Nicolette (1960) en Willem (1956) de Vroedt leren elkaar kennen in de Jeugdsoos in Den Dolder. Ze trouwen in 1982 en gaan in Zeist wonen. Als het vierde kind er aan komt, dreigt het huis wel wat klein te worden en Willem zal een stukje gaan aanbouwen. Maar aan deze verbouwing lijkt geen eind te komen. Twee jaar later hoort Willem dat hij MS heeft. Nicolette vertelt over de impact die dat op haar en de kinderen heeft.

Door: Nora Holtrust

550mszien0603portretnicoletteNicolette de Vroedt”Voordat ik Willem kende, heb ik wel een paar vriendjes gehad maar bij Willem voelde ik me voor het eerst veilig”, vertelt Nicolette. Ze leren elkaar kennen in de Jeugdsoos in Den Dolder. Het raakt aan en na een jaar of vier verkering kopen ze een huis in Zeist en trouwen in 1982. Na vier jaar huwelijk komt het eerste kind, al snel gevolgd door nummer twee en drie. “Ja, een kroon hè, kinderen”, zegt Nicolette. “Dat was wel een heel groot verlangen”. Willem is handig en verbouwt in zijn vrije uren het hele huis. Als er tot Nicolette’s vreugde in 1995 nog een vierde kind komt, wordt het huis toch wat klein. Willem begint een serre en een bijkeuken aan te bouwen. “Maar dat kwam maar nooit af”, vertelt Nicolette. “Ik zat alsmaar in de rommel, met een kruipend kind over de vloer en een gat achter het huis. Dat gaf veel strijd. Maak het nou toch eens af, riep ik. Maar hij lag bijna de hele zaterdag te slapen.”

Eerdere signalen

Achteraf gezien zijn er wel meer signalen geweest dat het niet zo goed ging met Willem. Nicolette vond het bijvoorbeeld niet echt prettig meer om bij hem in de auto te zitten. “Nam hij de bocht, gingen we over de stoeprand heen. Je moet een bril nemen, zei ik dan. Of de keer dat hij thuiskwam van zijn werk. Hij stapt uit de bus en valt zomaar op straat. Hij is wel eens naar de dokter geweest, maar die had het dan over vitaminegebrek”.

Dan krijgt Willem problemen met zijn linkeroog. De opticien stuurt hem door naar de huisarts. “Dit keer had de huisarts toch wel meteen het idee dat er meer aan de hand was. Hij belde met de oogarts in het ziekenhuis en Willem kon nog dezelfde middag terecht. Vervolgens moest hij door naar de neuroloog, die al bij het eerste consult zei: “Oh, ik denk dat je MS hebt”. Nicolette wordt er nog boos over. “Willem zat daar in zijn eentje. Dan zeg je zoiets toch niet. Hij kwam huilend thuis: ze denken dat ik MS heb”. Als Nicolette dat hoort, doemt bij haar meteen het beeld van een rolstoel op.
“Achteraf gezien deden de symptomen zich al jarenlang voor. Rond de geboorte van onze derde hadden we samen al eens gesprekken gehad met iemand van maatschappelijk werk”, vertelt Nicolette. “Zo van, joh, wat is er toch met jou? Toen hij in februari 1997 de diagnose kreeg, viel de puzzel in elkaar”.

Nicolette heeft in die tijd ontzettend veel steun gehad aan haar vader. “Bij hem kon ik goed over Willem praten en ook klagen, zeg maar. Dan veroordeelde hij me niet, maar hij knuffelde me even. Of dan kwam hij achterom door de poort en ging even de schuur opruimen, van die kleine dingen. In 1999 is mijn vader onverwacht overleden. Dat was voor mij heel moeilijk. Nou ja, voor het hele gezin eigenlijk. Maar ik verloor mijn maatje en met de kinderen liep ook niet alles goed. En ik moest er ook voor mijn moeder zijn…”
Anderhalf jaar na het overlijden van haar vader stort Nicolette in. Ze krijgt een zware depressie en voelt zich heel eenzaam, niet gesteund door Willem. Overdag doet ze de telefoon eruit, deur op slot, en verder helemaal niks. Alleen voor de kinderen komt ze eruit. Met behulp van medicijnen en therapie krabbelt Nicolette toch weer uit het dal. En met hulp van de kerk. “Daar zeiden ze: je moet op zoek naar mensen waar je je in herkent en waar je je verhaal bij kwijt kan”.

MSweb

02fmszien0306portretnicolette1Nicolette aan het werkNicolette: “Het was de pastor die zei dat ik eens op MSweb moest gaan kijken. Dat heb ik gedaan. Alleen vond ik er bijna niks over partners. Toen heb ik een oproep geschreven: Willem wil niet klagen. Daar kreeg ik enorm veel reacties op. Eén reactie sprong er uit. Van een man met vier kinderen en een vrouw met MS, die vergelijkbare problemen heeft. Vooral ook cognitieve problemen. Uit dat contact is een vriendschap gegroeid, die er nog steeds is. Hij is nu mijn maatje. Als er wat is, kan ik bij hem terecht en omgekeerd”.

Willem heeft vorig jaar vier maanden lang gerevalideerd in Revalidatiecentrum De Hoogstraat. Hij heeft alle disciplines daar gehad. Dankzij haar werk als kraamverzorgster (éen week werken, één week vrij) kon Nicolette aan een heleboel gesprekken meedoen. Mede daardoor begrijpt ze Willem nu beter. “In zijn hoofd kan Willem alles nog. Maar het gaat gewoon niet meer. Als hij op zaterdag het voortuintje doet – en dat is maar heel klein – dan is hij de volgende dag kapot. Als er wat met de kinderen is, weet Willem niet goed hoe hij daarmee om moet gaan.

Rust en regelmaat, dat is het beste voor hem. Niet te veel lawaai in huis, alles op tijd en niet teveel onverwachts. Niet zo makkelijk met vier kinderen. Als hij TV kijkt en de kinderen doen iets op de computer, dan is het voor hem eigenlijk al teveel lawaai. Daarom hebben we nu een tweede computer die boven staat. Als het teveel wordt voor Willem, kunnen de kids naar boven uitwijken.

Op De Hoogstraat hebben ze ook gekeken naar Willem’s belastbaarheid en of hij eventueel weer aan het werk zou kunnen. Want dat wilde hij graag, na anderhalf jaar thuiszitten. Willem zat al voor 25 procent in de WAO maar helemaal thuiszitten was niets voor hem. Willem is geen man om veel in het gezin te zijn. Hij kan veel beter aan het werk. Dat past het beste bij hem. Het advies van De Hoogstraat was om weer zes uur per dag te gaan werken. Dat advies heeft hij opgevolgd.

Geen hulpmiddelen

Willem gaat nu om half acht de deur uit met de bus die vlak voor het huis stopt en ook vlak bij zijn werk. Ze houden daar rekening met hem door hem niet te overvragen en door bijvoorbeeld een extra groot beeldscherm voor hem te regelen. “Echt een prima werkgever”, zegt Nicolette. “Maar Willem is ook al jaren een trouwe en gewaardeerde medewerker. Als hij thuiskomt, gaat hij meestal meteen slapen. We maken hem wakker om te eten en na het eten gaat hij op de bank zitten en slaapt hij meestal weer in en als hij naar bed gaat slaapt hij gewoon verder. Zo houdt hij het net vol.”

Hulpmiddelen? Een rolstoel? “Er staat er eentje in de schuur maar Willem zit er nooit in. Nou ja, misschien als we naar Madurodam gaan, waar niemand hem kent. Op De Hoogstraat zeggen ze: Iedereen heeft een batterij en als die leeg is, kost het heel veel moeite om ‘m weer vol te krijgen. Dat maken ze ook visueel, om het goed door te laten dringen.” Maar bij Willem lijkt de boodschap niet over te komen.

Keuzes

Op de Hoogstraat heeft Nicolette leren inzien dat Willem’s reacties vaak niet het gevolg zijn van onwil maar van onmacht. Ze begrijpt hem nu beter. En ze vindt hem ook dapper. Dat hij weer aan het werk is gegaan bijvoorbeeld en niet bij de pakken neer is blijven zitten. Mede door de contacten met haar maatje en andere lotgenoten heeft Nicolette geleerd om af en toe voor zichzelf te kiezen. Daardoor is ze begin dit jaar vijf dagen naar een bezinningscentrum geweest. Beetje fietsen, beetje praten. “Dat helpt ook”.
Nicolette: “Je maakt allemaal keuzes in je leven en ik heb gekozen voor ons gezin. Willem heeft niet gekozen voor MS. Ik probeer het ook altijd om te draaien. Hoe zou het voor mij zijn als ik MS zou krijgen en de dingen niet meer kan die ik wil?”

MSzien, jaargang 2006, nr. 3