Hulp bij bewegen kan helpen

Fysiotherapie voor mensen met MS

In de strijd tegen een aantal MS-klachten kan fysiotherapie heel waardevol zijn, zo is gebleken. Reden om daarbij in een serie eens langer stil te staan, samen met een deskundige bij uitstek: de fysiotherapeut drs. Marc Rietberg, verbonden aan het Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc) in Amsterdam.

Door: Raymond Timmermans

Bij MS kunnen veel verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten komen vrij algemeen voor, andere klachten zijn zeldzaam en alleen voor een kleine groep mensen van toepassing. MS verloopt bij iedereen namelijk anders. Maar vrij algemeen bij mensen met MS zijn toch wel de klachten over vermoeidheid en spierzwakte. En wat dit betreft blijken steeds meer deskundigen heil te verwachten van fysiotherapie.

Zo zei de internationaal gecertificeerde MS-verpleegkundige Kitty Harrison-Hilhorst laatst in MSzien (jaargang 2003, nummer 5): “Een fysiotherapeut kan per individu een trainingsprogramma opstellen, voor conditieverbetering en versterking van spiermassa. Goed gebruik van spiergroepen leidt vaak tot minder vermoeidheid”.
En betoogde de neuroloog dr. Brechtje Jelles, verbonden aan het MS-centrum van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam (MSzien jaargang 2003, nummer 6): “Als we ontdekken dat iemand in een slechte algemene lichamelijke conditie is geraakt doordat ie nog maar weinig beweegt, zullen we hem of haar vragen naar de fysiotherapie te gaan voor een advies om aan een of andere sportieve activiteit te beginnen”.

Luik-Bastenaken-Luik

Brechtje Jelles komt voor zulke bewegingsadviezen vaak uit bij drs. Marc Rietberg (1965), een lange, slanke, goedlachse Groninger. Een universitair in bewegingswetenschappen geschoolde fysiotherapeut. Getrouwd – “en we hebben een pracht-dochter: Floor”- en ook zelf als het even kan volop in beweging, vooral als langeafstandsfietser – “Ik rij als het even kan elk jaar twee trajecten van klassiekers: de Amstel Gold Race bijvoorbeeld en Luik-Bastenaken-Luik”.

Door zijn werk in het team van het VUmc heeft hij steeds meer inzicht gekregen in de specifieke bewegingsproblemen van mensen met MS. In de praktijk besteedt hij daaraan ongeveer veertig procent van zijn werktijd. Zo ziet en helpt hij zelf als regel een of twee nieuwe mensen met MS per week, neemt hij deel aan het geregelde ‘multidisciplinair MS-overleg’ en werkt hij aan diverse op MS gerichte projecten. Zo ontwikkelt hij bijvoorbeeld een groepstraining voor mensen met MS die loop- en balansproblemen hebben.

Marc Rietberg is er al doende steeds meer van overtuigd dat er ook op zijn vakgebied geen sprake kan zijn van één algemeen geldende behandeling. “Het enige universele is, dat je kunt stellen dat Rust Roest, ook voor mensen met MS. Het is ook voor hen belangrijk om binnen zijn of haar mogelijkheden lichamelijk actief te zijn, ongeacht de mate waarin de MS is voortgeschreden. Natuurlijk is het wel zo, dat de invulling van de bewegingsvorm bij iemand die bijvoorbeeld in een rolstoel zit anders zal zijn dan bij anderen”.
Er is wel éénzelfde algemeen hoofddoel, legt Marc Rietberg uit: “Het verbeteren van je conditie om daarmee bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren”.

Functioneel

Op zijn behandellijstje staat hoog: het verbeteren van de functionele mogelijkheden door middel van verbetering van onder andere spierkracht, lenigheid en balans. “Daarnaast zijn er bij MS enkele nevendoelen te stellen die direct met de ziekte te maken hebben. Zo kunnen bepaalde vormen van beweging leiden tot vermindering van spasmen of tot het opnieuw leren ervaren van grenzen – ook belangrijk, want bewegen kan een gunstige invloed hebben op het zelfvertrouwen”.

Het hoofddoel van oefentherapie is vaak, zolang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Om dit te bereiken raadt Marc Rietberg aan, om vooral dingen uit het dagelijks leven te oefenen waarmee je de meeste moeite hebt, bijvoorbeeld traplopen. Of wanneer iemand in een rolstoel zit, verplaatsingen tussen bed-rolstoel en rolstoel-toilet. “Dit heet in ons vak functioneel oefenen. Hierbij geldt als uitgangspunt dat je datgene moet oefenen waar je beter in wilt worden. Dus, als het streven is de balans in stand te verbeteren dan train je ook daadwerkelijk de balans en ga je bijvoorbeeld niet op een fietsergometer trainen”.

Vermoeidheid

Marc Rietberg plaatst bij dit al één forse kanttekening: Mensen met MS moeten zich altijd realiseren dat fysiotherapie de MS zelf niet beïnvloedt. “Fysiotherapie pakt alleen enkele gevolgen van MS aan”. Bovendien wil hij bij zijn adviezen een extra voorbehoud maken. “Vele mensen met MS melden dat ze hun oorspronkelijk niveau van lichamelijk functioneren gewoonweg niet kúnnen handhaven omdat ze te vermoeid zijn. Daar moeten we dus samen heel goed rekening mee houden”.
Om daarop in te spelen kijkt hij eerst naar de dag- en weekindeling van degene die hij voor zich heeft. “Omdat ik alleen iets wil nastreven dat reëel is en wil voorkomen dat we voortborduren op de periode van vóór de MS, met als gevolg dat je dan een niveau najaagt dat niet meer haalbaar is”.
Door goed naar de dagindeling te kijken wil hij als fysiotherapeut tevoren een inschatting maken van de effecten van oefeningen op andere activiteiten binnen het dagelijks leven. “Het kan immers niet de bedoeling zijn, dat het gevolg van drie keer in de week sportief bewegen is, dat je niet meer in staat bent om de rest van de week nog iets te doen en bijvoorbeeld de persoonlijke verzorging of de verzorging van de omgeving ernstig in het gedrang komt. Al mag je ervan uitgaan dat met voorlichting over bewegen en oefeningen ook op dat punt iets te bereiken valt”.

Energiebalans

Kortom: Marc Rietberg vindt dat iemand met MS en zijn hulpverlener goed op die typische MS-vermoeidheid moeten letten en inspelen. “Ik zeg altijd dat het de kunst is om de oefentherapie een plaats te geven binnen de ingeperkte energetische ruimte, zonder dat dit je belastbaarheid overschrijdt. Want ik besef heel goed dat teveel oefeningen met een te hoge intensiteit kunnen leiden tot – soms dagen durende – oververmoeidheid, terwijl anderzijds te weinig oefening weer kan resulteren in een verminderde conditie en spierkracht”. Rietberg spreekt in dit verband van ‘de gewenste energiebalans’, met aan de ene kant de energie die iemand heeft om dingen te doen en aan de andere kant de activiteiten die energie vragen.

“Afhankelijk van de ernst van de chronische vermoeidheid moet je het activiteitenniveau aanpassen. Want structurele oververmoeidheid is roofbouw en moet je voorkomen”.
Daadwerkelijk sportief bewegen is naar zijn oordeel bij mensen met MS niet eens de eerste weg om de conditie te verbeteren. “Uit onderzoek blijkt steeds meer dat het belang van normale activiteiten in het dagelijks leven, zoals lopen, traplopen en fietsen, lang onderschat is. Met name als vermoeidheid meer op de voorgrond staat is het goed om te kijken of de activiteiten die je al doet, op een iets hogere intensiteit of een iets andere manier zijn uit te voeren. Bijvoorbeeld als je normaal met de auto naar de bakker gaat, kun je dat vervangen door met de fiets te gaan. Ook regelmatig met de hond wandelen is een prima voorbeeld. Je onderhoudt dan je conditie zonder het dagelijkse activiteitenpatroon ingrijpend te veranderen”.

Volhouden

Zoals bij veel dingen is het ook hier vaak een zaak van discipline: je tijd zo indelen dat je je oefenprogramma, hoe bescheiden ook, kunt volhouden. “De beslissing om aan je conditie te gaan werken is over het algemeen niet moeilijk. Het is echter vaak wel moeilijk om met dit veranderde gedrag door te gaan”.
Ook daarom adviseert hij zoveel mogelijk aan te sluiten bij de normale, dagelijkse activiteiten. “In eerste instantie is het heel belangrijk dat je kiest voor een vorm van bewegen die past bij je huidige situatie en dagelijkse routine. Probeer dus uit te gaan van wat je nu kunt en doet en niet van wat je vroeger kon en deed. Vervolgens kan het stellen van bepaalde nieuwe doelen een belangrijk hulpmiddel zijn om je te blijven motiveren. Het weten waarvoor je het doet, hoe je het moet doen en merken dat je vooruitgang boekt kan heel stimulerend zijn. Bedenk echter wel dat je jezelf reële doelen stelt. Het niet bereiken van doelen kan namelijk heel frustrerend zijn”.

Samengevat:

Het regelmatig doen van lichaamsoefeningen is zeker aan te bevelen, ook voor mensen met MS, maar moet zijn afgestemd op de individuele mogelijkheden en behoeften. Hulp kan dan helpen, bijvoorbeeld van een fysiotherapeut. “Zo kan een fysiotherapeut je behulpzaam zijn bij het stellen van je doelen en bij het opstellen van een programma om die doelen te bereiken. Hij of zij kan de inspanningen en vorderingen in de gaten houden. Hij kan je remmen of stimuleren indien dat nodig is. Ook kan ie vragen beantwoorden. Maar bovenal is de fysiotherapeut degene die je kan helpen te zien dat je op de goede weg bent”.

Volgende keer in deze serie Marc Rietbergs pleidooi voor zo’n tevoren uitgezet fysiotherapeutisch Behandelplan.

MSzien jaargang 2, 2004, nr. 3