Het draait om geluk binnen je gezin

Errol Lafleur: ´partner van´

MS beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook zeker van de naaste partner en familie. Vandaar deze rubriek ‘Partner van’, waarin partners vertellen hoe zij tegen het leven aankijken naast een partner met MS. De vierde partner aan het woord is Errol Lafleur (54), partner van Simone Lafleur (44) en vader van twee kinderen, Jaimy (16) en Justin (21).

Door: Marjolein van Woerkom

Hij was platenproducer met een eigen bedrijf en zij kapster. Ze woonden in Weesp en hadden twee jonge kinderen. Tot december 2000. Toen kreeg Simone de diagnose MS en begon voor hen een totaal ander leven. Nu werkt Errol bij de KLM als ‘functional support officer’ op een helpdesk. Jaimy zit in havo 5, Justin doet een hbo-opleiding en Simone verblijft inmiddels in een verpleeghuis in Bussum.

In welke periode van de relatie hoorde u van de MS van Simone?

“Het was de zaterdag voor kerst in 2000. We waren al twaalf jaar getrouwd. Onze zoon was 10 en onze dochter 5 jaar. Simone kreeg dat weekend oogproblemen en de weekendarts stuurde haar meteen door naar de neuroloog. We waren om zes uur ’s avonds in het ziekenhuis. Om elf uur kregen we de waarschijnlijke uitslag: MS. Om er 100 procent zeker van te zijn, onderging ze de maandag erna een MRI, maar de neuroloog bleek die zaterdag al gelijk te hebben gehad.”

Hoe reageerde u daarop?

“Het was natuurlijk schrikken. We dachten in eerste instantie dat MS een spierziekte was. Dan ga je googlelen en vind je hele andere dingen. Mijn dochter begreep het niet zo. Ze dacht dat haar moeder doodging. Onze zoon snapte het iets beter. Het was toen ook nog niet aan haar te zien, maar je gaat wel terugdenken aan eerdere ‘onverklaarbare’ klachten en dan valt alles op zijn plek. Twee jaar na de diagnose ging het van het ene op het andere moment erg slecht met haar. Toen begon voor ons een heel nieuw leven.”

Wat was de grootste verandering in jullie leven daarna?

“Vanaf 2002 is het snel gegaan. Eerst liet ze alleen nog een schaar uit haar handen vallen, maar binnen de kortste keren wisten we wat een rollator, scootmobiel en rolstoel was. In augustus 2010 ging ze naar verpleeghuis Nieuw Unicum in Zandvoort. In de tussentijd had ik de zorg thuis op me genomen. In 2005 moest ik noodgedwongen stoppen met mijn eigen bedrijf. De zorg was te zwaar. Ik zocht een vaste baan om meer thuis te zijn en kwam terecht bij KLM. Maar ik hield het daar niet lang vol en kwam in een herbestemmingsoord terecht.”

Hoe heeft MS jullie leven verder beïnvloed?

“We zijn allemaal door de ziekte getroffen. Ik kon de zorg niet alleen aan. Eind 2008 kreeg ik hartklachten, maart 2010 een herseninfarct, waardoor ik eenzijdig verlamd raakte en mijn spraakvermogen kwijt was, en twee maanden later een auto-ongeluk. Ik ben toen een paar maanden bij familie in Thailand geweest om te herstellen. Mijn schoonmoeder heeft de kinderen in die tijd opgevangen. Nu lijkt het dat de rust is weergekeerd. Ik heb een andere functie gekregen bij KLM en draai sinds kort wisseldiensten, zodat ik meer tijd heb voor Simone en om voor de kinderen te zorgen.”

Hoe gaat u ermee om, hoe gaat uw omgeving ermee om?

“Het blijft moeilijk. Ik kan de ziekte niet accepteren. Ik mis mijn maatje thuis. Elke keer is het weer moeilijk om weg te gaan uit dat verpleeghuis. Gelukkig zit ze nu in Bussum, waardoor we binnen tien minuten bij haar zijn. Zandvoort was toch al gauw driekwartier rijden. We zoeken haar zo’n vier keer per week op. Justin heeft nu zijn rijbewijs en gaat ook regelmatig zelf. Toen ik in dat herstellingsoord zat, zei mijn behandelaar of het niet wijzer was om voor mezelf te kiezen. Maar dat wilde ik niet. Dat vind ik niet eerlijk tegenover Simone. Zij heeft hier ook nooit voor gekozen. Ik kies er wel voor om voor haar te zorgen.”
“De betrokkenheid van vrienden en familie vind ik tegenvallen. Sommigen zijn nooit in Zandvoort op bezoek geweest. Iedereen leidt toch erg zijn eigen leven en heeft weinig tijd. Dat vind ik wel eens jammer. Zij zit daar maar en is afhankelijk van wie er bij haar op bezoek komt. Wij kunnen doen en laten wat we willen.”

Wat heeft het u voor positiefs gebracht?

“We hebben nog steeds toekomstplannen. Ons plan, onze droom is samen oud te worden in Thailand. Wel met een hulp, want die fout wil ik niet nog eens maken. Die verzorging kan je niet alleen aan. In het begin ben je geneigd om de slachtofferrol op je te nemen, maar na dat herseninfarct dacht ik: het kan zo afgelopen zijn. We doen daarom ook nog zoveel mogelijk wat we samen kunnen doen. Zelf is ze ook zo positief, altijd al geweest. Ze zegt nog vaak: ‘dat kan ik zelf doen’. Dat vind ik mooi. Ze klaagt nooit. Dat houdt ons ook op de been. Als platenproducer had ik veel te maken met buitenlandse sterren, maar nu denk ik: wat is roem in vergelijking met gezondheid? Binnen je gezin gelukkig zijn, daar draait het leven om.”