‘Bewegen’ ook op bord adviescommissie

Het thema ‘Bewegen’ komt ook op het bord van de nieuwe adviescommissie

‘Bewegen, mobiliteit en MS: niet alleen het thema van de Nederlandse bijdrage aan Wereld MS-dag 2019, 18 mei, en van dit nummer van MSzien, het komt ook snel op het bord van de nieuw benoemde Medische Adviescommissie (MAc) van MS Vereniging Nederland. Die commissie gaat namelijk het bestuur van de vereniging adviseren over medisch-inhoudelijke vraagstukken en toevallig staat de recente ontwikkeling met het loopmedicijn Fampyra tamelijk hoog.

Door: Raymond Timmermans

Bovendien zit er in die commissie een bewegingsmens bij uitstek met verstand van MS, en wel in de persoon van de gepensioneerde fysiotherapeut en manueel therapeut Renée Spermon-Marijnen (1946).

Meervoudig deskundig als het om MS gaat want ook nog eens moeder van de bekende Nederlandse MS-patiënt Boaz Spermon – de man die met succes in Zweden drie jaar geleden een stamceltransplantatie heeft ondergaan.

Over Renée Spermon en ook haar inspanningen om haar zoon in beweging te krijgen en te houden ging een artikel in MSzien 2018.3. Waarbij zij onder meer het belang onderstreepte van wat zij noemt “soepelheid brengen in je lijf”.

Zij voegt er nu desgevraagd aan toe “dat het van belang is voor mensen met MS om in beweging te blijven en ervoor te zorgen dat hun motoriek het niet begeeft. Want hoewel lichaamsbeweging op zich geen invloed heeft op de ziekte zelf, is het wel zo, dat als je niet beweegt, je spierkracht verliest, uithoudingsvermogen en dat je coördinatie afneemt want het zenuwstelsel werkt wel volgens het principe if you don’t use it, you lose it”

Komt er dus op neer dat als je bepaalde lichaamsdelen en spieren niet vaak gebruikt, die in effectiviteit kunnen afnemen. “Daarom is lichaamsbeweging juist heel belangrijk, het houdt je gezond, vermindert de kans op secundaire complicaties en zorgt dat je beter in je vel zit”.

Geen standaard oefenschema’s

Op de vraag hoe en wat dan precies het best te trainen als MS-patiënt, hoe intensief, hoe lang, is het antwoord: “Als je als MS-patiënt het advies krijgt om meer te gaan bewegen zou je, zeker in eerste instantie, begeleiding kunnen vragen van een fysiotherapeut of oefentherapeut. Die professionals kunnen je helpen je training op je persoonlijke wensen en lichamelijke mogelijkheden af te stemmen.

MS is immers geen standaard ziekte, daar zijn dus ook geen standaard-oefenschema’s voor. Bovendien is niet alleen bewegen belangrijk maar ook bewogen worden. Voor zover het mogelijk is, blijf lopen, zwemmen en fietsen en gebruik daarvoor de voor jou meest geavanceerde aanpassingen die verkrijgbaar zijn en laat je ook daarbij goed adviseren”.

Onderwerp MAc

Wie haar kent, weet dat zij dit onderwerp stellig ook aan de orde zal stellen in de nieuwe MAc van MS Vereniging Nederland. Als niemand het agendeert, zal ze er namelijk zelf wel voor zorgen. Vaker met dit soort bijltjes gehakt. Zo zat ze dertig jaar voor de VVD in de politiek en vervulde ze diverse bestuursfuncties in allerlei organisaties zoals de Nederlandse Vereniging voor Manuele Therapie (NVMT), het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie tot en met het voorzitterschap van de cliëntenraad van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. En bovendien had en heeft ze een waaier aan vrijwilligersfuncties, variërend van de Stichting Bach Cantates tot en met de Wijkraad Binnenstad ’s-Hertogenbosch.

En nu dus ook lid van de Medische Adviescommissie, ingesteld in de Algemene ledenvergadering (ALV) van MS Vereniging Nederland op 22 juni 2019 in Zwolle. Met als doel het bestuur van de vereniging van gegronde en verantwoorde adviezen te voorzien. Nodig omdat almaar meer medisch-inhoudelijke zaken vragen om een standpunt.

En dan gaat het bijvoorbeeld niet alleen om bewegen, Fampyra maar ook om stamceltransplantatie, de toepassing van medicinale cannabis, de behandeling van cognitieve stoornissen et cetera. De vereniging wil zich met de adviezen van de MAc onder meer sterker maken in de richting van beleidsbepalende instellingen op MS-gebied.

MSIF

Er is trouwens voor de MS-vereniging nog een andere goede reden voor de instelling van de MAc. Met zo’n adviescollege maakt MS Vereniging Nederland namelijk grote kans onderdak te vinden bij de MS International Federation (MSIF), een wereldwijd netwerk van organisaties van en voor mensen met MS. Geen onbekend genootschap voor Renée Spermon, want in april 2018 was zij als vooruitgeschoven post van MSweb aanwezig bij het in Zandvoort gehouden congres van de MSIF.

In die MSIF zitten nu 48 organisaties. Van Nederland ontbreekt een patiëntenorganisatie. Om daar wat aan te doen en tot de MSIF te worden toegelaten moet MS Vereniging Nederland beantwoorden aan 15 lidmaatschapscriteria. Die voorwaarden vervult de organisatie op één na, namelijk het criterium dat bepaalt dat de vereniging een medisch en wetenschappelijk college moet hebben waarin de leiders in het MS-veld zijn vertegenwoordigd inclusief neurologen en wetenschappers. Met de instelling van een Medische Adviescommissie voldoet MS Vereniging Nederland nu ook daaraan.

Overigens is het idee van een medisch advies orgaan voor MS al enkele jaren oud, voor het eerst geopperd in de gelederen van MSweb. Daar ontstond namelijk steeds meer behoefte aan een objectief kwaliteitsoordeel over publicaties omtrent MS.

Uiteindelijk is dat zelfs vastgelegd in een redactiestatuut voor zowel MSweb als het blad MenSen van MS Vereniging Nederland. Waarmee is bepaald dat het mogelijk moet zijn dat zo’n adviescollege op enige afstand die publiciteit over MS bewaakt en eventueel zelfs initiatieven neemt ter bevordering van publicaties.

De MAc staat onder voorzitterschap van dr. Eric van Munster, de twee jaar geleden om gezondheidsredenen vroegtijdig teruggetreden, in MS gespecialiseerde neuroloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch.

In de MAc zitten naast hem en Renée Spermon (gegradueerd tot Master Special Physical Therapy, afgekort MSPT): de epidemioloog en neuroloog dr. Brigit de Jong van het MS-centrum Amsterdam, directeur neuroloog dr. Jan Meilof van het MS Centrum Noord Nederland, daarnaast de neurologen van regionale MS-centra dr. Bregje Jelles (Gelre Ziekenhuizen) en dr. Gerald Hengstman (Catharina-ziekenhuis Eindhoven, tevens voorzitter Stichting MS Zorg Nederland), alsmede de laboratoriumarts en stamceldeskundige dr. Ellen Kuipers-Kramer (tot voor kort verbonden aan het stamcellaboratorium van het Isala Ziekenhuis in Zwolle) en immunoloog professor dr. Esther de Vries (Universiteit Tilburg).

Rotterdamse stoel onbezet

Voor het MS-centrum Rotterdam had zich met veel enthousiasme prof. dr. Rogier Hintzen gevoegd bij dit gezelschap. Doordat hij op 15 mei is overleden, blijft zijn stoel nu onbezet. Renée Spermon: “Maar ik neem aan dat we ook vanuit het Erasmus Rotterdam een vertegenwoordiging zullen krijgen, al lijkt het me terecht dat we hen daarvoor de tijd gunnen”.

Eerder verschenen in MSzien 2019, nr 3.