In hoeverre neem je zelf verantwoordelijkheid voor je leven met MS?

Mensen met MS en hun naasten hebben door de ziekte te maken met nieuwe omstandigheden, zoals bijvoorbeeld veranderingen in werk en relaties. Dit kan zijn rond de diagnose, maar ook in de jaren na de diagnose. Deze omstandigheden brengen keuzes met zich mee. Ga ik wel of niet naar die afspraak? Hoe ga ik om met de vermoeidheid? Kan ik nog blijven werken? Verschillende factoren hebben invloed op hoe mensen hiermee omgaan.

Door: Jessy Vijn

Jessy Vijn
Jessy Vijn

Zelfmanagement, oftewel hoe mensen met MS en naasten zelf verantwoordelijkheid nemen in het omgaan met de ziekte en de bijbehorende veranderingen is het afgelopen half jaar onderzocht tijdens het afstudeeronderzoek van Jessy Vijn. Zij is een studente Health and Society van Wageningen University. Het onderzoek heeft plaatsgevonden in samenwerking met MS Vereniging Nederland.

MS-panel ingezet voor onderzoek

Welke factoren van invloed zijn op zelfmanagement is onderzocht met vragenlijsten en interviews. In totaal hebben 318 mensen met MS en 52 naasten de vragenlijsten volledig ingevuld en zijn er zes interviews gedaan. De focus lag op de volgende factoren:

  • sociaal demografische variabelen
  • kennis
  • samenwerking met zorgverleners
  • sociale steun
  • zelfmanagement
  • gedrag
  • kwaliteit van leven

Ook hebben we gevraagd naar de verwachtingen van een patiëntenvereniging en in hoeverre MS Vereniging Nederland aan die verwachtingen voldeed. Data van de vragenlijsten zijn geanalyseerd met een statistiek analyse programma. De opnames van de interviews zijn uitgeschreven en gecodeerd, met als doel meer verdieping te krijgen in zelfmanagement van mensen met MS en naasten.

“MS is onderdeel van wie je bent, het vormt je. Het beïnvloedt je elke dag. Dat is niet zo erg, maar je moet er wel zodanig rekening mee houden dat je je leefstijl erop aanpast. Je bouwt je leefstijl om MS heen.”

Resultaten

Uit de resultaten is gebleken dat hoe ouder mensen worden, hoe beter ze kunnen omgaan met MS. Daarnaast is sociale steun belangrijk voor zelfmanagement. Sociale steun houdt in fysieke steun (bijvoorbeeld rijden naar het ziekenhuis en boodschappen doen) en mentale steun (bijvoorbeeld een luisterend oor, begrip tonen).

Meestal werd sociale steun verwacht vanuit de directe omgeving. Vanuit de rest van de omgeving werd acceptatie van veranderingen (zoals niet op elke afspraak kunnen komen) en begrip wat betreft de ziekte verlangd.

“Deze week heb ik meer behoefte aan mensen die er gewoon zijn en waar ik tegenaan kan praten. Op een ander moment heb ik een terugval en dan is het fijn als ze me komen halen om een frisse neus te nemen. Ik heb het meeste behoefte aan steun. Ik heb geen behoefte aan goede raad… of dat diegene heeft gelezen dat MS te genezen is als je dit en dat doet.”

Kennis heeft een positieve invloed op zowel zelfmanagement als kwaliteit van leven. Dit betekent dat informatie over leven met MS, geloven in eigen kunnen en positieve toekomstverwachtingen in lijn met zelfmanagement essentieel zijn in omgaan met MS. Informatie over leven met MS als ook de behandeling kan geboden worden door zorgverleners. Bovendien toont dit onderzoek aan dat activiteiten ondernemen belangrijk is voor de kwaliteit van leven. Voorbeelden hiervan zijn uitgaan en bewegen.

“Ik zit in een rolstoel en krijg de kracht in mijn benen niet meer terug. We kunnen er dan wel voor zorgen dat mijn armen en buikspieren zo sterk mogelijk blijven.”

MS Vereniging NederlandVolgens mensen met MS en naasten worden de verwachtingen van MS Vereniging Nederland wat betreft lotgenotencontact waargemaakt, maar willen ze graag meer persoonlijke en online informatie zien over gezonde leefstijl, hoe om te gaan met belemmeringen, mantelzorg en welke middelen en diensten er aangeboden worden die hulp kunnen bieden.

Ook geeft de onderzoeksgroep aan dat ze graag meer belangenbehartiging zien, bijvoorbeeld bij zorgverzekeraars en in de politiek.

Er waren te veel resultaten verkregen om ze allemaal uit te lichten, daarom zijn alleen de belangrijkste beschreven.

Conclusie

Bewegen is belangrijk, maar verschillende redenen kunnen in de weg staan, zoals angst of symptomen. Het is daarom verstandig begeleiding te vragen aan professionals, zoals fysiotherapeuten. Meedoen aan een revalidatieprogramma, waarbij professionals met verschillende kwaliteiten begeleiding bieden, kan ook een uitkomst zijn. Niet alleen kunnen deze mensen hulp en informatie geven, ook is het een stok achter de deur.

“Je raakt toch vrij snel uit balans doordat je dingen die eigenlijk zo vanzelfsprekend zijn niet meer kunt doen of bij moet gaan nadenken. Je merkt dat het niet meer zo vanzelfsprekend is. Daarom was een revalidatieprogramma voor mij goud waard. Op deze manier vond ik weer balans in mijn leven.”

Verder is informatie vergaren via betrouwbare bronnen zoals MS Vereniging Nederland een advies, omdat deze kennis positieve invloed heeft op het omgaan met MS.

Aangezien er tot nu toe niet veel onderzoek gedaan is naar zelfmanagement vanuit het perspectief van mensen met MS en naasten, is het nodig verder onderzoek te doen. Wat zijn de effecten van zelfmanagement op langere termijn? Zijn er nog meer factoren die invloed hebben? Antwoorden op zulke vragen zijn belangrijk, omdat deze handvatten kunnen bieden voor het verbeteren van welzijn van mensen. Het belangrijkste is de stem van de mensen zelf, want zij zijn de ervaringsdeskundigen.

Dit artikel is eerder verschenen in MenSen magazine, een uitgave van MS Vereniging Nederland. Je ontvangt het magazine bij lidmaatschap gratis thuis.

Eerder verschenen in MSzien 2017, nr 2.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *