‘De ziekte van mijn dochter is háár ziekte’

Plonie en Kenneth Stuger hebben drie kinderen: Natascha, Raymond en een nakomertje Jordy. Op 22 jarige leeftijd krijgt Natascha (1977) de diagnose MS. Het gezegde: MS treft het hele gezin, is ook in dit geval geen loze kreet. En zeker voor Plonie stort de wereld – op zijn minst tijdelijk – in. Háár kind, háár Natasch heeft MS! Met vallen en opstaan hebben moeder en dochter geleerd om deze nieuwe situatie het hoofd te bieden.

Door: Nora Holtrust

713mszien0305portretplonie2

“Natascha zou meteen na de uitslag in het Dijkzigt ziekenhuis naar huis komen om te helpen met het verjaarsfeestje van Jordy”, vertelt Plonie (1954), “ik had wel gevraagd of ik mee moest maar nee, dat was niet nodig. De oogarts had een oogzenuwonsteking geconstateerd en haar teruggestuurd naar de neuroloog voor de uitslag. Niks aan de hand, alleen nog even de uitslag halen, dachten we”.

“Lekker naïef”, weet Plonie achteraf, “maar ja, ik was die dag al zo druk met alle voorbereidingen van het feestje. Dus terwijl ik bezig ben met slingers ophangen, gaat de telefoon: “hoi Mam, ik sta bij de NS, kom je me ophalen?”. Nog voor ik iets kon zeggen lag de hoorn er al weer op”. Een minuut later dringt het tot Plonie door wat haar dochter werkelijk heeft gezegd: “hoi Mam, ik heb MS. Kom je me ophalen”.

Plonie’s wereld stort op dat moment helemaal in. ” Ik heb een vriendin met ernstige MS en ik zie meteen dat beeld voor me: rolstoel, zwaar gehandicapt, noem maar op. Met de telefoon nog in mijn handen begin ik te brullen. Daarna ben ik naar de overburen gerend al roepend: Natasch heeft MS, Natasch heeft MS. Wat moet ik nou”.

Niet veel later staat Plonie op het station. “Daar stond Natasch, zo van, niks aan de hand. Achteraf zei ze ook, dat het op dat moment nog helemaal niet tot haar doordrong. En zelf heb ik alleen iets gezegd van ‘wat rot’. Veel meer weet je ook niet te zeggen op zo’n moment”.

Feestje

efdmszien0305portretplonie3

Thuisgekomen gaan moeder en dochter er stilzwijgend vanuit dat ze Jordy’s feestje niet willen bederven. “Tja, hoe kun je dat? De knop om en een feestje vieren? Dat is eigenlijk heel gek. We liepen samen naar Jordy’s school en komen een jonge vrouw tegen op een scootmobiel die flink aan het toeteren is zo van uit de weg iedereen. Ik zei tegen Natasch: jij gaat niet zo speeden’ hoor, als je zo’n kar krijgt. En daar liepen we toen samen om te lachen”.

Intussen was Natascha, 22 lentes oud, helemaal alleen naar het spreekuur geweest om daar de diagnose MS te krijgen. Plonie is er nog steeds woedend over. Ze heeft de neuroloog ook met haar boosheid geconfronteerd maar die reageerde heel laconiek van: “Nou mevrouw, ze is toch volwassen. Stel dat we ons bij iedereen moeten gaan afvragen of er iemand bij moet zijn als we de diagnose vertellen”‘.

De diagnose MS heeft van meet af aan veel impact op de gezinsleden. Plonie had sterk het gevoel verantwoordelijk te zijn voor de ziekte van haar dochter. Want ze kwam er nu pas achter dat MS meer dan eens in de familie voorkomt. Twee nichtjes hebben MS en ook de broer van haar moeder. “Van die broer werd altijd gezegd dat hij evenwichtsstoornis had. Nu pas begrijp ik dat hij MS had maar dat mocht de buitenwereld niet weten. En dan te bedenken dat jouw kind MS heeft en dan ook nog eens te horen krijgen dat die ziekte uit jouw familie komt!”.

Ook op Natascha’s twee jaar jongeren broer Raymond is de ziekte van invloed. “Raymond heeft volgens mij een tijd gedacht: als zij het krijgt kan ik het ook krijgen”, zegt Plonie “en vervolgens zijn kont tegen de krib gegooid. Laat uit en zo. Is dat te wijten geweest aan haar ziekte of hoorde dat bij zijn leeftijd? Dat is natuurlijk toch moeilijk te peilen. Want als ik er wel eens naar vroeg mompelde hij: ‘nou daar hou ik me niet mee bezig’. Ja stoer. Hij heeft er nooit goed over durven praten.”

Het leven van Raymond is in die tijd wel in een versnelling geraakt: een vrouw, een kindje, verhuizen, werken. Plonie vertelt er liever niet teveel over, maar ze heeft het er duidelijk moeilijk mee. “Hij heeft nu een druk leven en we denken dat hij er niet meer zo mee bezig is. Als hij hier is, zal hij wel altijd vragen hoe het met haar is. Maar als ze naar het ziekenhuis gaat, komt hij niet. Dan zegt-ie zelf, nou dat weet je wel hè, daar hou ik niet van. Maar dan belt hij wel naar mij. Of als Natasch moet verhuizen bijvoorbeeld, dan staat hij ook echt wel voor haar klaar.”

Werkstuk

Toen zijn grote zus de diagnose MS kreeg, vierde Jordy dus net zijn zesde verjaardag. Dat feestje ging gewoon door en Jordy’s verdere leventje eigenlijk ook. Misschien merkte hij wel dat zijn ouders soms verdrietig waren maar aan zijn zus zelf zal hij niet veel hebben gemerkt.

Een paar maanden geleden moest Jordy – inmiddels elf jaar – een werkstuk voor school maken. Al pratend met zijn moeder valt de keuze op het onderwerp MS en Plonie belooft te helpen. “Ik heb eerst voor Jordy een elektriciteitsdraad kapot gemaakt, een stukje omhulsel er af gehaald zodat de draadjes bloot komen te liggen. En hem toen verteld dat dat bij Natasch ook gebeurt. Dan weet die zenuw niet meer zo goed wat ie moet. Wil ie me nou een hand geven of een klap. En zo heb ik het Jordy duidelijk gemaakt”.

Jordy kreeg een negen van de meester! “Elk onderdeel van het werkstuk duurde eigenlijk altijd langer dan ik gedacht had”, vertelt Plonie. “Dan zei hij bijvoorbeeld: ja maar, kan m’n zus dat dan ook krijgen? Door dat werkstuk te maken heeft hij de ziekte erg op zichzelf geprojecteerd. Voelde zich steeds moe en wilde zelfs naar de huisarts. Gelukkig heeft de dokter hem gerust kunnen stellen: je gaat naar school en je hebt vriendjes, daar kan je ook moe van worden. Het heeft toch meer impact op een kind dan je je realiseert”.

Internet

Toen Natascha in juni 1999 de diagnose MS kreeg ging Plonie bij wijze van spreken dezelfde dag nog achter de computer zitten. “Avonden zat ik achter het schermpje. Dat was mijn manier om het te verwerken. Natascha wilde er helemaal niets van weten maar ik ben gelijk gaan lezen, lezen, lezen. Het mooie was dat ik later op een heleboel vragen van haar een antwoord had. Dan zei ze: Mama ik heb dit of dat en dan had ik dat al lang ergens gelezen. Hoe MS door heel het lichaam gaat en niet op één plekje gaat zitten omdat jij dat toevallig een lekker plekje vindt”.

Maar pas als de relatie van Natascha na anderhalf jaar schipbreuk lijdt, en ze weer thuis komt wonen, ziet Plonie hoe het écht met haar dochter gaat. “Toen bleek bovendien dat ik er moeite mee had om mijn houding te bepalen. Kijk, de eerste avond na de diagnose zei ik tegen haar: “Natascha, zorg dat je leeft. Pak wat je pakken kan, zolang als het kan”. Maar toen ze dus weer thuis woonde, wilde ik voor haar zorgen, haar beschermen. Joh doe je wel voorzichtig? Moet je nu echt wel uit? Door de dagelijkse confrontatie, werd het toch opeens een ziekte”.

Plonie vervolgt: “Door het voor Natascha opkomen, het verwerken en nog wat andere dingen in het gezin, ben ik ziek geworden. Ik heb me eerst een dagje ziek gemeld maar ben uiteindelijk elf maanden thuis gebleven. In die tijd ben ik naar een psychotherapeute gegaan en die heeft me geleerd weer op mezelf te vertrouwen. En de ziekte van mijn dochter ook háár ziekte te laten zijn. Zij vond dat het teveel mijn ziekte was geworden. Ik had teveel het gevoel dat ik verantwoordelijk was voor haar ziekte. Dat wil niet zeggen dat ik haar niet mag helpen maar ik moet er op een andere manier naar kijken”.

Natascha

623mszien0305portretplonie1

Op dat moment komt het onderwerp van gesprek zelf binnenlopen. Natascha woont inmiddels weer op zichzelf, vlak om de hoek. “We kunnen niet bij elkaar naar binnen kijken hoor”, roept Natascha, “maar het is wel heel erg makkelijk, zo dichtbij”.

Plonie: “Op een gegeven moment hebben we met elkaar afgesproken dat zij alles zelf doet en ik alleen help als ze er zelf om vraagt. Dat werkt natuurlijk niet van de één op de andere dag, van doe alles maar lekker zelf. Ik moest echt af en toe mijn handen vastbinden als ik zag hoe moeizaam sommige dingen gingen… Hoewel, een week later kan het ook weer hartstikke goed gaan.

Toen ze een tijdlang nogal slecht liep, zei ik tegen haar, meid, waarom zouden we geen stok gaan lenen, heb je wat steun. Zegt zij: ik denk meer aan een rollator. Nou, toen schrok ik me kapot hoor. ’s Morgens zat ik bij mijn moeder van 80 en die had net een scootmobiel aangevraagd. Maar goed, ik heb wel het idee dat je door die hulpmiddelen te gebruiken misschien erger voorkomt. Af en toe jank ik even uit bij m’n man en dan zegt hij: wat kunnen we er aan doen? Dat relativeert dan weer. Je kunt er alleen maar voor haar zijn. Je kan er niets aan veranderen. Dat heeft die therapeute me geleerd. Maar dat wil niet zeggen dat je af en toe geen angst hebt”.

MSzien 2005, jaargang 4 nummer 3