Maarten Klessens: voorzitter MS Research

‘Wij worden als heel braaf gezien’

Stichting MS Research is de grootste particuliere financier van onderzoek naar multiple sclerose in Nederland. De stichting subsidieert de MS Centra van Amsterdam, Rotterdam en de Hersenbank en financiert jaarlijks ongeveer 35 onderzoeksprojecten. Een klein deel van het budget gaat naar voorlichtingsactiviteiten. In december 2008 heeft Maarten Klessens de voorzittershamer overgenomen. Hij weet als geen ander wat deze ziekte voor mensen kan betekenen: zijn vader heeft meer dan 30 jaar MS.

Door: Nora Holtrust

Na een bestuurslidmaatschap van ruim tien jaar heeft Maarten Klessens in december 2008 de voorzittershamer overgenomen van Ollo den Tex. Klessens kwam in 1998 in het bestuur van de Stichting MS Research op verzoek van Maarten Nieuwenhuys, de toenmalige voorzitter. “Midden jaren tachtig heeft Nieuwenhuys mij bij de ABN aangenomen en ruim tien jaar later vroeg hij me voor het bestuur. Hij vond dat blijkbaar wel iets voor mij en ik reageerde daar vrij snel positief op. Het feit dat mijn vader MS heeft, speelde bij mijn motivatie om ja tegen die bestuursfunctie te zeggen misschien wel een rol maar ik had waarschijnlijk evengoed wel ja gezegd.”

Maarten Klessens woont in Kralingen, samen met zijn vrouw Françoise, die werkzaam is als internist. Twee van de drie kinderen wonen nog thuis. Hij ontvangt me in de tuin, waar de vogels zich nadrukkelijk laten horen. Toepasselijk, zo’n vogelconcert, want zowel Maarten als zijn vrouw ‘hebben wel iets met muziek’. Hij is – onder meer – bestuurslid van het Internationale Van Wassenaer Concours voor oude muziek en zijn vrouw zit in de Raad van Toezicht van het Rotterdams Philharmonisch Orkest. “Niet dat ik nu zo heel veel kennis van muziek heb, maar het is wel leuk om dat soort dingen te doen. Maatschappelijke betrokkenheid, naast je carrière, vind ik normaal,” zegt Klessens.

Bestuur

“De samenstelling van het bestuur, de juiste vrijwilligers daarvoor vinden, is een permanent onderwerp van gesprek in onze bestuursvergaderingen. Een aantal bestuursleden zit er al ontzettend lang, ik zelf natuurlijk ook”, merkt Klessens op. In de jaarverslagen van MS Research komen verschillende namen jaar na jaar terug. Kees Lucas, die MS Research in 1980 oprichtte, is nog maar net weg, Ollo den Tex heeft het bijna twintig jaar volgehouden.”
Klessens: “Het is een leuk bestuur, met leuke mensen. Ik verbaas me regelmatig over de invalshoek waarmee iemand kan komen. Bij een zakelijke transactie van ABN-AMRO wist ik wel hoe de hazen gingen lopen. Maar in zo’n bestuur als MS Research krijg je met heel andere mensen te maken, personen die je pad normaliter niet zo snel zullen kruisen.”

Tegenwoordig is het gebruikelijk dat je een bestuursfunctie niet langer dan een jaar of twaalf uitoefent. Met die ongeschreven norm is Klessens het wel eens. “Maar dat moeten we geleidelijk invoeren, want het is ook niet goed als teveel mensen tegelijk vertrekken. We zouden best graag verjonging willen maar dat blijkt lastig. Dertigers zijn kennelijk te druk met hun carrière.”
Een bestuurslid van MS Research moet volgens Klessens in ieder geval drie zaken in de vingers krijgen: goed samenwerken met de Wetenschappelijke Raad (WR), het aan ons toevertrouwde geld goed beheren en een beetje verstand hebben van het ziektebeeld.

Wetenschappelijke Raad

“We hebben een buitengewoon kundige WR, bijna allemaal hoogleraren, ook uit het buitenland, met verschillende invalshoeken. Ze kunnen multidisciplinair naar de voorstellen kijken die bij ons binnenkomen. Ongeveer de helft van hen doet zelf MS onderzoek. Het bestuur instrueert ze en vertelt wat wij willen, namelijk alleen hoogwaardig onderzoek. Als de WR een onderzoeksvoorstel een laag cijfer geeft, dan moeten wij het niet honoreren. Het bestuur kan natuurlijk nooit inhoudelijk toetsen of zij hun werk goed doen, maar gezien de brede samenstelling hebben we daar alle vertrouwen in”, aldus de nieuwe voorzitter.

Het meeste onderzoeksgeld gaat naar de MS Centra van Amsterdam, Rotterdam en de Hersenbank. Daarnaast worden jaarlijks zo’n 30 tot 35 projecten van individuele wetenschappers gehonoreerd. “Als het geld ergens anders goed besteed kan worden, dan doen we dat beslist ook. Het MS Centrum in Amsterdam is het grootste MS Centrum van Nederland, behoort tot de top vijf in de wereld, maar wij blijven het kritisch volgen. Donaties zijn ons in goed vertrouwen gegeven en wij moeten er voor blijven waken dat er kwaliteit wordt geleverd. Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS. De MS Centra worden daarnaast ondervraagd door een ‘Auditcommissie’, een internationaal adviesorgaan van vier buitenlandse wetenschappers die interviews afnemen met de mensen van de MS Centra. Onze medische accountants”, noemt Klessens ze.

Via de MS International Federation (MSIF) heeft MS Research goede buitenlandse contacten. “Frits Deiters (bestuurslid) zit namens ons in het bestuur van de MSIF evenals als Dorinda Roos (directeur). Dat is belangrijk om te kijken wat er in de rest van de wereld met MS onderzoek gebeurt. Dorinda was onlangs in Canada en vertelde dat de Canadese MS vereniging 60 miljoen Canadese dollars wil ophalen! Dat land is qua aantal mensen maar ietsje groter dan Nederland! Dat zijn dus initiatieven, daar kunnen we mogelijk wat van leren. En we zijn bezig nauwer samen te werken met de MSVN, het Prinses Beatrixfonds en MSweb, zoals je weet.”

Geld

De doelstelling van MS Research is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. “Een klein gedeelte van ons geld geven we uit aan voorlichting, waaronder MSweb. Daar werven we fondsen voor. Ons probleem is dat een heleboel mensen die bedoelen óns geld te geven, dat geld per ongeluk aan een andere organisatie doneren. Daar zijn echt schrijnende voorbeelden van.” Klessens vertelt het verhaal van de moeder van een bekende MS-neuroloog, wiens onderzoek door MS Research wordt gefinancierd. Hij kwam er achter dat zijn moeder, onbedoeld, haar geld aan MS Anders gaf. Of mensen die geld in de collectebus van het Nationaal MS Fonds (NMSF) stoppen en denken dat ze MS Research steunen. Kortom, de verwarring in MS-land is groot. “Kijk, als die andere organisaties op het gebied van MS goede projecten hadden, dan zou je nog zeggen: Geweldig. Van een fundamenteel onderzoek inclusief de bijbehorende verslaglegging in een wetenschappelijk tijdschrift is echter geen sprake.”

Het bestuur van MS Research heeft advies gevraagd aan OC & C Strategy Consultants, een internationaal bedrijf dat strategisch managementadvies geeft, hoe zij haar positie kan verbeteren. “OC & C heeft allerlei statistieken naar boven gehaald, ook wat we de laatste tijd aan andere fondsen verliezen. Die besprekingen met een ‘strategie consultant’ kosten veel tijd maar het is ook interessant om mee te maken, zo’n professionele analyse waarmee MS Research helemaal op de schop wordt genomen. Wat doen we goed en wat kan beter. We worden als heel braaf gezien en eigenlijk willen we dat ook zijn. Maar ja, die andere clubs, die veel harder zitten te gillen, die halen ook veel geld binnen. We moeten in ieder geval wetenschappers duidelijker, begrijpelijker vooral, laten vertellen wat ze doen.”

Vader met MS

MS is een complexe ziekte, waar een bestuurslid wel een “beetje grip op moet zien te krijgen.”, vindt Klessen. Toen hij in het bestuur kwam, was MS geen onbekende ziekte voor hem. Als derde uit een gezin van zeven kinderen, studeerde hij net een paar maanden in Amerika toen hij hoorde dat zijn vader MS had. De drie jongste kinderen woonden nog thuis.
“Dat was begin jaren tachtig en mijn vader was ongeveer 57 jaar. Hij had in die tijd zware krampaanvallen, hij moest dan echt op de grond gaan liggen. Zelf heb ik dat nooit meegemaakt maar mijn ouders hielden het ook voor ons weg, het werd gebagatelliseerd. Als wij ziek waren zei mijn vader, die chirurg was: ‘Ga maar naar de dokter.’ Er werd eigenlijk nooit over zijn MS gesproken. Hij heeft ook gewoon zijn beroep uitgeoefend tot hij 65 was. Misschien was het ook het tijdsbeeld, jezelf veel meer wegcijferen.”

Zijn vader (86 jaar) kan nog lopen maar ‘dat duurt wel uren’. Klessens wijst op de drempel bij de openslaande tuindeuren: “Als hij over zo’n hobbel moet, dan moet hij echt zijn been met zijn hand optillen. Hij maakt sinds een aantal jaar gebruik van een rolstoel en een scootmobiel maar als er bijvoorbeeld een borrel is, gaat hij echt niet zitten. Lekker eigenwijs, blijft hij staan, leunend op zijn stokken.”
“Mijn ouders hadden laatst een 25-jarige bruiloft van een goede vriend. Zijn eerste vrouw was aan MS overleden. Voor het 25-jarig huwelijk met zijn tweede vrouw hadden ze een enorm bedrag opgehaald voor onderzoek naar MS. Ik heb namens MS Research een bedankbriefje geschreven en dat vinden mijn ouders dan wel erg leuk.”