Maar het hart praat anders

Hans Wijngaarde (1969) ontmoet Marianne op 1 juli 1987. Het klikt meteen tussen hen. Drie jaar later krijgt Marianne de diagnose MS. Ze gaat zo hard achteruit dat er tot hun verdriet van kinderen geen sprake kan zijn. Hun liefde houdt achttien jaar stand, maar dan kan Marianne het gevecht tegen MS niet langer opbrengen.

Door: Nora Holtrust

293mszien0406portrethans2

“Het was liefde op het eerste gezicht. Marianne woonde bij mij in de straat en ik bracht een avondkrant rond. Tja, hoe gaat zoiets dan? Je maakt eens een praatje, je gaat een keertje uit. De eerste keer weet ik me nog precies te herinneren, dat was op 1 juli 1987”, zegt Hans zonder een seconde te hoeven nadenken.

Toen Hans en Marianne elkaar leerden kennen waren ze allebei 18 jaar met maar twee weken verschil ertussen. Drie jaar laten krijgt Marianne de eerste verschijnselen van MS. “Achteraf kun je zeggen dat ze al langer vaak heel moe was. Maar ja, dan dacht je aan zoiets als voorjaarsmoeheid”, zegt Hans. Op een zondagochtend valt Marianne bij het opstaan zomaar naast haar bed. Geen kracht meer in de benen. Ze gaan meteen naar de huisarts en die denkt eigenlijk onmiddellijk aan MS. Marianne wordt doorgestuurd naar de neuroloog en in een tijdsbestek van twee maanden is het duidelijk: Marianne heeft MS.

Samenwonen

“We wisten niet echt goed wat MS was”, zegt Hans. “Ja, je weet dat het een ernstig slopende ziekte is en dat je misschien in een rolstoel komt. Maar Marianne was nog zó ontzettend jong”. Komt nog bij dat een rolstoel op zich Hans niet afschrikt. “Mijn moeder heeft in haar jeugd polio gehad dus ik was wel vertrouwd met rolstoelen. Ik heb mijn moeder nooit anders gekend.”
Marion’s moeder was een ander verhaal. “In die tijd woonden we allebei nog thuis. Haar moeder maakte zich erg ongerust. Die had meteen zo’n beeld voor zich van ‘straks kan ze niks meer’ en betuttelde Marianne vreselijk”, vertelt Hans. “Op het laatst mocht ze bijna niks meer; bij wijze van spreken nog geen kopje koffie inschenken. Toen hebben we besloten om samen te gaan wonen. In 1992 was dat. Ik dacht, komt ze een beetje onder dat juk vandaan. Kan ze meer haar eigen leven bepalen”.

Geen kinderen

De eerste jaren gaat het best redelijk goed met Marianne. Ze krijgt wel regelmatig een schub maar dan helpt een solumedrolkuurtje haar er weer bovenop. Het gaat dan wel weer. Maar dat neemt toch niet weg dat Hans en Marianne tot de pijnlijke conclusie moeten komen dat kinderen er voor hen wel nooit in zullen zitten. “Daar hebben we best mee getobd en verdriet om gehad. Maar op een gegeven moment sluit je het af”.

Een paar jaar later krijgt Marianne veel last van haar ogen. Ze gaat dubbelzien en kan geen ondertiteling meer lezen. Met één hand voor haar oog probeert ze met het andere oog toch wat te kunnen lezen. Daarna krijgt ze een hevige aanval en uitvalsverschijnselen aan haar benen. Ze gaat moeilijker lopen. En wonen in de eengezinswoning die ze hebben gaat niet meer. Volgens de woningbouwvereniging kan de woning niet worden aangepast. Ze moeten verhuizen naar een appartement, een zogenaamde semi-aangepaste seniorenwoning.

Wisselend

f8emszien0406portrethansmarianne“Marianne had wisselende periodes”, vertelt Hans. “Als het somber weer was zei ze: ik wil niet meer, van mij hoeft het niet meer. Ik zei dan altijd: nou jij bent ook een mooie. Je denkt alleen maar aan jezelf. Dan moet ik toch ook het huis uit”. Want omdat het om een aangepast appartement ging, had alleen Marianne het recht om daar te wonen.

Natuurlijk beseft Hans op een gegeven moment dat het voor Marianne alleen maar erger wordt. Hij vraagt zich af of dit voor haar nog wel een leven is: Zelf niet meer naar het toilet kunnen, zwakke spieren, door anderen gewassen en aangekleed moeten worden en in een stoel gezet. Gedurende de dag kwamen ze dan nog twee keer om haar te verschonen en ’s avonds werd ze weer in bed gelegd. “Ik voel me een gevangene in m’n eigen lichaam, zei ze tegen me. Toen ze dat zei, was dat wel heel erg schrikken”.
Op het laatst is Marianne heel mager en krijgt ze een pegsonde, een slangetje dat rechtstreeks astronautenvoeding naar de maag voert, om op krachten te blijven. Hans hoopt dat Marianne hierdoor weer een beetje zin in het leven krijgt en dat de coördinatie misschien weer wat terug komt. Zodat ze zelf weer een sigaretje kan roken.

Moeilijke taak

“Maar tegen Kerst vorig jaar – ja, dat is toch een tijd van bezinning – kwam ze weer met dat verhaal van ‘ik wil eigenlijk niet meer en zie mij hier nou zitten hangen'”, zegt Hans. “Toen heb ik haar beloofd om te kijken wat ik voor haar kon doen. Dat is geen leuke taak. Ze was er zelf heel stellig over maar voor mij was het heel moeilijk. Ik ben eerst naar haar huisarts gegaan, die het gelukkig erg goed begreep, want hij kwam regelmatig bij Marianne langs”.

Dan komt er een Scan-arts bij, een onafhankelijke arts die het verhaal aanhoort en er een rapportage van maakt. De papieren van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor Euthanasie) worden ingevuld en daaronder moet Marianne zelf haar handtekening zetten. Maar dat kan ze niet meer. In dat geval mag een kruisje ook, maar dat wil Hans voor zichzelf niet. Niet omdat hij bang is later te worden aangeklaagd of erop aangekeken, maar voor zijn gevoel. Dus stellen vrienden van Hans en Marianne, die ook bij de gesprekken met de scan-arts zijn geweest een getuigenverklaring op.

Afscheid nemen

907mszien0406portrethans1

Hoewel Hans er nooit aan getwijfeld heeft om met Marianne door te gaan – “misschien door mijn achtergrond, mijn ma die altijd in een rolstoel heeft gezeten en met pa en ma ging het ook goed, dus waarom met mij niet” – kan en wil hij zich met Kerst 2005 niet langer verzetten tegen de wens van Marianne. Hij belooft haar te kijken wat hij kan doen. “Op een gegeven moment weet je het en dan leef je daar naar toe. Dan komt de tijd van intens afscheid nemen van elkaar. Dan ga je je er op voorbereiden, voor zover dat kan. Maar als het dan gebeurd is, dan komt van alles wat je van tevoren gedacht had, alle scenario’s, niets van uit. Dan is het allemaal precies anders dan je had verwacht. Althans zoals je het je had voorgesteld”.

Hans weet nu dat verstand en hart twee dingen zijn die hartstikke tegenover elkaar staan. “Want je verstand zegt: het kan zo niet langer, het is één grote lijdensweg. Maar je hart praat toch anders. Het is gewoon moeilijk om die op één lijn te krijgen. Maar ik sta nog steeds tweehonderd procent achter haar beslissing en ik ben blij dat ik haar daarmee heb mogen helpen”.

Achttien jaar

Die achttien jaar die ik met Marianne heb meegemaakt, dat is gewoon de helft van mijn leven, die vergeet ik nooit. Ik heb er ook nooit spijt van gehad en nog niet maar achteraf is het wel een hele weg geweest. Het is niet van de ene op de andere dag pats boem. Je groeit er geleidelijk in en je accepteert het. En ik accepteerde het eigenlijk gemakkelijker dan Marianne, maar ja, ik ging naar mijn werk en zij zat er mee. Op 1 juli 1987 leerde Hans en Marianne elkaar kennen. Achttien jaar later, op 1 juli 2005 nam Hans afscheid van zijn Marianne. “Ja, over die datum was goed nagedacht”.

Marianne Wijngaarde is op 6 juli 2005 gecremeerd, volgens het scenario dat ze zelf had opgesteld.
Een van haar laatste wensen was geld in plaats van bloemen bij de crematie.
Geld bestemd voor MS Research. Marianne vond het belangrijk dat het onderzoek naar MS doorgaat.
 

MSzien, jaargang 2006, nr. 4