Living our dream (2)

Van Alaska naar Tierra del Fuego

‘Later is te laat’. Dat is het positieve dat de diagnose MS mij dertien jaar geleden gebracht heeft. Als je dingen wilt doen, moet je het nú doen en niet wachten tot je ooit een keer met pensioen gaat. Vandaar deze reis. Mijn vriend Chris en ik rijden sinds eind juli op twee motorfietsen van Anchorage, Alaska, naar Tierra del Fuego, het zuidelijkste puntje van het Zuid-Amerikaanse continent. We hopen daar in januari 2013 aan te komen. Een hele uitdaging als je je MS en je medicijnen met je meesjouwt.

Auteur: Marjolein van Woerkom

Time flies! We zijn zojuist de magische grens van drie maanden gepasseerd en zitten nu wat tijd betreft precies op de helft van onze trip. De geografische helft nadert ook: we zijn nog in Costa Rica, maar binnen een kleine week zitten we op een boot die ons van Panama via de San Blaseilanden naar Colombia brengt. De eerste helft van de reis was fantastisch, maar er komt ook nog veel moois: Colombiaanse koffieplantages, Ecuador, Machu Picchu in Peru, Lima met de grootste aardappelcollectie ter wereld, de Chileense zoutvlaktes, het Patagonië van Argentinië, het kan niet op.

Zes maanden lekker motorrijden door de meest exotische gebieden klinkt niet alleen romantisch, het ís het ook. We rijden door de mooiste landschappen, van bananenplantages tot junglegebieden, we zien miereneters langs de weg, apen in bomen en papegaaien boven ons hoofd. Tussen de middag eten we bij een lokale ‘comedor’, waar je alleen kunt kiezen tussen kip en rundvlees, maar daar krijg je dan wel een hele maaltijd bij van gebakken banaan tot gallo pinto (een mix van bonen en rijst).

Toch is het ook hard werken. De wegen in Guatemala waren onvoorspelbaar: een strakke asfaltweg kon zomaar veranderen in een karrenspoor vol keien, gaten en blubber. En nu zitten we in het regenseizoen, dus een helderblauwe lucht is het volgende moment een donkere massa mist en regen die over de weg gutst. En ondertussen zweten we in onze motorpakken, want warm blijft het.

Ook grensovergangen gaan niet altijd zonder slag of stoot. Jezelf en je motor uitchecken in het ene land en weer inchecken mét verzekering voor de motor in het volgende land betekent minstens vier kantoortjes aflopen. Vaak willen de beambten kopieën van de stempel die ze net in ons paspoort hebben gezet, dus zijn we eerst een kwartier bezig om een winkeltje met een kopieermachine te vinden.

Medicijnen

Reizen met MS is ook niet eenvoudig. Althans, met de MS gaat het prima, maar het zijn de medicijnen die de stress opleveren. Een dag op de motor met 35 graden is een uitdaging voor mijn twee thermosflessen met tig Copaxone spuiten erin. Het water blijft net koud genoeg voor één dag. Dat betekent dat ik ‘s avonds óf bij een winkeltje koud water moet kopen (het koude water uit de kraan is hier lauw) óf we moeten een overnachting hebben waar ook een koelkast ter beschikking staat. In de meeste hotels en hostels is die er wel, dus dan is het even een kwestie van vragen en mijn medicijnen zijn weer een dag langer gewaarborgd. (Mijn Spaanse woordenschat bevat de meest bizarre zinnen momenteel).

Ook de aanvulling van medicijnen is een heel gedoe. Omdat ik niet voor zes maanden spuiten mee kon nemen op de motor, moest ik halverwege nogmaals een nieuwe lading Copaxone halen. Ik besloot dat nog net in Amerika te doen, want daar waren deze medicijnen zeker te verkrijgen. Dus met mijn Engelstalige recept naar de apotheek. Daar konden ze het recept niet in behandeling nemen, want het was niet van een Amerikaanse arts. Mijn begeleidende brieven van de VU maakten geen indruk.
Dan maar naar een Amerikaanse arts (a raison van $160) die in vijf minuten de diagnose ‘MS’ stelde. Met haar recept weer naar de apotheek, die het medicijn bestelde en een paar dagen later binnen had. Schrik: Copaxone kost hier geen kleine €1000 per doos, maar ruim drie keer zoveel. Als ik lid zou worden van de apotheek ($20) kreeg ik $2000 korting. Uiteindelijk kostten twee dozen me $8000 (ongeveer €6500). Snel alle bonnen opgestuurd naar mijn zorgverzekeraar, en binnen no time stond er een kleine €2000 op mijn rekening; de rest werd niet vergoed.

Ook mijn reisverzekering gaf geen sjoege, want als ‘niet een van buiten komend onheil’ valt het niet onder de dekking. Au.
Hoe nu verder? De Nederlandse staat is echt niet ingesteld op mensen die buiten de gebaande paden treden. Maar ik ben toch Nederlands staatsburger, dan houd ik toch recht op vergoedingen van mijn chronische medicijnkosten, ook al zit ik voor langere tijd in het buitenland? Hoe doen andere Nederlandse chronisch zieken dat in het buitenland?

Ik moest terugdenken aan drie jaar geleden, toen we in Letland een MS-vereniging bezochten. Een zorgverzekering kennen ze daar niet; mensen met MS krijgen gymnastische oefeningen voorgeschreven in plaats van medicijnen, die gewoonweg te duur zijn. We hoorden een verhaal van een man die zijn stuk land had verkocht, zodat hij genoeg geld had om zijn vrouw voor drie maanden van medicijnen te voorzien. En wat is nou drie maanden? Zouden we in Nederland ondertussen ook zover gezonken zijn?

Budget

Dus nu maar een streng budget. Boterhammen met jam en ham als ontbijt, een goedkope middagmaaltijd bij een comedor en ‘s avonds weer boterhammen met jam en ham. Een biertje is een luxe geworden. Of die bezuinigingen helpen, valt nog te bezien. Reizen is gewoon duur. Twee maal een volle tank benzine kost ook in Nicaragua gewoon $50. In Mexico hadden we voor $12 een hotelkamer, maar in Costa Rica betaal je alleen voor een bed op een slaapzaal al $14. Je moet er wat voor over hebben om nieuwe culturen te ontmoeten, nieuwe wegen in te slaan en nieuwe vrienden te maken. Soms valt iets tegen, soms valt iets mee. Dat weet je niet van te voren, maar dat is nu juist het avontuur. En dat maakt het elke ochtend waard om weer op die fiets te klimmen en uitdagingen tegemoet te willen gaan.

Kijk op onze site voor meer over onze belevenissen: www.gs-adventures.nl [redactie: site bestaat niet (meer)]

MSzien jaargang 11, december 2012 (4)