Zorg op afstand: het nieuwe normaal?

Op afstand communiceren met je zorgverlener, e-Health zoals dat heet:  is dat de toekomst?  Of gaan we zodra het corona-virus zich heeft teruggetrokken weer verder zoals we dat gewend waren? En wat betekent zorg op afstand voor iemand met MS?  Allemaal vragen die opkomen in een tijd waarin de zorg sterk wordt beïnvloed door de inspanningen die de zorgverleners moeten leveren om coronapatiënten te kunnen behandelen en tegelijk ons te beschermen tegen het virus.

Door de coronamaatregelen is communicatie op afstand  in een stroomversnelling terechtgekomen. We wilden en mochten niet naar het ziekenhuis of andere hulpverleners, om geen COVID-19 op te lopen. Bellen, mailen of via beeldverbinding met elkaar communiceren werd noodzakelijk. Maar zijn we daar wel gelukkig mee? Kan iedereen ermee uit de voeten? Blijft de zorg wel op peil? En willen we wel dat het steeds meer die kant op gaat?

Zorg op afstand wordt het nieuwe normaal, als je trendwatchers mag geloven. Onder hen zijn er zelfs die denken dat we straks helemaal geen zorgverleners meer nodig hebben. Operaties worden via een pilletje uitgevoerd en de computer diagnosticeert en schrijft ons medicijnen voor. De thuiszorg is vervangen door een robot.

Ook  een aantal politieke partijen zet in op automatisering in de zorg, vooral om op die manier de zorg betaalbaar en beschikbaar te houden. Zeker nu er een chronisch tekort is aan verplegend personeel. Al houden de meeste partijen een slag om de arm, want de zorg moet wel menselijk blijven. (Voor een klein overzicht van  die politieke opvattingen zie bijgaand kader).

Diverse communicatiemiddelen

Om een goed beeld te krijgen van communicatie op afstand is het belangrijk eerst te weten wat nu precies te verstaan onder zorg op afstand. Onder eHealth valt namelijk heel veel, tot en met automatisering van de zorg zelf aan toe, bijvoorbeeld met robots. Maar laten we het eerst maar eens hebben over de zorg waarbij de zorgverlener zich niet in dezelfde ruimte als de zorgontvanger bevindt en waarbij er dus geen fysiek contact is. Het contact verloopt via automatisering en communicatiemiddelen: telefoon, mail, Whatsapp, Zorgapps, de site van het ziekenhuis of video conferencing. Hieronder gaan we nader in op deze verschillende mogelijkheden.

De telefoon

Communicatie via de telefoon is al aardig ingeburgerd: een afspraak maken,  een testuitslag opvragen en het bestellen van herhaalrecepten vallen onder die noemer. Kenmerkend voor dit contact is dat er meestal geen grote emotionele gevoelens aan te pas komen. Moeilijker wordt het als dit wel het geval is. Je zult de uitslag van de MRI waaruit blijkt dat je MS hebt maar via de telefoon krijgen. Juist in dat soort situaties wil je graag rustig in een beschermde situatie met iemand overleggen. Wellicht ook een troostende arm om je heen voelen. Emoties via de telefoon waarnemen is moeilijker omdat ze zich beperken tot de stem en de woorden die gezegd worden. De lichaamstaal en het fysieke contact ontbreken.

Voor MS-patiënten met spraakproblemen kan communicatie via de telefoon een barrière zijn omdat de verstaanbaarheid daarbij cruciaal is.

Mail en chatten

Communicatie via mail heeft het nadeel dat er geen lichaamstaal en fysiek contact is. Maar hier ontbreekt nog meer want ook de stem is hier verdwenen en er is geen directe interactie. De reactie op een mail komt pas later. Dit maakt het communiceren via dit medium afstandelijker en leidt eerder tot misverstanden. Het vergt daarom inspanning om de woorden goed af te wegen voor je ze opschrijft. Maar het voordeel is dat je niet aan tijd gebonden bent. Als je ’s nachts een vraag wilt stellen aan je zorgverlener, dan kan dat. Alleen het antwoord zal even op zich laten wachten. Direct antwoord kan wel via chatten met de zorgverlener.

MS-patiënten die hun handen minder goed kunnen gebruiken, kunnen van spraakherkenning gebruikmaken. Die zit al standaard in veel programma’s ingebouwd. Ook kun je, als je problemen hebt met lezen, de tekst door de computer laten voorlezen.

Beeldbellen en videoconferencing

Een combinatie van de telefoon met beeld of een computer met beeld, het beeldbellen of videoconferencing combineert stem en beeld. Je  ziet elkaar en hebt daardoor het voordeel van de stem in combinatie met lichaamstaal. Je kunt ook dingen aan je zorgverlener laten zien en andersom. Dit medium is daarom geschikter voor gesprekken waarbij emotie komt kijken, instructie wordt gegeven en misschien een diagnose nodig is. Al is voor een goede diagnose meestal wel vereist dat de arts je onderzoekt. Maar wie weet is dat in de toekomst met apparatuur thuis ook zonder fysiek contact mogelijk.
Er hoeft bij deze manier van communiceren niet getypt te worden, wat weer een voordeel oplevert ten opzichte van mailen of chatten voor mensen met motorische problemen.

Beeldbellen wordt ook gebruikt bij contact met een fysiotherapeut voor oefeningen die zelfstandig thuis moeten worden uitgevoerd. Maar voor veel MS-patiënten is dat geen optie, omdat ze de steun en behandeling van de therapeut nodig hebben om oefeningen te kunnen doen. Tijdens de eerste lockdown hebben daarom veel mensen met MS moeten afzien van de voor hen zo nodige fysiotherapie.  Ook is het blijven doen van oefeningen thuis erg afhankelijk van je eigen doorzettingsvermogen. Als er niemand is die het afdwingt, gebeurt het ook vaak niet.

Apps

Nog een stap verder is communicatie met een app waarin je je eigen gezondheidsgegevens bijhoudt en deze deelt met je zorgverlener(s). Deze methode geeft jou en je zorgverlener(s) een beeld van de ontwikkeling van je ziekte.  Onderzoek naar het gebruik van apps bij MS wordt op dit moment onder andere uitgevoerd door prof. dr. Joep Killestein, verbonden aan het MS-centrum van het UMC in Amsterdam.

Een probleem bij deze dossiervormende apps is dat je gegevens deelt met derden. Dat hoeft niet altijd de zorgverlener te zijn, maar kan ook het bedrijf zijn dat de app levert. Kortom,  hier is de privacy in het geding. De leveranciers van die apps vallen ook niet altijd onder de Nederlandse wetgeving. Zolang hier geen oplossing voor is gevonden, is terughoudendheid bij deze systemen geboden.  Eerst moet er sluitende wetgeving zijn.

Betekenis voor mensen met MS

Wat van al deze communicatiemiddelen de betekenis kan zijn voor mensen met MS zal voor iedereen anders zijn. Als mens met MS ben je in meer of mindere mate aangewezen op zorg. De een zal slechts af en toe voor controle de neuroloog bezoeken, terwijl de ander dag en nacht zorg nodig heeft. Ook zal de een beter met elektronische communicatiemiddelen om kunnen gaan dan de ander. Het hangt daarom sterk af van de mate en vorm van zorg die je nodig hebt of communicatie op afstand voor jou geschikt is. Ook is het van belang naar jezelf te kijken en te bepalen of je mentaal en fysiek geschikt bent voor zorg op afstand.

Een voordeel van communicatie op afstand, zeker voor mensen  met een laag energieniveau en mobiliteitsproblemen, is wel dat je niet naar de zorg hoeft toe te gaan Dat bespaart energie.  Ook kan het fijn zijn , bij een minder goed functioneren van het geheugen, om je gezondheid en klachten bij te houden in een systeem. Zodat je beter kunt communiceren met je hulpverleners. Met inachtneming van  de privacy uiteraard.

Kortom: sommige vormen van eHealth kunnen welkome toevoegingen zijn in de zorg, ook voor mensen met MS. Maar we zullen steeds de plussen en minnen naast mekaar moeten zetten en goed moeten vergelijken welke methoden in welk geval voor wie het meest geschikt zijn. Automatisch op de robot overschakelen lijkt zonder meer geen plus. Vooralsnog het één doen en het andere juist laten, lijkt ook hier weer het beste advies.

Bronnen:

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *