E-health: digitale hulp bij zorg

E-health: digitale hulp bij zorg

Het is eigenlijk een gek woord: e-health. Het doet denken aan een hippe app voor gezondheidsfreaks; in werkelijkheid is het een containerbegrip voor allerhande digitale toepassingen en elektronische hulpmiddelen voor de zorg aan de (vaak chronische) zorggebruiker. Wat heeft de mens met MS eraan? Levert het ook betere zorg op?

Door: Marja Morskieft en Frieda van der Sar

Als je een chronisch zorggebruiker bent heb je het allang gemerkt: de zorg wordt digitaler. Je kunt mailen met je MS-verpleegkundige, online je herhaalrecepten regelen, en soms online bij het ziekenhuis je eigen dossier inzien. De huisartsenpost heeft de gegevens van je eigen huisarts en je apotheek digitaal beschikbaar. Met een app kun je bijhouden wat je bloedwaarden zijn, de wijkzuster spreek je via je tablet. Er worden zorgrobots ontwikkeld en je huis kan worden voorzien van sensoren die in de gaten houden of je valt.

Het zijn allemaal voorbeelden van E-health: het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologie om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen en te verbeteren. Mensen met MS zijn trouwens al lang digitaal actief. MSweb.nl bestaat sinds 1999; het Forum al bijna net zo lang en de Nederlandse Facebookgroepen voor en door mensen met MS zijn bijna niet te tellen.

E-health heeft mensen met MS veel te bieden. Hieronder volgt een uitgebreide opsomming van voordelen – en een paar kanttekeningen.

Energiebesparing

Denk aan fysiotherapie-oefeningen online – samen met je meekijkende fysiotherapeut, beeldbellen met je dokter in plaats van een consult. Eigen regie houden: bevindingen van je zorgverlener zelf kunnen inzien, corrigeren en delen met andere zorgverleners. Daarvoor moet je wel de organisatie van de zorg een beetje kennen, vertrouwd zijn met de computer of tablet en de regie daadwerkelijk willen en kunnen houden.

Soms valt in de praktijk de digitale ondersteuning van zorg tegen: veel ontwikkelingen blijven in de pilotfase hangen. Hellofysio, het bedrijf dat een tijdlang geprobeerd heeft de fysiotherapie online te ondersteunen, is bijvoorbeeld verdwenen omdat vergoedingen niet van de grond kwamen.

Domotica

Er zijn tal van elektronische hulpmiddelen als: met je mobiel of met spraakbesturing de verlichting van je huis regelen, de gordijnen sluiten of de voordeur openen. Deze domotica kunnen handig zijn voor mensen met minder fysieke mogelijkheden, maar deze toepassingen worden ook steeds meer als gemaksdiensten op de markt gebracht voor de ‘gewone ’gebruiker. Denk aan de slimme energiemeter. Via internet (the internet of things) je huis besturen. Maar hoe veilig of kwetsbaar is dat? Geef je daarmee hackers vrij spel?

Patiëntportalen

Een patiëntportaal is een digitale omgeving, gekoppeld aan een ziekenhuis, waarin je je eigen medische gegevens kunt bekijken, en bijvoorbeeld contact kunt onderhouden met je specialist en gespecialiseerd verpleegkundige. Deze portalen blijken in de praktijk nogal wat verbeterpunten te hebben. Ze zijn niet altijd toegankelijk en makkelijk te gebruiken, het jargon dat gebruikt wordt is ingewikkeld, de indeling is onduidelijk.

Het NIVEL onderzocht er drie en gaf adviezen hoe ze te verbeteren. Kleine aanpassingen als begrijpelijk taalgebruik, gebruik van een groot lettertype, menubalken die structuur geven, kunnen de bruikbaarheid al verhogen. Maar denk ook aan goede contrastkleuren en een voorleesfunctie – heel belangrijk voor mensen met oogproblemen.

Uit promotieonderzoek (2017) van Esther Talboom-Kamp bleek, verrassend genoeg, dat gebruikers eerder bereid waren om patiëntportalen te bezoeken als deze ‘vrolijk’ aangekleed waren, met games of avatars. Ook afstemming op de wensen van gebruikers en goede begeleiding zijn voorwaarden voor beter en meer gebruik van e-health toepassingen.

Bruikbaarheid

In de praktijk sluiten de toegankelijkheid en de bruikbaarheid van e-health dus niet altijd optimaal aan bij de wensen en de mogelijkheden van gebruikers, zowel de patiënten als de zorgverleners. Creatieve ontwikkelaars bedachten allerlei toepassingen blijkbaar zonder zich af te vragen of hun uitvindingen wel relevant waren voor de gebruikers.

Daarom is het van groot belang dat de doelgroep betrokken wordt bij de ontwikkeling van bijvoorbeeld apps. Om een voorbeeld te geven: is het wel handig een app te gebruiken die via je oogbewegingen vaststelt hoe moe je bent? Dat is maar de vraag: niet iedereen wil voortdurend met zijn energieniveau bezig zijn.

Ook voelen patiënten, zelfs als het ervaren internetters zijn, soms druk om een elektronisch dagboek bij te houden, zo ontdekte promovenda Laura Visser (bedrijfskundige, promotie aan het Radboud UMC in maart 2017). Zorgverleners weten ook niet altijd hoe ze goed digitaal kunnen communiceren met hun patiënten: moet het formeel blijven of juist informeler? Bespaart het consulttijd als de patiënt digitaal gegevens over bijvoorbeeld loopvermogen aanlevert? Of kost het juist meer tijd om die gegevens goed te verwerken?

De goede patiënt

E-health kan ook het beeld van wat een goede patiënt is veranderen: er wordt veel initiatief gevraagd, je moet actief meedoen. En wil je altijd je klachten bijhouden? Sommige patiënten doen dat liever niet, uit angst ‘klagerig ‘over te komen, zo beschreef Visser in haar proefschrift. Zij bepleit een kritische benadering van het gebruik van e-health: ‘e-health is mooi, maar zeker niet zaligmakend.’

Ook op het gebied van privacy, veiligheid van data en ethiek (Mogen we dit van mensen vragen; wie hebben toegang tot de gegevens; wie mogen of kunnen meekijken?) zijn er nog veel vragen te beantwoorden.

E-health kan de zorg persoonlijker en toegankelijker maken, maar het is zeker niet dé oplossing voor alle problemen. Wel kan het de traditionele zorg aanvullen, en dat is met name succesvol als goed wordt gekeken voor welke doelgroep een toepassing ontwikkeld wordt (ouderen, chronisch zieken, artsen) en waar ze het meest mee geholpen zijn. E-health die helpt medicatieveiligheid te verhogen is natuurlijk heel waardevol. En het zelf bijhouden van (bloed)waarden kan patiënten rust en comfort geven.

Toegankelijk voor iedereen

Het is cruciaal dat niet alleen mondige patiënten gebruik maken van e-health, mensen die sowieso al minder moeite hebben met de toegankelijkheid van de zorg en over goede gezondheidsvaardigheden beschikken. Gelukkig zijn veel eenvoudige toepassingen (bijvoorbeeld via de mail een herhaalrecept aanvragen bij je huisarts, of een vraag stellen) snel te leren en geven groot gemak en tijdswinst, voor arts en zorggebruiker.

Denk ook aan apps die snel kunnen vertellen waar een toegankelijk toilet te vinden is of een gehandicaptenparkeerplaats. Of eentje die je waarschuwt met een piepje wanneer het tijd is voor de medicatie. Handig toch?

E-health dichtbij

In het buurtcentrum in mijn wijk kun je de cursus e-health volgen. Er komen onderwerpen aan bod als de toegang van patiënten tot hun medische dossier, zelfmeting en zelfmonitoring (bijvoorbeeld pijnscores bijhouden) en de toegang tot beeldschermzorg voor mensen die thuis zorg en ondersteuning nodig hebben (denk aan het gebruik van een tablet waarmee je elke morgen even contact hebt met de wijkzuster).

Dit soort initiatieven brengen digitale zorg dichter bij de mensen die er baat bij kunnen hebben, en ze zullen wellicht ook de drempelvrees slechten die veel mensen nog voelen. Hoewel, drempelvrees? In het Utrecht Medisch Centrum en het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch is het patiëntportaal waarin mensen hun hele dossier bij dit ziekenhuis kunnen inzien al met succes ingevoerd. Na onderzoek bleek dat de grootste gebruikersgroep bestond uit mensen tussen de zestig en tachtig jaar.

Voor meer info:
Het ministerie van VWS organiseert van 20 tot 26 januari 2018 de e-healthweek: “#hoedan? Naar#zo dus!”
https://zorgkrant.nl/anders/8379-e-healthweek-van-20-t-m-26-januari-2018
www.zorgvoorinnoveren.nl
Deel 2 van dit artikel: ‘E-health en de toepassingen voor mensen met MS’ zal komende week op MSweb verschijnen.

De cartoon is afkomstig van www.lokocartoons.nl/portfolio/#zorg-en-welzijn