Op het moment dat John en ik hoorden dat hij MS had, is ons hele leven totaal veranderd. Wij hadden op dat moment nog een eigen bedrijf. Vlak voordat hij definitief hoorde dat hij MS had, was de beslissing al gevallen dat John een baan zou zoeken bij een baas.

Door: Ilona Hameleers

0f2portrettenilonaZijn klachten waren toen al zo dat duidelijk dat hij het bedrijf niet kon voortzetten. Toen de diagnose MS zeker was, wisten we dat dit een goede keuze was geweest. Hij zou immers niet meer beter worden.

Dit hield voor ons wel in dat ons hele leven op z’n kop kwam te staan. Ons huis was boven de zaak en moesten we daarom verkopen. John kreeg een baan in Brabant en we moesten naar een andere provincie verhuizen. Ook mijn werk kwam daardoor te vervallen. Mijn inkomen eveneens en ik werkte altijd full-time mee in de zaak. Voor de kinderen was dit ook een moeilijke periode. Ook zij moesten nieuwe vriendjes en vriendinnetjes maken. Daarnaast zagen zij hun oma en opa niet meer zo vaak.

We zijn nu zo’n twee jaar verder en er is heel veel gebeurd in ons leven. Het leventje dat we hadden is er helemaal niet meer. Maar vreemd genoeg, of misschien ook niet, willen we dit leven ook helemaal niet meer terug. Nee, we gaan niet meer skiën en naar recepties en dergelijke. Maar we zijn ook niet meer alleen maar met werk bezig.

John zit nu in de WAO en dat loopt niet soepeltjes. We hebben zeker niet meer het inkomen van voorheen. Maar daarentegen genieten we wel veel meer als voorheen het geval was. We zijn ons er terdege van bewust hoe snel iets over kan zijn en we willen genieten van de dingen die nu nog allemaal kunnen. Het leven is veel intenser geworden.

Materiële dingen hoeven niet meer zo nodig. De relatie die wij daartegenover samen hebben en met de kinderen telt driedubbel zo zwaar. De tijd die we nu kunnen besteden aan de kinderen en elkaar is niet in geld uit te drukken. Veel mensen van onze leeftijd zien we gaan scheiden en dan denken wij: we hebben het financieel lang zo breed niet meer als vroeger maar we zijn wel alle vier bij elkaar en onze band is veel hechter geworden dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden.

Dat wil niet zeggen dat ik alles zo gemakkelijk vind. Oh nee. Ik loop heel vaak met mijn kop tegen de muur. De pijn en de machteloosheid om te moeten toekijken naar de beperkingen van John worden niet minder. Ook ik baal geregeld van de MS van John. Maar gelukkig niet van John zelf. Ook ik loop met vragen van hoe moet ik daar of daar mee omgaan, of hoelang kan ik dit aan, hoe los ik praktische zaken op? Wij partners lopen weer tegen andere frustraties of obstakels aan dan de mensen die zelf MS hebben.

Daarom vind ik het zo geweldig dat er steeds meer aandacht wordt geschonken aan de partners van mensen met MS. Vaak gaat immers alleen de aandacht uit naar de MS-patiënt en wordt de partner vergeten.

Ik ben dan ook blij dat MSweb een emailgroep is gestart voor partners van MS-patiënten. Ik ben vanaf het begin bij die groep betrokken geweest en ben ook de ‘host’. In deze emailgroep zitten alleen partners van MS-patiënten en we weten dus waar je het over hebt. We begrijpen elkaar heel goed omdat je maar al te vaak tegen dezelfde problemen aanloopt.

Wil je meedoen aan deze mailgroep kijk dan bij de Partnergroep.

Oktober 2002