Met z’n drieën een ziekte

‘Mijn moeder is altijd het zonnetje in huis’

Roel Peters (1978) is nog niet zo heel lang geleden weggevlogen uit het ouderlijk nest. Als zijn moeder geen MS had gehad was dat waarschijnlijk toch wel een paar jaar eerder geweest. We hebben een afspraak met Roel in de ook voor mensen met een handicap geheel toegankelijke bungalow van zijn ouders in het mooie Brabantse Oisterwijk. Behalve met Roel spreken we daar met moeder Jacqueline.

Door: Nora Holtrust

“We hebben met z’n drieën een ziekte”, zegt Roel. Zijn moeder vult aan: “Ik ben de MS-patiënte, maar mijn man heeft een invalide vrouw en mijn zoon heeft een invalide moeder. En daar hebben wij met z’n drieën ook over gesproken dat de mensen dat moeten weten, wat zij niet allemaal voor mij doen. Het gáát niet alleen om mij. Ze moeten ook eens vragen hoe gaat het met jou en met jou”.

Dit gezegd hebbende, maakt Roel toch niet de indruk dat hij nou zo vreselijk onder de ziekte van zijn moeder heeft geleden of lijdt. “Van kleins af aan weet ik dat ze een ziekte heeft, maar toen was er nog niets te zien voor mij. Op een gegeven moment gaat ze lopen met een stok en later wordt het een rolstoel voor langere stukken. Maar toen ik jong was heb ik er nooit bij stil gestaan wat ze had. De rolstoel is een jaar of tien geleden gekomen, dat kan ik me nog wel herinneren”.

In 1995 kwam vader Gé in het ziekenhuis terecht, lag maar liefst vijf weken op de intensive care en vlak nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen moest Jacqueline acuut het ziekenhuis in. Roel was toen ongeveer zeventien jaar. “Op dat moment zelf was ik trouwens op vakantie” zegt Roel, “ik hoorde het pas toen ik thuis kwam”. Maar waarom Jacqueline toen in het ziekenhuis heeft gelegen, weten ze allebei eigenlijk niet. Was het een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., was het een terugslag na alle spanning en stress omdat vader zo ziek was, een combinatie van die twee? “Ze is in die tijd wel snel achteruitgegaan”, weet Roel nog.

Jacqueline

Jacqueline heeft al ruim dertig jaar MS. In 1972 krijgt ze last van de eerste symptomen. Ze komt terecht bij een neuroloog, bezoekt hem eens in de drie maanden maar hij vertelt haar alleen dat ze het heel rustig aan moet doen. Niet sporten, niet werken, schrikreacties proberen te vermijden, alleen maar rust en nog eens rust. Ondanks dat advies, trouwt Jacqueline kort daarna en in 1987 wordt Roel geboren. Daar is de neuroloog niet al te gelukkig mee en meer kinderen wordt haar dan ook meteen afgeraden. Voor Jacqueline voelt het als een verbod.

Op een zondagavond, Jacqueline herinnert zich het nog heel goed, heeft ze Roel op tijd in bed had gestopt – hij is dan een jaar of twee – omdat ze Studio Sport wil zien. Ze ziet nog een staartje van het programma ‘Artsenij’ dat aan Studio Sport voorafgaat. “Ze lieten in dat programma drie symptomen van de ziekte MS zien en als je twee van de drie symptomen had, dan had je MS. Nou die symptomen daar had ik er dus twee van. Ik ging zo snel mogelijk naar de neuroloog in Tilburg. Ik vroeg: heeft mijn ziekte een naam? Ja, zegt die man, natuurlijk heeft die een naam. Ik zeg: nou, dan ben ik een MS-patiënt! Zegt de neuroloog: hoe kom je daar nou bij? Ik zeg: hoe kom ik er van af? Hij zegt: daar kom je nooit meer van af. Ga nu eerst maar naar huis, praat er over met je man en kom dan over veertien dagen terug, dan zal ik je vertellen wat MS is.

Mijn man en ik hebben twee weken zitten janken maar toen zei mijn man: en nou stoppen we er mee want daar word jij niet beter van. Toen heb ik het geaccepteerd. En bij de neuroloog zei ik ook: ik accepteer het. Omdat ik het zo goed opvatte, had de neuroloog er wel spijt van dat hij het me niet veel eerder had verteld. Want al die jaren mocht ik dus niets. Dat is in de huidige tijd wel andersom. Nu zeggen ze: doe vooral de dingen die je leuk vind. Wat je nog kunt, moet je nu doen”.

Café

Roel kan er maar moeilijk tussenkomen bij zijn moeder maar dat schijnt hem niet echt te deren. “Er zitten allerlei dingen bij die ze nu vertelt, die ik nog nooit gehoord heb. Want er wordt ook niet veel over gesproken hier in huis. Als ik elke dag vraag: hoe gaat het? Dat is voor haar niet leuk en voor mij niet leuk. Ik ben er langzaam mee opgegroeid.

We hadden vroeger een café”, vertelt Roel, “en daar woonden we boven. Ik zat nooit in het café, ik zat altijd boven en zij waren 90 procent van de tijd met zijn tweeën beneden. Maar in principe was één telefoontje naar beneden voldoende en dan kwam er iemand naar boven. Ik kon mezelf altijd goed vermaken, daar heb ik nooit problemen mee gehad. Eén autootje bij wijze van spreken en ik vermaakte me wel. Maar van die periode kan ik me nou ook weer niet gigantisch veel herinneren.

’s Middags aten we meestal met z’n drieën. Ik weet niet wat het is om een broertje of zusje te hebben. Ik kan wel zien hoe anderen met hun broer of zus omgaan en natuurlijk zie je dan momenten die jij mist. Maar je ziet ook de voordelen van dat je alleen bent. Je kunt zelf bepalen wat er gebeurt. Je kiest zelf wat je wilt zien op TV. Ik ben er zo mee opgegroeid”.

Op kamers

Natuurlijk zitten er ook wel dingen in het leven die hij tot zijn spijt niet heeft kunnen doen. “Kijk, vanwege mam ben ik niet eerder op kamers gaan wonen toen ik in Eindhoven studeerde. Voor mijn gevoel had ik liever op kamers gezeten. Maar ja, we waren al hierheen verhuisd en pap zat de hele dag op de zaak en om mam dan door de week alle avonden alleen te laten… Dus toen ben ik heen en weer blijven reizen. Het was natuurlijk ook maar een halfuurtje. Maar je hebt wel zoiets van, nou ja, je mist iets wat anderen wel hebben gehad. Ik heb nu vorig jaar een huis gekocht en dan ga je voor het eerst op 27-jarige leeftijd op je zelf wonen. Nu moet je opeens alles zelf doen. Dat is toch iets wat je anders in je studieperiode hebt gehad. Dat is nu dan wel opeens een hele grote stap”.

Het gezin heeft tot 1994 boven het café gewoond. Daarna zijn ze naar een bungalow aan de rand van het dorp verhuisd. Achteraf net op tijd. “Boven het café blijven wonen was geen optie”, vertelt Roel. “Stel dat we daar nog hadden gewoond en ze was in een rolstoel terecht gekomen, dat was gewoon niet gegaan. Een traplift kon daar niet en een gewone lift ook niet. Dus we moesten daar weg. Sinds we hier wonen gaat alles natuurlijk anders. Alsof je er mentaal ook anders mee omgaat. Nu we hier wonen is alles mogelijk, ben je beter op alles voorbereid”.

Gé heeft in zijn eentje het café nog zes jaar voortgezet. Jacqueline vertelt dat ze in die periode nog wel regelmatig met haar scootmobiel naar het café reed. “Dan zette ik mijn scoot bij de open haard neer en dan liep ik naar het terras en dan kon ik nog gewoon naar het tafeltje van de klanten lopen. Met een dienblad rondlopen ging niet meer maar zo kon ik wel de sociale contacten onderhouden”.

Taxi

In 2000, het Europese voetbaljaar, is het café verkocht. Vader Peters is nu thuis. “Het advies luidde, dat als we nog leuke dingen wilden doen, dat we het café nu moesten verkopen”, zegt Jacqueline, “en niet straks als het niet meer gaat”.

En dat doen ze nu ook. Roel rijdt vaak even langs maar dan zijn zijn ouders lang niet altijd thuis. Roel, sinds een jaar of vijf taxichauffeur bij een bedrijf in de buurt, komt nog steeds graag thuis. “Mijn moeder is altijd het zonnetje in huis”, zegt Roel. “Dat horen we in het dorp ook van iedereen. Ze straalt altijd. Er zit natuurlijk wel eens een dag tussen dat ze zich niet lekker voelt, maar dan blijft ze thuis en dan ziet niemand haar. Dat beeld zal ook nooit iemand van haar krijgen.

Kijk, thuis is wat anders. Dan weten wij wat er aan de hand is en dan zeggen we maar niet teveel tegen elkaar. Want dan kun je toch alleen maar verkeerde dingen zeggen. Maar zo’n bui is altijd snel weer over”.

MSzien, jaargang 2005, nr. 5