Jongerenwebinar ‘MS, move that body’

Jongerenwebinar ‘MS, move that body’

Op 15 november 2022 was er een webinar voor jonge mensen met MS in de leeftijd van 20 tot 35 jaar: ‘MS? move that body!’ Het webinar werd gepresenteerd door Sarah Kingma. Zij zet zich in voor meer bewustzijn over MS en pleit voor een mindset van denken in mogelijkheden, ook wat betreft bewegen. We starten het webinar met de vraag “Wat heb je nodig om in beweging te komen?” De deelnemers noemen: energie, motivatie, muziek, tijd en gezelligheid.

Door Saskia Saunier

ReDiscoverMe en Tjillskillz

We schakelen meteen door naar Damar Lamers, die vertelt over ReDiscoverMe en Tjillskillz. Damar is onlangs aangenomen als artistiek leider van de opleiding docent dans aan de Hogeschool voor de Kunsten in Amsterdam. Inspirerend aan deze benoeming is dat het bekend was dat zij MS heeft. MS hoeft dus niet in de weg te staan om jouw dromen waar te maken. Damar wil dans beschikbaar maken voor iedereen, welke beperking of uitdaging je ook hebt.

Dit doet zij via ReDiscoverMe en Tjillskilzz. RediscoverMe gaat uit van de helende werking van dans bij MS. Er wordt gedacht vanuit mogelijkheden en het draait verder om blij worden van muziek en empowerment. TjillSkillz is dans en theater voor en door jongeren, met ieder hun eigen uitdaging.

Na de introductie door Damar volgt een kleine ReDiscoverMe-workout door Mike Veerman. Afhankelijk van je mogelijkheden kun je ervoor kiezen om zittend of staand mee te doen. Spanning en ontspanning worden afgewisseld met verschillende bewegingen van de armen, benen en schouders. Het zijn vrije bewegingen, waarbij je vooral doet wat voor jou goed voelt. Op de achtergrond klinkt swingende muziek, waardoor je vanzelf in beweging komt, het is moeilijk om stil te blijven zitten! We sluiten de work-out af met een stukje rust en ontspanning.

Na afloop blijkt uit de reacties dat deze manier van bewegen niet voor iedereen weggelegd. “Niet mijn ding”, of “vreemd” vonden sommigen het. De meesten zijn echter positief en hebben het ervaren als leuk, heerlijk en energiek. Ook ik was positief en voelde me na de work-out een stuk energieker dan toen ik eraan begon.

Presentatie door fysiotherapeuten

We schakelen meteen door naar de theorie met een presentatie van fysiotherapeuten Joyce Valkenburg en Jeroen Stijl. Zij werken allebei met mensen met MS en zijn nauw betrokken bij deze groep. Als je de diagnose MS krijgt, ben je het vertrouwen in je lichaam kwijt, aldus Joyce. Er ontstaan vaak verkeerde gedachten over de gevolgen van beweging op je MS. Een mythe is dat beweging zorgt voor een terugval.

Dit is zeker niet het geval, beweging zorgt hooguit voor een verergering van je bestaande klachten. Als je tot rust komt, trekken deze klachten ook snel weer weg. Bovendien zorgt beweging voor een cognitieve reservehet vermogen dat ons brein heeft om te compenseren en strategieën toe te passen zodat je nog normaal kunt blijven functioneren in het geval van hersenschade Meer..., waardoor je als het ware een buffer opbouwt. Daardoor herstel je sneller van je MS-klachten na inspanning.

Een fysiotherapeut kan je in deze beginfase (maar ook zeker op een later moment) ondersteunen om uit te zoeken welke vorm van beweging het best bij jou past. Hij of zij neemt je aan de hand mee en geeft je advies en ondersteuning. Daarna heb je voldoende handvatten en ga je jouw eigen weg. Om in contact te komen met een fysiotherapeut die verstand van zaken heeft, kun je advies vragen aan je neuroloog of MS-
verpleegkundige.

Als je angst ervaart om te gaan bewegen vanwege je beperkingen, dan kun je overwegen om gebruik te maken van een hulpmiddel. Je moet dan bijvoorbeeld denken aan een ortheseHulpmiddel ter ondersteuning van een bepaalde motorische functie van een lichaamsdeel. Meer... die je voet helpt op te tillen, zodat je minder snel struikelt. Een ander hulpmiddel is een stok, om je lopen te ondersteunen.

Je kunt ook last hebben van belemmerende gedachten hoe de omgeving reageert, bijvoorbeeld op een sportschool. Als je dit ervaart, is het goed je te realiseren dat de meeste mensen helemaal niet met jou bezig zijn, maar vooral met zichzelf. Laat je hierdoor dus niet tegenhouden en ga eventueel met iemand samen, als dit prettiger voelt.

Erik Scherder

Behalve met beweging kun je op meer manieren je brein activeren, zoals muziek, theater, dans, schilderen, een vreemde taal leren, enz. Bekend neurowetenschapper Erik Scherder geeft in verschillende YouTube-filmpjes tips hiervoor. Ook zijn er verschillende dingen die je zelf kunt doen om je brein gezond te houden, zoals een gezond gewicht behouden of bereiken, stoppen met roken, gezond eten, bewegen, een goede nachtrust en medicatie gebruiken (niet alleen om de MS af te remmen, maar ook voor specifieke klachten). Voor bewegen geldt het belangrijke principe ‘use it or lose it’. Blijf dus bewegen en kies daarbij vooral voor iets wat je leuk vindt.

Break-outrooms

Na een korte pauze gaan we uit elkaar in break-outrooms. Je merkt hoe fijn het is om in kleine groepen ervaringen uit te wisselen en (h)erkenning te vinden. Behalve over bewegen komen ook andere aspecten van het leven met MS aan bod. Er is alle ruimte om ook deze te bespreken. In de verhalen merk je verschillen in klachten en tegelijk vinden we ook veel herkenning en weten we elkaar te inspireren.
Wederom een waardevolle ervaring!