‘We willen dingen nu doen en niet uitstellen’

Jan Willem de Widt: ‘partner van’

MS beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook zeker van de naaste partner en familie. Vandaar deze rubriek ‘Partner van’, waarin partners vertellen hoe zij tegen het leven aankijken met een partner met MS naast zich. De derde in deze serie is Jan Willem de Widt (42), partner van Brenda de Widt (42) en vader van twee kinderen, Martijn (13) en Lotte (11).

Door: Marjolein van Woerkom

In het kader van het thema ICT van deze MSZien, ook een ‘Partner van’ die hier goed bij aansluit. Jan Willem de Widt is IT-ondernemer en werkzaam als zzp’er. Met zijn gezin woont hij in Tiel. Zijn vrouw Brenda is fulltime moeder. Hoewel ze vaak last heeft van moeheid en daardoor haar baan in een kinderkledingzaak heeft moeten opgeven, heeft ze een rustige vorm van MS. Normaal gesproken zie je het niet aan haar.

In welke periode van de relatie hoorde u van de MS van Brenda?

“Dat was in 1995. We hadden toen zo’n zeven jaar een relatie. Ze had al jaren problemen en de laatste tijd veel evenwichtsproblemen. Ze reed op de fiets op een rotonde rechtdoor, terwijl ze links af moest. Ze had problemen met schrijven et cetera. Toen we na veel onderzoeken de uitslag kregen, viel alles op zijn plek: MS.”

Hoe reageerde u daarop?

“Het overviel ons. We wisten niet wat MS was. We hoorden de uitslag van de neuroloog, kregen een paar folders in onze hand gedrukt en we stonden weer buiten. Bezorgd en heel onzeker. Je weet niet waar je aan toe bent. Internet was toen nog niet wat het nu is, maar je probeert toch uit te zoeken wat MS is. Daarnaast moesten we leren hoe ermee om te gaan.”

Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna?

“Een jaar na de diagnose zijn we getrouwd. We beseften, en beseffen nog steeds, dat je moet genieten van elke dag en er het mooiste van moet proberen te maken. We wilden altijd al kinderen en hebben daar specifiek voor gekozen. Een professor uit Nijmegen stelde ons gerust met de mededeling dat de zwangerschap gunstig zou zijn voor het verloop van MS. Ook zijn we vakanties anders gaan doorbrengen. Voorheen gingen we graag in het hoogseizoen naar warme landen op vakantie, maar Brenda was de eerste dagen van de vakantie altijd ziek. Nu we weten dat warmte en stress geen goede invloed op haar MS heeft, gaan we tegenwoordig in het voor- of naseizoen.”

Hoe heeft het jullie leven verder beïnvloed?

“Brenda is gestopt met werken. Ze heeft wat terugvallen gehad. Zo heeft ze een paar keer een prednison-kuur gehad en heeft Copaxone geprobeerd. Maar daar reageerde ze zo heftig op, dat ze met medicijnen gestopt is. Ze kon niet meer lang staand werk doen, waardoor haar werk in een kinderkledingzaak niet meer mogelijk was. Ze is snel vermoeid en heeft krachtverlies in haar handen. Zeker met kinderen erbij, werd werk te veel. Ze is nu fulltime moeder.”

Hoe gaat u ermee om, hoe gaat uw omgeving ermee om?

“In eerste instantie stort je wereld in. Je toekomst wordt heel anders dan je voor ogen had. Maar we houden van elkaar en we proberen er iets van te maken. Dat ik voor mezelf ben begonnen, is een bewuste keuze geweest. Het feit dat Brenda MS heeft, heeft meegespeeld. Mijn zoon heeft scoliose, een verkromming van de rug, en mijn dochter is geboren met het VCF-syndroom. Ik heb nu de vrijheid. Als er thuis iets gebeurt, kan ik meteen ingrijpen. De omgeving wil nog wel eens hard reageren. Als Brenda goed in haar vel zit, ziet ze er gezond uit. Mensen snappen dat niet. Maar we hebben gelukkig ook veel vrienden die begrip tonen en het wel snappen. We vinden veel steun bij familie en vrienden.”

Wat heeft het u voor positiefs gebracht?

“Zoals gezegd, we genieten van elke dag. Ik ben nogal planmatig opgevoed, sparen voor later, sparen voor pensioen. Dat heb ik losgelaten. Nu zij nog van alles kan genieten, proberen we ook nu leuke dingen te doen die geld kosten. We proberen hier een gulden middenweg in te vinden. Zo hebben we vorig jaar een leuk aangeklede auto voor haar gekocht, zodat ze zelf erop uit kan. Ook staat een reis naar haar broer in Amerika in de planning. We willen dingen nu doen en niet uitstellen.”