner?

“De partnergroep is mijn redding geweest. De groep is door een noodkreet van mij ontstaan, ik voelde mij zo eenzaam en onbegrepen en er was helemaal niets voor partners-van. Nu hebben we ruim 150  leden. Velen lezen alleen mee en reageren weinig tot nooit, maar ik weet dat ook zij veel hebben aan de groep.

De verhalen zijn zo herkenbaar, we snappen direct waar het over gaat als iemand met een probleem of vraag komt. Die herkenning helpt je ook om de ander (je partner) te begrijpen en verder te kunnen.

Willems gedrag is door de cognitieve beperkingen die MS geeft vaak lastig te peilen. Door de contacten en gesprekken in de partnergroep ben ik in gaan zien dat het onmacht is en geen onwil. Ik ben weer van hem gaan houden, ook al is het voor mij heel anders dan toen wij 40 jaar geleden samen begonnen.”

De partner-emailgroep ontmoet elkaar af en toe in levende lijve. Kun je iets vertellen over die bijeenkomsten?

“Het is altijd moeilijk om wat af te spreken omdat velen een behoorlijke zorgtaak thuis hebben. Als het dan toch lukt, zijn het bijzondere ontmoetingen. Je deelt al veel met elkaar, maar als je elkaar in levende lijve ziet, gaat het nóg meer leven. De gesprekken verlopen nooit moeizaam, en de ontmoetingen zijn eigenlijk altijd te snel voorbij.

Binnenkort bestaat de partner-emailgroep vijftien jaar. Dat zou ik het liefst willen vieren door met de hele groep iets actiefs te gaan doen: even de zorgen vergeten. Maar doordat we over het hele land verspreid zitten is dat niet te organiseren; bovendien kunnen de meesten hun partner niet alleen laten.

Toch zou ik juist déze groep zo graag eens even in de spotlights willen zetten. Ik sta open voor suggesties, en hoop echt dat er iets leuks uit voortkomt. Want zo’n positieve impuls kunnen we goed gebruiken.”

Lees hier meer over de partner-emailgroep en meld je aan!

Eerste publicatie van dit artikel was in MSzien, november 2017.