Saskia (1964) en Dinand (1963) ontmoeten elkaar twintig jaar geleden op Terschelling. Saskia is er op vakantie en Dinand zit op de zeevaartschool. Enkele jaren na deze ontmoeting trouwen ze. Terwijl Saskia in het Sophia Ziekenhuis in Zwolle werkt, vaart Dinand de wereld rond. Als er kindertjes komen blijft Saskia thuis voor de kinderen terwijl Dinand nog steeds vaart. Totdat Dinand MS krijgt en de rollen worden omgedraaid.

Door: Nora Holtrust

2c9mszien0105portretsaskia2

In december 2000 schrijft Dinand: “Als ik het rationeel bekijk, heb ik niet veel klachten van mijn MS.
Want ik zit niet in een rolstoel en kan nog lopen. Ik kan nog werken, al is het niet op volle kracht. Ik kan nog steeds mijn beroep als zeeman uitoefenen. Ik ben een van de geluksvogeltjes met lichte MS. Mijn klachten bevinden zich niet op de voorgrond.”*
Dinand weet dan sinds twee jaar dat bij de klachten die hij heeft het etiket MS hoort.

Zeeman

Ruim vier jaar later zitten we bij Saskia op de bank in haar gezellige huis in Zwolle. De kinderen – Renée en Bart (13 en 11 jr) – hebben vakantie en zijn boven aan het computeren al komen ze wel even kijken met wie Mama aan het praten is. Saskia vertelt hoe zij en Dinand elkaar twintig jaar geleden op Terschelling hebben leren kennen. Dinand, boerenzoon uit de Achterhoek, “was echt een zeeman in hart en nieren”. Zijn opleiding heeft hij op de zeevaartschool op Terschelling gedaan. Tijdens een vakantie met een stel vriendinnen ontmoette ik hem in het plaatselijke café”. De vonk sloeg over en een paar jaar later zijn Saskia en Dinand getrouwd. Ze gaan in Zwolle wonen, waar Saskia als verpleegkundige in het Sophia Ziekenhuis werkt.

In die beginperiode, toen er nog geen kinderen waren, voer Dinand in een half jaar tijd de hele wereld over terwijl Saskia fulltime als verpleegkundige werkte. “Maar toen er kinderen kwamen zei ik: ik vind het prima dat je vaart, maar zes maanden weg vind ik te lang. In die tijd kon je elkaar ook nauwelijks bellen. Hij vond een andere baan waarbij hij maar drie maanden van huis was en dichterbij, zodat het bellen ook makkelijker was”. Saskia werkt eerst nog parttime in de wijkverpleging maar als de kinderen groter worden stopt ze daarmee. Met een vader op zee, vindt ze het beter dat moeder thuis bij de kinderen blijft.

Diagnose

35bmszien0105portretfamilie

Dinand heeft al een aantal jaren klachten als hij in 1998 de diagnose MS krijgt. Aanvankelijk blijft hij varen, zij het op halve kracht. Saskia vertelt: “De eerste jaren dat Dinand MS had, merkte je nauwelijks iets van zijn klachten.

Hij had zoiets van, nou ja, ik heb MS, OK. Zodanig dat de neuroloog op een gegeven moment zei: je bent de eerste vijf jaar door en statistisch gezien heb je dan een hele goeie kans dat het ook zo blijft. Dinand heeft zich daaraan vastgeklampt. In feite ontkende hij zijn ziekte. Pas toen hij zieker werd, had hij pas zoiets van: ja verdorie, ik mankeer dus echt wat”.

In 2002 kan Dinand zijn klachten niet langer negeren en moet hij stoppen met varen met als gevolg dat hij in de WAO terecht komt. “Ons inkomen ging toen behoorlijk achteruit. Je hebt dan in feite geen keus; ik moest op zoek naar een baan. Nou vond ik weer aan het werk gaan eigenlijk wel heerlijk, omdat ik het thuiszitten een beetje had gezien”. Saskia gaat fulltime werken bij de centrale van de thuiszorg. Daar zitten ook avonddiensten bij, maar dat is geen probleem omdat er nu een vader thuis is.

Huisvader

Dinand als huisvader lijkt eerst goed te gaan. “Hij had af en toe wel een Schub maar met behulp van de nodige medicijnen, herstelde hij altijd vrij goed”. Achteraf gezien, realiseert Saskia zich dat het toen al steeds slechter met het denken van Dinand ging. “Ik ben bijvoorbeeld op een gegeven moment zelf de boodschappen weer gaan doen. Want dan stond hij ergens in een winkel en dan wist hij niet meer wat hij daar deed. Omdat ik vroeger in mijn werk ook veel met mensen met MS te maken heb gehad, dacht ik soms wel eens: dit gaat vast niet goed. Maar dan zo van: over tien jaar zal ik alles wel voor hem moeten regelen”.

Dat ‘alles voor hem moeten regelen’ komt echter al een stuk eerder. “Twee jaar geleden kom ik op een ochtend beneden en vind ik Dinand op de bank. Hij was naar de WC geweest en kon de trap niet meer op en was daarom op de bank gaan liggen. Ik moest die dag werken en heb beneden een bed voor hem gemaakt. Van hem hoefde ik echt niet thuis te blijven maar toen ik halverwege de ochtend belde bleek het helemaal niet goed te gaan. Opeens kon hij niet meer staan, was incontinent en helemaal de kluts kwijt”.

Verpleeghuis

Na een week thuis tobben – de eigen neuroloog is op vakantie – wordt Dinand opgenomen in het ziekenhuis. Alle mogelijke medicijnen en kuren gaan in de strijd om hem weer op te knappen. Maar Dinand knapt niet op. “We hebben nog nagedacht over een revalidatiecentrum. Maar zijn cognitieve functies waren toen al heel slecht. Hij kon absoluut geen nieuwe dingen meer leren en om te revalideren moet je dat wel kunnen”. Dinand blijft in het ziekenhuis en Saskia gaat met één van haar zussen op zoek naar een verpleeghuis.

In het begin voelt Saskia zich daar slecht over. Alsof ze Dinand gaat dumpen. En sommige familieleden zagen het ook zo. “Maar”, zegt Saskia, “ik heb mijn beslissing heel bewust genomen met in mijn achterhoofd het idee, dat als straks de kinderen ouder zijn en vragen, zeg ma, waarom heb je dat gedaan? dat ik dan in elk geval zeker weet dat ik heel goed over mijn beslissing heb nagedacht”. Een beslissing waarbij ze trouwens ook van enkelen steun krijgt, zoals van Dinands broer.

Dinand heeft sinds deze enorme terugval van nu bijna twee jaar geleden, 24 uur per dag toezicht nodig. “Ik weet vanuit mijn werk als wijkverpleegkundige dat dit thuis moet kunnen. Maar ik ben hierin geen verpleegkundige, ik ben een echtgenote. Ik moest ook andere keuzes maken zoals óf mijn baan óf verhuizen. Ik heb in mijn werk meegemaakt, dat kinderen van een zieke ouder in het gedrang kunnen komen, als de andere ouder permanent aan het zorgen is. En ik had zoiets van: maar dat wil ik niet. Ik wil niet dat zij daar nog meer onder lijden. Dus toen heb ik voor de zorg voor de kinderen gekozen omdat ik weet dat ík niet alles kan”.

Dinand woont nu ruim anderhalf jaar in het verpleeghuis. “Ik weet niet of hij ons nog herkent. Hij reageert eigenlijk nauwelijks meer. Soms, met heel veel duwen en trekken, krijg ik er nog wel een woord uit. Als het over varen gaat bijvoorbeeld, dan kan hij nog wel even opleven. Hij is de afgelopen twee jaar steeds minder gaan zeggen. Hij had een periode dat hij afasie leek te hebben”. Afasie is het door een lichamelijke oorzaak ontstane onvermogen om goed te spreken. “Dat hij niet op woorden kon komen en daar werd hij vreselijk kwaad om. En daarna had hij een periode dat hij alleen maar brabbelde. Dat had hij ook zelf in de gaten. Ik denk dat hij toen zoiets had van, ik kan het toch niet, dus hou ik m’n mond maar”.

Bezoek

Saskia gaat nu zo’n één of twee keer in de week bij Dinand op bezoek. “Meer kan ik niet opbrengen anders word ik helemaal depressief”. De kinderen gaan af en toe mee. Op de kinderen reageert hij soms met: hé, wat leuk. Maar of hij dan ook denkt van: leuk, dat zijn mijn kinderen? Soms reageert hij helemaal niet. Dan vraag ik wel eens achteraf, vind je dat niet vervelend dat papa je niet herkende? Voor hen is het antwoord simpel. Hij heeft toch MS, dat hoort er bij. Ze redden zich op dit moment prima, school gaat goed, ze zitten goed in hun vel”.

Een tijdje was Dinand zo ziek dat Saskia bang was dat hij het niet zou halen. “Vooral Renée was toen helemaal van de kaart. Ze vond het zo oneerlijk dat haar vader eerder dood zou gaan dan opa en oma. Voor zo’n kind is dat niet te bevatten. Dinands leven heeft zich nu weer gestabiliseerd en daardoor is Renée ook weer meer tot rust gekomen. Maar zij zegt heel duidelijk: ik heb nog wel een vader maar ik heb geen papa meer. Dat vind ik wel heel mooi, dat ze dat zo zegt. Precies waar het om gaat”.

Alleenstaand

907mszien0105portretsaskia1

De terugval van Dinand, twee jaar geleden, zorgde in eerste instantie voor paniek bij Saskia. Toen Dinand eenmaal was opgenomen, kon ze weer ademhalen, maar ze moest ook een heleboel moeilijke beslissingen nemen. Beslissingen over wel of niet verpleeghuis en waar dan. Beslissingen over de voogdij voor de kinderen en zakelijke beslissingen zoals bewindvoering over Dinand. “Van tevoren denk je daar allemaal niet bij na, maar je moet het wel allemaal regelen. Vooral de bewindvoering vond ik heel confronterend. Die was nodig voor als ik ons huis zou willen verkopen. “Ik moest voor de rechtbank verschijnen en daar zaten een rechter en een griffier in vol ornaat en ik zat tegenover hen in een soort beklaagdenbankje. Dat voelde enorm intimiderend. Ze dachten heus wel met mij mee, maar waarom dat niet gewoon in een kantoor en aan een tafel kan”?

Saskia haalt diep adem: “Ons huwelijk is eigenlijk al een tijd voorbij. Ik ga Dinand steeds meer zien als iemand waar ik altijd heel goed mee overweg kon en waar ik heel goed voor moet zorgen maar niet meer als mijn echtgenoot. En niet omdat hij niet meer kan lopen maar puur omdat hij geestelijk heel ver weg is. Hij is niet meer de Dinand met wie ik getrouwd ben geweest.

Toen heb ik het nog een hele tijd erg moeilijk gehad met, wat ben ik dan? Ik ben geen weduwe. Technisch gesproken ben ik nog steeds getrouwd. Nu heb ik voor mezelf maar bedacht dat ik alleenstaand ben. Dat vind ik dan wel een mooie term om te omschrijven. Kennelijk heb ik dat gewoon nodig gehad, om het een naam te geven. Daar sta ík”.

* In “De vele gezichten van MS”, bijlage bij MenSen 2000 nummer 6.

MSzien, jaargang 2005, nr. 1


Na een lang ziekbed is in alle rust overleden

Herman Dinand Heijnk

Vorden 24 april 1963 – Zwolle 17 april 2006