Mijn partner was ziek, heel erg ziek. Veel vermoeidheid en pijn, dus doktersbezoeken en onderzoeken. Uiteindelijk de uitslag. Vele onduidelijke klachten hebben eindelijk een naam gekregen: MS. Dat een tekenbeet waarschijnlijk heel veel zaken heftiger heeft gemaakt – maar daardoor ook duidelijk – dat is weer een ander verhaal.
Door: Conny
Van lange afstandswandelingen en gewone wandelingen werden het wandelingen door welzijnsland. Het huis moest worden aangepast. Subsidies moesten worden aangevraagd. Gelukkig wist ik door mijn werk in de zorgsector een beetje de weg en al gauw kwam een en ander op gang. Daar tussendoor deed ik ‘gewoon’ mijn fulltime baan erbij en ja hoor: ik heb ook cliënten met MS. Maar dat was toch wel anders …
Of was het toch niet zó anders?
Als maatschappelijk werkende in de ambulante begeleiding van mensen met een lichamelijke handicap kwam ik mezelf nu wel tegen. En ik kwam niet alleen mezelf tegen maar ook de onbekendheid met MS. Al gauw dacht ik veel van MS af te weten. Ik meende me ook voldoende te realiseren dat niet IK degene was met MS en de beperkingen, maar mijn partner.
Toch sloeg de verwarring toe. Want IK was toch degene die, veel meer dan mijn partner, wist van handicaps en ingewikkelde ziektes. Dat was toch MIJN werk, MIJN afdeling? Ik deed wat ik kon en méér dan dat. En ik luisterde vooral naar mijn partner en niet naar mijzelf.
Uiteindelijk luisterde ik natuurlijk ook niet goed naar háár. Want toen ik tenslotte met een burnout thuis kwam te zitten – ja, daar zaten we dan samen – bleek zij toch sterker dan ik. Psychisch heeft ZIJ mij er doorheen geholpen. Ik ben nu weer aan het werk, ook al is dat nog maar voor 50 procent.
Nog duidelijker werd dit dilemma tussen professioneel hulpverlener en mantelzorger toen ik door een heupoperatie ook fysiek mijn tomeloze zorg niet meer op haar kon botvieren. Zij doet haar dingen – en dat zijn er heel veel – in háár tempo en op háár tijd. En het komt allemaal goed.
Dit is nodig: Erkenning en herkenning van háár mogelijkheden maar ook de míjne; van háár draagkracht maar ook de míjne; van het verschil tussen ons in fysieke en psychische beperkingen.
Ik weet nu dat zij fysieke beperkingen heeft, gebruik moet maken van een rolstoel, vaker en sneller moe is dan ik. Maar ook ik heb mijn beperkingen. Samen moeten en zullen wij daarin een weg vinden.
PS: MS staat voor een heel nare, chronische ziekte die heel veel verschillende uitingsvormen heeft. Maar voor mij staat het voor Mijn Schat, want ze geeft me zoveel meer dan ik haar geven kan. Vandaar misschien toch mijn te grote zorg.
MSzien 2003, jaargang 2, nummer 1
Laatste nieuws
Peter Terlouw vrijwilliger van de lente
31 maart 2023
Nieuws | Peter Terlouw meldde zich een jaar geleden aan als vrijwilliger en wilde wel wat ‘technische klusjes’ doen. Na korte tijd maakte hij onze digitale nieuwsbrieven en monteerde hij de podcasts van MSweb (MSzien). In een handomdraai, lijkt wel, want Peter is snel van begrip. Peter is onze vrijwilliger van de lente 2023!
MSkidsweb 18 jaar
30 maart 2023
Nieuws | Hoera, MSkidsweb is 18 jaar geworden op 30 maart 2023. MuiS is volwassen. Kinderen tot 18 jaar kunnen sinds 2005 terecht op MSkidsweb met allerlei informatie over MS.
Professor Hulst wil beter onderzoek naar cognitieproblemen bij MS
23 maart 2023
Nieuws | Neurowetenschapper prof. dr. Hanneke Hulst wil een betere aanpak van onderzoek naar cognitieproblemen bij mensen met MS. Zo stelde zij vrijdag 17 maart 2023 in haar eerste openbare lezing als hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte aan de Universiteit Leiden.