‘Je leert die weg omhoog kennen’

Mirjam Potma: ‘Partner van’

MS beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook zeker van de naaste partner en familie. Vandaar deze rubriek ‘Partner van’, waarin partners vertellen hoe zij tegen het leven aankijken naast een partner met MS. De vijfde partner aan het woord is Mirjam Potma (49), partner van Peter Bosch (54) en moeder van twee kinderen, Mirke (22) en Pjotr (25).

Door: Marjolein van Woerkom

Ze zitten allebei lachend aan tafel in hun huis in Alphen aan den Rijn. Zij maakt zich wel eens drukker over die MS dan hij, maar ze proberen er samen het beste van te maken.

Wanneer hoorde je van de MS van Peter?

“Dat was op 1 juli 1996. Wij waren twaalf jaar getrouwd. Ik had al zo’n vermoeden. Het eerste teken was achteraf gezien, waarschijnlijk, een aangezichtsverlamming van tien jaar eerder. Voor hem werd het duidelijk dat er iets echt mis was tijdens het spelen van ricochet. Hij sloeg gewoonweg mis. De neuroloog bracht het nieuws echt lomp. Zij moest de MRI-foto’s nog bekijken toen we daar al zaten.”

Hoe reageerde je op het nieuws?

“Geschokt. Ik dacht: het is echt. Hoe moet het nu verder? Hoe zal dit voor de kinderen zijn? Kunnen we hier blijven wonen? Ik ben iemand van controle, dus MS is voor mij in dat opzicht echt de ultieme uitdaging geworden. Het is totaal onvoorspelbaar en ik heb er geen controle op. Ik moet het accepteren. Ik kan er wel voor hem zijn, maar meer ook niet. Als hij pijn heeft, weten we niet wanneer het weer zal stoppen. Ik kan het helaas niet wegnemen.”

Heb je het weten te accepteren?

“We hebben er altijd anders ingestaan. Peter accepteerde het al snel. Hij had zoiets als: ik kan er niets aan veranderen, dus moet ik het er maar mee doen. Ik had veel meer zoiets van: ojee, MS… Wat nu? Ik zie meer beren op de weg, maar heb het wel een plek weten te gegeven. Naarmate je ouder wordt, word je ook wijzer. Je leert er mee om te gaan. Wij zijn niet de enigen die problemen treffen in ons leven. Andere mensen hebben het weer op andere vlakken moeilijk.”

Hoe staat Peter er in?

“Hij heeft veel moeten inleveren. Hij was leidinggevende in de logistiek, maar een baan van negen tot tien uur op een dag werken, ging niet meer. Nu is hij veiligheidsadviseur gevaarlijke stoffen en werkt wanneer hij er energie voor heeft. Toch kijkt hij er makkelijker tegenaan dan ik. Al is dat wel veranderd. Twee jaar geleden brak ik mijn rug door een val van een paard. Ik heb zeven weken plat moeten liggen in een gipsen schild, daarna zes weken een korset gedragen en nog lang moeten revalideren. Toen zagen wij het beiden ook eens van de andere kant. Pijn van een ander, van je geliefde, doet veel meer zeer dan je eigen pijn. Daardoor verstaan we elkaar nu beter.”

Is jullie relatie veranderd?

“We zijn echt nog meer maatjes geworden. We spreken alles naar elkaar uit. We zijn allebei pittig en dat botst wel eens, maar dat is niet erg. Als het maar bespreekbaar is. Communicatie is zo belangrijk. Als hij zich slecht voelt, voel ik me ook slecht. Wij vallen samen in die diepe put, maar samen komen we er ook weer uit. Je leert die weg omhoog kennen. We hebben ‘m al vaker samen gelopen.”

Hoe is dit te combineren met jouw werk?

“Ik ben docent pedagogisch werk op het mbo. Als ik voor de klas sta, moet ik er voor honderd procent zijn. Dus op school ben ik vaak zo druk, dat ik geen tijd heb om er aan te denken. Maar als het heel slecht met hem gaat, dan is het heel moeilijk om daar te staan. Aan de ene kant is het dus een afleiding voor me, maar aan de andere kant sta je daar ook wel eens angstig, omdat je niet weet hoe het met hem gaat.”

Hoe zorg je ervoor dat je niet in de MS verzuipt?

“Ik wandel elke vrijdagochtend met een vriendin. Dat is mijn moment. Het is een uitlaatklep. Als ik er voor hem wil zijn, moet ik dingen voor mezelf kunnen doen. Om draagkracht te kunnen hebben, moet je ook je draaglast kunnen spuien. Daarnaast hebben we heel veel lieve mensen om ons heen, die een oor en soms een schouder bieden, maar dat is geen eenrichtingsverkeer. We zijn er ook voor hen.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Ik was en ben een tevreden mens. Ik hoef niet naar een ver vakantieland. Het klinkt heel cliché, maar wij genieten van de kleine dingen, van het moment nu. Dat is al een uitdaging. Je kijkt al snel naar wat er is gebeurd of wat er aan komt, maar het gaat om nu. Even samen naar buiten als het sneeuwt. Door die MS hangt het zwaard van Damocles boven ons hoofd, dus je kunt er maar beter het beste van maken. Het moment pakken en samen dingen doen. Verder hopen wij op even rust in de tent. De laatste jaren is er al genoeg voorbij gekomen.”